Тим. Обо всем понемногу.

Давно не писала в дневник о Тиме.

Тимуру сейчас 3,5. Год на терапии. 3 мая завершил интенсивную фазу химии, перешли на поддержку. Сняли наконец катетер, который был с нами 8 месяцев. Как же мы устали, последние месяцы с ним было много проблем и переживаний. То забивался, то воспалялся. Что такое ванная и полноценный душ мы вообще забыли. Последние недели не уезжали на перерыв домой, предпочитала оставаться под наблюдением. Если что-то случалось в стенах больницы (в плане сопутствующих инфекций) нас лечили на нашем отделении, если какая-то инфекция прилипла бы на перерыве, то могли оставить лечить дома под контролем участкового, в тяжёлых случаях отправить в инфекционку до выяснения природы инфекции. А я этого, ой как боялась. У нас стоял Грошонг, и не все обучены с ним работать.

Дежурный врач однажды назвала нас квартирантами). Всю зиму и весну муж со старшим сыном болели поочередно. Ехать домой было опасно.

И тут завершение, свобода! Сама выписка прошла довольно суетливо. Очередная пункция накануне, плюс надо было подготовить благодарности мед персоналу. Мне хотелось всем-всем-всем сказать спасибо за их профессионализм , а главное отношение. Особенно нашему лечащему врачу. Я заранее готовила речь, и очень переживала, что голос будет дрожать, и не смогу выразить все что хочу, у меня бывает такой ступор, когда нервничаю. Но весь мой душевный прорыв вылился в словах наружу. Я ничуть не переживала, я говорила искренне и от всего сердца. Но все равно не смогла удержаться, заплакала. Нас лечила уникальный врач. Молодая, но настолько профессиональная и заботливая. От неё не ускользала не одна деталь. Она всегда была рядом, когда это было необходимо. Например, не успела я сообщить медсестре о какой-то проблеме, она в считаные минуты оказывалась у нас в палате. Отвечала на все вопросы. А когда отпускали на перерыв домой , оставалась на связи 24/7. Могла сама написать, узнать как у нас дела, если я забывала к определённому времени отписаться. В нашем отделении все врачи профессионалы своего дела, но я очень рада что нас лечила именно Усманская Екатерина Евгеньевна.

В день выписки я хотела устроить небольшой праздник. Муж приехал за нами с шариками, купили тортик, но настроение было в упадке. В тот вечер, я просидела на кухне с бокалом вина и драконила себя воспоминаниями. Не могу описать своих эмоций. Вроде радостно, но в то же время страшно. Интенсивный курс завершился, а облегчение не пришло. Накрыла тревога. А как мы дальше…Раньше, мы были под круглосуточным контролем, а сейчас нас выписали на амбуланс к другому врачу. Теперь приём раз в две недели. Но химиотерапия то ещё продолжается. И понеслась….а вдруг одно, а вдруг другое.Текущие вопросы, не относящиеся к лейкозу перешли под ответственность районной поликлиники. Хотя гематологи остаются на связи, и любое лечение будет с ними согласовываться. Но проблема в том, что у нас не очень хорошее поликлиническое отделение, текучка педиатров. И наша история, как мы попали в больницу тоже началась нехорошо. Я рассказывала.

В общем, первые два месяца после выписки мне было эмоционально очень сложно. Видимо нужно было время, чтобы адаптироваться и развеять все тревоги. Чтобы поднять настроение, мы сняли дачу у Финского залива. Практически на два месяца. Трёхлетие Тима отмечали уже там.

Бубу он испугался, это был мой промах. Вообще, в тот период он боялся всех чужих людей. Видимо для него тоже был стресс. Долгое время находиться на лечении в одном и том же окружении или дома в изоляции, а потом резко начали появляться незнакомые люди. Нам было сложно обоим. Все лето мы старались компенсировать проведённое в больнице время. Много гуляли, выезжали на рыбалку, искали новые интересные места. Каждый выходной начиналось мини-приключение. Купили палатку, сумку-холодильник, газовую походную плитку, в общем, все необходимое для того чтобы целый день находится на природе. Единоверное необходимо было искать тенек. Тиму запрещено находится под прямыми солнечными лучами до 17 часов. Это поездки стали для нас отдушиной, с учётом сохраняющихся ограничений.

Не могу сказать что с Тимом легко. Он никогда не был спокойным ребёнком, а теперь с учётом всего произошедшего, я от него и не требую ничего. Самые сложные периоды- это попрежнему реиндукция. По протоколу, у нас 7 консолидаций по 6 недель и 2 недели между ними реиндукция. Эти две недели самые сложные, тк в этот период идёт гормональная терапия. Тим буквально на глазах округляется, и становится очень нервным и раздражённым. Я бы даже сказала невыносимо капризным. Нас накрывает обоих.

На днях выписалась с очередной люмбальной пункции (введение триплета препарата в спинной мозг и забор пунктата на анализ). Все это профилактика нейролейкоза. На поддержке их остаётся три, и вот мы завершили последнюю. Так как у Тима проскользнула транслокация, вызвавшая мутацию лейкемического гена тогда, когда ее уже не должно было определяться, все эти три раза нам брали и костный мозг на проверку. Анализ ещё не готов, но я уверена что он будет отрицательным, тогда скорее всего была ошибка лаборатории. Но взять на контроль необходимо. Ждём. Впереди ещё год лечения.

Параллельно решаем проблемы с запуском речи. Занимаемся со специалистами. Пока с переменным успехом, тк приходится постоянно прерываться из-за лечения. Например, сейчас очередная реиндукция, и он просто срывает занятия в таком состоянии. Очень переживаю, но это отдельная тема для поста.
Фразоврой речи нет. В арсенале около 50 слов. В обиходе употребляет в два раза меньше. Рандомно может повторить слово за кем-то, но не закрепляет их. Предложения составляет из двух слов. Но речь обращённую понимает отлично, просьбы выполняет.Работа предстоит большая. Пока морально не приняла, что Тим с особенностью развития. Диагноз психиатра моторная алалия, но дефектолог считает что больше похоже на ЗПРР. Очень надеюсь, второе компенсировать легче.