Гетеротаксия, аспления, ВПС.

Месяц назад родила сына. В 36 недель беременности нашли сложный порок АВК полной формы + зеркальное расположение органов. По факту рождения впс полностью подтверждается, меняется только расположение органов: пишут гетеротаксию, и плюсом ко всему добавляют отсутствие селезёнки. Может кто сталкивался с гетеротаксическим синдромом и знает что-то из личного опыта? К сожалению, врачи порой много не договаривают, как в моем случае. Вот и приходится читать в интернете и ужасаться