Ирэна Александровна

В этом 2013 годЕ мы начали активную реабилитацию нашей Юлиаськи, начиная с 16 января и заканчивая 10 декабря, прошли 5 реа-курсов, полежали 1 разок в больничке с бронхитом (еще была аспирационная пневмония легкая), сделали операцию по устранению причин кондуктивной (как оказалось) тугоухости, попробовали заниматься по Войту, обкалывание, ну про всю остальную классику жанра не пишу..

У Юли 11 зубов! как же они нам тяжело дались, и самое примечательное - резались они после активного курса сразу кучкой) с ничем не сбиваемой температурой 39 по несколько недель 

Весит  наш скелетон примерно 6700 г., рост наверно 75 см. Измеряю не часто, чтобы не расстраиваться) Столько еды перепробовали... и пилюль...По анализам нет лактазной недостаточности!!! Урра! хомячим молочку))) И вообще, Юля стала НОРМАЛЬНО есть!!! давится редко (если не хочет, не вкусно), пробовала борщ!!! И ПЬЁТ!!! Прощай псевдобульбарный!!! и не приходи к нам больше никогда!!!!!!!

В начале года нам поставили тугоухость 4 степени (сенсоневральную), отоакустическую эмиссию никогда не проходили, а в ноябре диагноз снят - скрининг пройден по всем частотам!!!!!!!!! Это чудо!!!

Зрение улучшилось, наконец-то неподтвердилась ЧАЗН, органика под вопросом (нужно делать эфи), и жуткий астигматизм - носим розовые очки! Глазками косит иногда, смотрит все также "сквозь", но я всегда у нее под наблюдением :)

Двигательно все так же плохо, три раза перевернулась на животик (в 1г.и 4мес.), на спину курлыкается шустро, но это всё не то( Стала крепче, голову держит, но кивает. Ладошки хорошо раскрылись после обкалывания.

Улыбается, смеется, смотрит мультики ( о, спасение!), спит неплохо, гулит, есть звуки  с б, в, г, к, м разные вариации)

Что и говорить, устали мы с дочей (и я и она). Но всё-таки год был плодотворным!!! Пусть следующий будет гораздо лучше, удачнее и продуктивнее! У всех нас!!!!!

С самого начала всё пошло через жэ. Сначала отсрочили поездку на неделю - нужно было решить с оформлением инвалидности. А потом доча заболела. Еще на неделю задержались. Ну вот вроде бы оправилась, поехали. Медики хвалят - положительная динамика!!!

Юляшик подросла хорошо, щечки наела, глазки лучше, улыбашки, гулюшки, с игрушками пытается играть, есть контакт)) Назначили процедурки, повторили ЭЭГ-всё гуд, записали к спецам.

Но эта наша болезнь не прошла бесследно...а ведь 6 месяцев держались! синагис спасал, а в этот раз мы его профукали, и вот вам! Усугубился наш псевдобульбарный - слюни километровые торчат в горлышке, ни сглотнуть, ни откашлять, хрюкает, дышать сложно, кушать еще труднее. плачет, выгибается, борода трясётся((( на мои жалобы у врачей реакция не активная - ребенок то сложный, это его обычное состояние, неврология жешь! Ну, может наладится. Нифига! Всё хуже и хуже((( ночами спит плохо, ушки начали болеть - слизь прёт в нос и уши((( Затемпературила((( Принимают решение переводить под круглосуточное наблюдение. И вот мы сдесь- отделение патологии детей раннего возраста в НЦЗД. Естественно процедурки отменили. Сделали КТ легких - а БЛД то и нет практически уже!!!!! зато в легких аспирационный участок, подзахлебнулась всё-таки моя маська, вовремя всё заметили. Лечимся!

Вес теряет, т.к. есть трудно, плачет. Дизбак 4 степени! Подозревали муковисцидоз, не подтвердился (фух!), хотели уже гастростому ставить, я в истерике... не согласилась, справимся сами!!!

Научили меня войте! 2 позиции! дома на второй день занятий из позиции №2 перевернулась!

С ортопедией нашей ваще кошмар - изготовили нам ортез, и естественно он нам большой! Носим шину. А невролог говорит - снимай, пусть развивается ребенок.

А смотрел нас крутой профессор - невролог, как лекцию мне читал, что ребенок мой глухой, живет в себе, но физическое развитие возможно, возможно что ходить будет! с интеллектом не ясно пока. С псевдобульбарным и дистоническими атаками всё сложнее - только подбор ноотропов, но чуда не ждите. Я и не жду. Я РАБОТАЮ!!!

