Опухоль печени у малыша

Добрый день всем!

У моего племянника обнаружили экстраренальную рабдоидную опухоль печени. Ему сейчас всего 3 месяца (сегодня исполнилось).


Заболевание очень редкое, насколько я понимаю. Нам очень бы помогли контакты родителей, которые столкнулись с таким диагнозом! Может быть кто-то может помочь, направить, подсказать, с кем пообщаться при таком диагнозе? Как найти тех, кто сталкивался с похожим, какие были прогнозы и результаты…


Сейчас сестра находится вместе с малышом в онкоцентре Блохина, на этапе химии. В июле планируется операция.