Галина

Дорогие друзья! Мы ОТКРЫВАЕМ (продолжаем) сбор денег на 5 курс реабилитации Аленки в Корейской национальной больнице г. Харбин (Китай). Четвертый курс реабилитации мы прошли в марте-мае 2014г. Прошло уже почти два года. Но мы так и не смогли собрать средств на реабилитацию в 2015г. Из-за стремительного роста курса валют стоимость лечения и проживания возросла вдвое! И это печально. Все это время мы с Аленкой непрестанно занимались дома: логопед, психолог, курсы массажа, курс капельниц, противосудорожная трава, лфк, остеопат. На это ушло немало средств и сил. Мы смогли заказать из Китая противосудорожную траву и лекарства для капельниц. Но этого, к сожалению, ОЧЕНЬ МАЛО! С каждым днем Аленка все больше взрослеет, а значит мы теряем драгоценное время без реабилитации. Ведь именно в Китае мы добились своих основных результатов! Мы очень надеемся, что на 5 курс реабилитации в Китае мы сможем собрать необходимую сумму и уже скоро отправимся на лечение.

Если вы готовы нам помочь, реквизиты все те же:

Банк получателя: ОАО "Сбербанк России"
отделение № 7954/1776
ИНН 7707083893
КПП 775003035
БИК 044525225
ОКАТО 45286580000
Кор.счет 30101 810 4 0000 0000 225
в ОПЕРУ МГТУ Банка России
Лицевой счет № 40817810738151900556
ФИО получателя Стулова Галина Сергеевна

КАРТА!!! Viza Classic № 4276 3800 9602 5502 Сбербанк

Вчера ходили к хирургу по поводу нашей меланомы. Он глянул и сказал, что это обычная родинка и ничего в ней такого нет. Но если я хочу, то могу сходить к онкологу. Записались на 2 ноября.

А еще к нам приезжала волшебная машина и Таня, которая привезла кучу полезностей из фонда. СПАСИБО!!!!

Но есть у нас и радостные вести. Нас взял на попечение фонд "ВЕРА". Почти четыре года я билась, искала, стучала во все двери. После стольких отказов мы получили согласие! Спасибо, Боже!
Вначале приехали к нам знакомится врачи. Им Аленка очень понравилась. Если раньше при виде новых людей она замыкалась, то теперь им ответила взаимностью. Стала, по их словам, "контактным ребенком" и очень позитивном. Меня похвалили!)) Сказали, что мама МОЛОДЕЦ. Ведь Аленка сама дышит, кушает с ложки обычную пищу, пьет из чашки, с моей помощью чистит зубки, и, конечно, много достигли физически и эмоционально. Назначили курс лекарств: Магне В6, Пантогам, Баклосан.
В следующий приезд к нам пришла Ася - это игровой терапевт. Она будет приезжать к нам каждую неделю на занятия. Они играли с Аленой в игрушки. Обоим очень понравилось. В последующем, они будут рисовать, лепить и развиваться.
Приезжала к нам куратор и мед брат. Они привезли нам все лекарства, пеленки, средства гигиены. Рассказали, как правильно Аленку сажать, в какой позе она должна сидеть и лежать в кровати, как правильно спать. Настроили все кресла как положено под Аленку. Вскоре привезут специальную подушку для комфортного лежания на спине и боку.
Предложили специальную кровать, но пока, к сожалению, нам некуда ее ставить.
В течении недели я вела дневник питания Аленки. Для того, чтобы проконсультироваться с диетологом фонда. Сейчас он у нее и в ближайшее время нам расскажут, правильно ли мы питаемся и что нам следует убрать или добавить в рацион.
Фонд взял над нам полную опеку. Все лекарства, обследования, питание, врачей, лечение и прочее, все то, что назначат и порекомендуют их специалисты, все это нам будет предоставлено в полном объеме.
Я до сих пор не верю в то, что наконец мы получили полную и подробную комплексную помощь.
Спасио, Боже, что не оставляешь нас!

Ну почему не может быть хорошо всегда? Только начали радоваться, что все наладилось, жизнь потекла спокойным руслом, как раз, и опять проблемы. У Аленки есть родинка на шее, и последнее время я начала замечать, что она растет. Не быстро, но растет. Позвонила онкологу, на что он сказал, что ОБЯЗАТЕЛЬНО надо удалять. Это можно сделать даже в домашних условиях, но УДАЛЯТЬ! Других вариантов нет. Теперь нужно записаться к хирургу, взять направление и принимать меры. Боже, дай нам сил!