Вот такие наши дела. Устала жутко. Отпустят и до осени будем отдыхать. В Новозыбков не поедем. Я уже сама себе профессор, решила раз и навсегда принимать решения сама!!! не слушать, но прислушиваться)

А в целом всё-таки моя Юля умница, к нам приходят психологи, занимаются с ней, играют, видят развитие!!! Массажист в этот раз - убойный! за три сеанса которые успели сделать с корточек встала сама! головеха еще болтается правда. шагает (раньше вообще не было рефлекса)! на четвереньках стоит немножко, присаживаю её, на животике ладошки раскрывает. Всё конечно очень условно, но... массажистка говорит - толк будет из девки!!! Так это приятно))) так вдохновляет!!!

Всем привет!!!Не болейте!!!Всех с весной!!!все на улицу и улыбаться!!!

Как думаете, я смогу обмануть судьбу и быстро всё оформить?

Звонила в нашу МСЭ, мне сказали, что им нужно всего два документа: моё заявление по форме, направление мед.организации, которая нас обслуживает по форме (это поликлиника, так?)

Ну и копии паспортов, страховых.

Привезу я им документы. Где ждать подвох?

Мы занялись всем этим 3 мес. назад, нам улыбнулись в лицо, сослались на какой-то ФЗ, что еще неокончен период реабилитации, но ребенок действительно тяжелый - приезжайте в феврале, дадим вам. Ну вот мы и приедем.

Потому что не знаю, за что хвататься.

Закончился наш 1-й курс реабилитации в НЦЗД РАМН. У малюськи выявились проблемы со слухом. Правое ушко глухота с остатками слуха, левое 3-4 ст. тугоухости. Нужны аппараты. Обойдутся тыщ в 30 рэ.

С ТБС всё усугубилось - справа вывих, слева подвывих. Нужен аппарат отводящий. Уже изготовили здесь http://www.travma.ru/ortop.htm Всё удовольствие 25 тыс.рэ. Тут целая дилемма. Ребенок маленький, манжетки, которые д.быть на бедрах, будут под коленкой, "на вырост" ипонамать((( Она в шине то ревёт, а в этих оковах как будет(((((

Конечно, с оформлением инвалидности все расходы типа компенсируют. И я рыпнулась начинать оформлять, даже направление на МСЭ за поликлинику составлять начала) Думаю, принесу, почитают, может подпишут да и всё быстренько обтяпаем, и аппаратики купим, и ортез этот ненавистный... и деньги на 2-й курс реабилитации останутся. А в мае в Новозыбков, там тоже суммы не маленькие нужны.

Но как-то всё незадалось - одной заведующей нет, второй тоже не дозвониться, время потеряно. Так и месяц пролетит. А может и вообще до года отправят ждать чуда. Я устала. Нужно еще аппараты выбирать, а где, когда и какие? Не знаю.

Дайте мне чтоли по щекам, чтоб собралась

Но, кстати, у дочи положительная динамика после курса, скачок прям! Это главное

Едем туда завтра! Должны были сегодня, но перенесли на завтра, менее загруженный день. Волнуемся)

Наконец нашлись добрые люди, которые возьмут нас под крыло :-) Едем на консультацию и планирование реабилитации. А в январе уже основательно ложимся.

Кто был? у кого какие впечатления?

Отдохнули мы от больниц, обдумали план дальнейших действий. Послезавтра едем на ЭЭГ, к остеопату записались. Через неделю к неврологам и ортопедам. Записались в Новозыбков (аж на июнь! но может проскочим весной). Собираем документы для отправки в РДКБ. Сделали первые шаги в оформлении инвалидности. Заимели знакомства с "нужными" спецами - педиатром, массажистом.

Дома лечим наши нелегкие легкие))) пытаемся заниматься по Доману. Ну и зарядки, плавалки, гулялки, леталки)

Из приятного: доча стала улыбаться на каждом сеансе массажа, выражает симпатию определенным игрушкам, взгляд яснее, дольше смотрит на объект.

из неприятного: прибавка в весе за месяц, проведенный дома 100 г. ((((((((

ну и грёбаный тонус, как веточка тугая вся, и выгибания(((((((((((

Работаем!!!

Как вы к ней относитесь? поделитесь опытом!!!

Меня "раскручивает" на посещение гомеопата знакомая, ее девочке поставили диагноз - Синдром Веста. Традиционную медицину она вообще не преемлет, общается только с гомеопатом.

А я ну вообще в ЭТО не верю. Пилюльки, яды...

