НЯК - кто сталкивался?

Лучший ответ

У меня НЯК. Да, обычный гастроэнтеролог вас будет побаиваться, вам нужен врач, который занимается болезнями взк. Я наблюдаюсь в Институте Логинова. Вначале вас полностью обследуют, исключают всяких глистов и инфекции, делают всевозможные скопии туда-сюда. Лекарство у нас ,можно сказать одно, месалазин. Но производители и формы разные. У меня салофальк. Приём постоянный. Бросать нельзя, начинается кровотечение. В целом, пока пьешь таблетки и вставляешь свечи, всё норм. Стараюсь хорошо спать, нормально есть, придерживаюсь режима, никаких вредных привычек, избегаю стресса, нагрузок. Последнее обострение было летом. Небольшое. Лежала в больнице. К терапии временно добавили гормоны ( клизмы) . Салофальк не очень дорого выходит. Сколько уходит в месяц точно не скажу, я просто делаю очень большие запасы. Упаковка таблеток стоит 1700-1800. Свечи дешевле. Кстати и вам советую делать запасы. Потому что из-за вот этого всего о чем нельзя говорить , бывают перебои в аптеках. 😡. В инвалидности отказали, вернее врач сказала, у вас не та тяжесть, средняя. Что ещё рассказать? Спрашивайте.
09.02.2023
Анна, как часто обострения? есть ли какие-то проявления помимо кишечных? У мужа вообще случайно обнаружили, врачу не понравились симптомы (поступил с запущенным аппендицитом и сформировавшимся инфильтратом, попал к замечательному умному хирургу, оч повезло), т.к. не было острого начала воспалительного и боли "не те" и "не там" (хотя аппендицит и правда воспалился с инфильтратом, первопричину не могли понять). Назначили колоно, взяли биопсию, а там большая язва почти сантиметр и все воспалено кругом. Поставили по биопсии - хронический НЯК высокоактивный, выраженный. Лечение хирург побоялся назначать, поставил НЯК неуточненный и перенаправил к терапевту, тот тоже НЯК неуточненный и к гастроэнтерологу, а время идет (началось все в декабре)...
09.02.2023
Deli, ну вот начало болезни было обострение, потом я начала терапию. И потом одно обострение. Был стресс и сбой в приёме лекарств ( то забуду, то забью) . Ну вот там чуть сбилось. Началась кровь. Всё. Я достаточно дисциплинировано сейчас принимаю лекарства. Больше не было. Терапия ПОЖИЗНЕННАЯ, НЕЛЬЗЯ БРОСАТЬ, БУДУТ АТАКИ ВСЁ БОЛЬШЕ И БОЛЬШЕ. Мои проявления были такие. Вначале частые хождения в туалет. При чем такие, что всё, терпения нет. По 5-6-10-20 раз в день. Жизнь превратилась в расчёт маршрута для прогулки с отмечанием мест, куда я могла сходить в туалет. Затем кровь началась. Подумала, ну столько то в туалет бегать, конечно геморрой. Записалась к проктологу. Очень быстро крови стало много, очень много, слизь. Самочувствие было ужасное, слабость, сил нет, похудела, всё время в сон, гемоглобин упал. Проктолог сразу сказал - 99% у вас няк. Поражение 25 см, всё в язвах, быстрее записывайся вот к этому врачу у нас в клинике, и иди в Логинова. И сразу начинай вставлять свечи по 4-5 раз в день. Ну и почти сразу прекратилось. Меня салофальк очень хорошо держит. Дозы корректирует врач, но у меня просто свечи заменили таблетками. Периодически беру онлайн консультации. Не принимаю антибиотики, обезболивающие. Недавно вот по неврологии проблема образовалась, уточняла, совместимы ли лекарства. В целом жизнь ни чем не отличается от обычной, просто пью таблетки и всё.
09.02.2023
Здравствуйте,подскажите пожалуйста врача у кого берете онлайн консультации
24.10.2023
Наталья Салмина, Леонов Вячеслав Михайлович. Но я постоянно у него наблюдаюсь. И если, например , надо чуть подкорректировать или спросить, я беру онлайн. Не знаю, ставят ли они от и до диагнозы онлайн.
24.10.2023
Deli, ещё такое примечание. Болела короновирусом, и после приёма антибиотиков вот как началось расстройство живота так и не прекратилось тогда, потом делала прививку ( ковивак) и потом началась кровь. Я не знаю, Связано это или нет, может совпадение. Врач ничего на этот не сказал.