Странные у меня ощущения. Сегодня были врачи из фонда "Вера". Конечно мы не их профиль, но возможно помочь чем-то они нам смогут.
Разговор коснулся стволовых клеток. На что они мне сказали, что ни в коем случае их не делать! До сих пор этот процесс не изучен и мы можем запустить различные нежелательные процессы в организме.
Лучше всего их просто хранить для того, чтобы в будущем, если будет необходимость, использовать их.
Сама врач хранит подобные клетки после двоих детей.
Я вначале расстроилась, но сейчас успокоилась.
И еще, есть возможность их ввести, но не в России. Лучше в США или Китае. Главное соблюсти все условия транспортировки.
Так что, будем дальше хранить. Авось, медицина наша шагнет вперед!

И самое главное, это были первые врачи, которые сказали, что нужно ездить в Китай! И правильно, что мы это делаем!

Пришло время рассказать, как мы отдохнули в санатории.
Добрались не очень быстро. На самолете час сорок. Это порадовало. Но потом долго ждали электричку. Она ехала до места два часа. От вокзала шли пешком: у каждого ребенок в коляске, чемодан и еще рюкзак за спиной. А на улице - 31 градус. Идти всего 10 минут, но мы чесали по жаре целых 30! Дорога показалась бесконечной.
Приняли нас хорошо, правда устроили всех в одноместный номер(( Две кровати и раскладушка. Пришлось кровати соединять вместе. Так и спали - мы с мужем, между нами Елисей. А на раскладушке Аленка))
В номерах чисто, но все по-советски. Только в этом году начали делать ремонт. И тот на 7 этаже))
Самое чистое и приятное место в санатории - холл и столовая.
Кормили нас вкусно и хорошо. Три раза в день. Блюда простые, но много и вкусно.
Лечения почти не было. Аленке - массаж 10 мин (9 шт), хвойная жемчужная ванна (через день). Мне - душ Шарко (через день), массаж 10 мин (8шт).А также для всех - минералка, фито чай и кислородный коктейль каждый день.
Конечно не приспособлен абсолютно санаторий для колясочников. Два маленьких лифта, но их не дождешься и они узкие. Коляска еле влезала. Один пандус. В другом корпусе вообще нет лифта. Приходилось Аленку носить на руках.
Когда заболели, врач не могла даже нормально послушать и назначить лечение. Сразу сняла с себя ответственность и отправила нас в поликлинику. Слава Богу там оказались нормальные люди. Даже без документов, узнав, что мы из санатория, назначили лечение.
Отдельная история - подход к морю! Через дорогу - подземный переход с лестницей! Дальше - больше. К пляжу - ступеньки, дорожек нет - одна галька!!!! Нашли другое место. К нему ведут нормальные каменные пандусы. Но.... пандус резко заканчивается и опять ступеньки!!! И по всему пляжу одна галька. Так и таскали коляски волоком. Народу на пляже очень много было. В середине сентября, когда сезон закончился, поубавилось. И мы смогли нормально подходить к воде.
Из приятного: ездили на экскурсии к водопадам два раза, катались на лошадях в горах (лошади обучены иппотерапии), ходили в дельфинарий и гладили дельфина. Аленке везде очень понравилось!!!
Меня приятно удивило и, пожалуй, оправдало всю поездку три случая, которые с нами произошли.
1. Когда были в дельфинарии, заплатили за фото с дельфином. Но когда тренер увидел Аленку - нам вернули деньги и разрешили сфоткаться и потрогать его бесплатно.
2. Аленке в магазине просто так подарили маечку!
3. Не взяли деньги, когда мы хотели сфотографироваться на улице в промо-яйцах от Киндера!
Спасибо этим понимающим людям!!!
Провели мы в санатории 21 день. В целом - довольны. Добирались легко и быстро обратно. Везде нас встречали и провожали - на вокзалах, в аэропорту. Огорчила одно - в Домодедово, когда выходили из самолета в Москве, нам подали коляски, но спускать их вместе с детьми нам пришлось на руках. Лифта не оказалось!