Что-то я растерялась. После консультации с одним из нашей армии неврологов решила отменять депакин, дошли до 10 мг.в сутки, разрешили делать массаж тазобедренных, нужно же как-то наши подвывихи исправлять помимо ненавистного корсета. И тонус нарастает((( Можно массировать всё, кроме шеи и спинки (другие врачи конечно же против любых телесных прикосновений кроме легкой зарядки и поглаживаний). Пару ночей доча вскидывает ручонки при засыпании - неужели судороги?((( Я разволновалась. ведь мы только "познакомились" с массажистом, 10 минут гладили ножки и всё. Бегу к участковому неврологу, рассказываю. Она отмахнулась - вернитесь к 20 мг. депакина и пейте его до 6 мес.(((((( ну и как быть? ЭЭГ хочу делать, так вроде в таком раннем возрасте не показательно. Пить дальше депакин и ждать, когда тонус скрутит ребенка в узел? А ведь моя лапка вчера на массаже впервые агукнула)

Я легла к дочке в больницу. Мы в разных палатах и даже отделениях, но разрешили приходить к ней, ухаживать, носить на ручках, проводим мамотерапию) сцеживаю молочко, кушает через зонд по 80-90 мл, проблема с прибавкой в весе. Бледненький мой птенец, анемия( Учу сосать назло ухмылкам врачей, занимаемся "смотрелками", кукольные глазки конечно пугают. и самое главное:

моя лапушка ДЕРЖИТ ГОЛОВУ!!!!! когда я это увидела - положила на животик, а она вертит высоко поднятой головушкой по сторонам - расплакалась от счастья)))

Боюсь радоваться, ведь всё так шатко...

Нашей малышке стало хуже, пневмания не уходит, зафиксировали задержки дыхания, снова на ИВЛ, не хотят рисковать...

Невролог произнесла страшные вещи, но она для меня не авторитет, несла херню...

Говорит, что если ребенок в течение первых 2-х недель не оправляется, то из реанимации так и не выпишется...

Зав.реанимацией списывает проблемы с дыханием на пневмонию, невролог на гипоксию.

Страшно звонить по вечерам, ответ один-состояние крайне тяжелое(((((((

Молимся о чуде!!!

Мы с нашей малечкой всё еще в разлуке, не переводят из реанимации( Общалась с несколькими врачами-неврологами, рекомендуют не торопить события, хвалят нашу больничку. Прописаны доче пантогам и депакин. Я когда узнала об этом - сама вся затряслась. Такое серьезное противосудорожное?

Мне доктор рассказывает: отек мозга спал, желудочки расширились, возникла небольшая гипертензия, тремор ручек, провели пункцию спинно-мозговой жидкости, "разгрузили" голову, инфекций не обнаружено, ребенку стало лучше. А противосудорожное... лучше сейчас убрать все эти потряхивания, чем потом всю жизнь принимать препараты.

Бред?! Как-то мутно всё(

Снова нашему птенчику "капали" эритроциты из-за низкого гемоглобина, сдается мне это побочка, да и угнетенное состояние тоже, хотя в нашем случае границы стерты(((

Папуля утверждает, что Юлианочка улыбнулась ему осознанно три раза! (нас по очереди к ней пускают на 5 мин.)

Всем доброго дня! Мне очень нужны советы мамочек, прошедших через трудности, схожие с нашими!!!

Полтора месяца назад я родила девочек-близняшек ровно в 40 недель, у первой всё хорошо, родилась через естест.род.пути, вторую не смогли развернуть (лежала поперек, шла ручками и ножками), ЭКС, разница в 10 минут... эти минуты перевернули нашу жизнь

Юляша родилась 1 балл по Апгар, первая неделя жизни: церебральная ишемия тяжелой степени, отек мозга, предкомовое состояние, с-м судорожной готовности (купированы на 4 сутки), на 5 сутки сняли аппарат ИВЛ, пневмония - делали пункцию легкого, откачали воздух, 2 раза переливали плазму из-за низкого гемоглобина, был парез кишечника, пищу не усваивала, кормили внутривенно.

Сейчас кушает через зонд по 45 мл., легкие заживают, малышка пришла в себя, попискивает, лениво шевелит ручками-ножками, пустышку удерживает слабо, моргает глазками, улыбается во сне. По контрольному УЗИ головушки со слов врачей: гипертензии нет, кровоток есть, отек спадает, очаги гипоксии единичны, кровоизлияний нет. Состояние стабильно-тяжелое. Вес в 1 мес. - 2970г. (при рождении 2650г.)

Доктора прогнозов естест. не дают, планируют переводить из реанимации в отд.патологии наконец-то. На наши вопросы "нужны ли лекарства/специалисты/ средства?" отвечают: лечение на высоком уровне, всё неохобдимое имеется.

Сумбурно я всё описала. Хочется помочь доченьке, а я не знаю как. Врачи отмалчиваются, одни говорят одно, другие-другое. Мне оч.тяжело морально, я готова ко всему, но нужно же действовать! Что предпринимать? На что обратить внимание? Девочки, поддержите, пожалуйста!