09.02.2023
Анна, да, у него старт как раз после ударной дозы антибиотиков (после установки имплантов зубных). Температура как поднялась 15 декабря, так больше до 15 января не падала, только росла, когда 40 было - госпитализировали. А так лечили от ОРВИ и отбрехивались, типа, грипп или орз у вас, че вы хотите.. Накачивали антибиотиками всеми подряд перорально, когда уже стало понятно, что толку ноль, поехали самообращением в БСМП, там и заподозрили неладное..
09.02.2023
Анна,У моей дочки все началось после ковида,краевой гастроэнтеролог выдвигает версию,что из за него
24.10.2023
Наталья Салмина, всё возможно. У меня тоже после этого началось. В целом, где тонко там и рвётся, у меня в целом желудок и кишки больные и вот жопа подкачала меня. ((((( но салафальк творит чудеса!
24.10.2023
Анна, ей только поставили диагноз, салофальк только 10 дней принимает,но я заистерила,так как температура была по вечерам,в теперь весь день я подумала может не идёт он. Долечимся и рванем в клинику по любому, я для этого и ищу соратников по болезни,что узнать куда лучше...спасибо вам за отзывчивость!
24.10.2023
Наталья Салмина, если НЯК то салофальк навсегда. Нет никаких курсов, периодов, перерывов... Пьёте и пьёте. Мне например очень понравился мезавант препарат, но он дороже . Ещё есть пентаса, но она прям ещё дороже значительно, но хвалят. Это всё одного поля ягоды, но чуть разные формы выпуска и производство. Пробуйте, может что то подойдёт. Конечно, когда начинается обострение, очень сложно взять под контроль болезнь. Поносы, кровотечения, слизь, живот болит, всё разом и к этому плюсуется слабость и низкий гемоглобин. Ходишь как курица вареная от туалета до туалета с рулоном туалетной бумаги, хорошего мало... А тут ребёнок. Желаю вам поправится как можно скорее.
24.10.2023
Наталья Салмина, если салофальк не помогает, то переходят к гормонам и иммуносупрессорам, но это уже другая история. Вам нужно добиться направления в хорошую клинику к врачам, которые занимаются болезнями взк, и тем более у детей.
24.10.2023
Наталья Салмина, не каждый гастроэнтеролог вам поможет. Очень сложная болячка, непредсказуемая.
24.10.2023
Deli, вашему мужу надо в нормальный центр, где работают с воспалительными заболеваниями кишечника. Потому что по его истории это вообще не НЯК, а очень подозрительно на болезнь Крона. Заберите препараты биопсии, может, надо будет пересмотреть. Лечение в общем похоже- но имеется масса тонкостей. В общем, активно ищите соответствующий медицинский центр.
09.02.2023
Комментарий удален
09.02.2023
Юлия, попробуем, мы сейчас не в своем городе... У нас тут особо ничего нет. Он УЗИ кишечника-то с трудом сделал - везде отказывали, все платные клиники обошли, только в городской больнице пошли навстречу и платно сделали...
09.02.2023
Deli, ну так в соседнем, в ближайшем крупном. И биопсию надо пересмотреть патологу, специализирующемуся на кишечнике.
09.02.2023
Deli, вот такое ещё примечание. Живот как таковой не болел. Да, его схватывало, ну вот как в туалет сильно когда прихватит. Но это не та боль, когда живот крутит - вертит, спазмы не пойми где. Вот такие симптомы. И да, ищите врача по взк. Это очень особенные заболевания. Настаивайте на госпитализации в крупные медицинские центры по гастроэнтерологии. Должен быть точный диагноз. Исключено всё остальное. Врач всё сокрушался и надеялся найти во мне паразитов , но не повезло.
09.02.2023
Анна, вот у него тоже, только по ночам. Совсем плохо стало (температура 40, непроходимость кишечника), когда воспалилась слепая кишка, аппендицит, образовался огромный инфильтрат (который до сих пор лечат).. Ему же еще предстоит через 2-3 мес удаление аппендицита, но врач сказал, пока не решит с НЯК вопрос, на операцию не возьмут((
09.02.2023
Ищите нормального врача. При обострениях помогает только гормональная терапия. А из за такого как у вас я чуть не потеряла сына
09.02.2023
Спазм в жёлчном Алоэ при панкреатите