Я пишу здесь,просто хочу выговориться.Родила третьего сыночка в августе 2018 года.Родила,на третьи сутки нас выписали домой ,это была суббота.В понедельник позвонили из клиники и сказали ,что надо слать кровь из пяточки,так называемый неонатальный скрининг.Сьездили сдали,и медсестра сказала,что если через месяц не позвонят,то все нормально.Спустя четыре дня завтракая,я что то почувствовала и почему то начала читать про плохие анализы этого скрининга,и буквально после обеда мне позвонили и сказали срочно прибежать в поликлинику.Я не помню как я одела малыша и как я неслась вытирая слезы с глаз в эту больницу.Прибегаю и педиатр мне говорит,что пришел плохой анализ на самый страшный диагноз Муковисцидоз.Никогда раньше я об этой болезни ничего не слышала ,доктор сказал,что срочно надо ехать и пересдать,на следующий день мы поехали,и сдали этот анализ опять а оказывается второй раз надо было сдать его на 21 _ 28 день ,а мы сдали на 13.И нам позвонили из Генетики и пригласили на прием.Я конечно начиталась про жтот диагноз и все моя жизнь закончилась,люди в нашей стране с таким заболеванием долго не живут,и то как они живут это конечно тяжело и надо много средств и сил ролителям.Я рыдала целыми днями и ночами,я не помню как мы прожили 4 месяца сыночкв,я жила на автомате.Поехали мы в генетику на потовый тест,там врач успокаивала меня сделали тест и результат оказался пограничным .Жизнь вообще у меня становилась.А еще у ребенка в кале обнаружили ,большое количество жиров и жирных кислот и слизи,а это прямой признак муковисцидоза.Я перестала жить в тот момент,и выбежала не помня себя из больницы,но перед этим у нас взяли кровь на генетику этого заболевания,и ждать два месяца надо было.Эти два месяца,я мыла эти какашки каждый день,и чувствовала ,что они жирные,я облизывала ребенка с ног до головы,потому что первый признак это соленый пот,и как назло лоб у ребенка был соленый и голова тоже.Я рыдала и худела,ничего не ела,и кормила еще грудью,я оказалась слабой мамой.Я молилась каждый день,и все ходили и молились ,что бы анализы пришли хорошие.Конечно мутаций у муковисцидоза более 2000,а у нас взяли на самые распространенные в нашем регионе.Пока мы ждали этот анализ,нас пригласили еще раз на потовый тест,так как его делают три раза.У малыша в кале так и была слизь и нейтральный жир,мы ходили к гастро,нам назначили Креон.Наступил день потового теста,мы поехали к генетику,пока делался потовый я рыдала на взрыд.И молилась ,молилась.Вот я смотрю на прибор где выдается результат,и когда я увидела что у нас норма,я орала от счастья,но генетик сказал,что надо еще сделать один и отпустила еще на месяц гулять.Конечно этот месяц опять как в тумане,мытье какашек,облизывания льба и всего тела малыша.Вот наступил день третьего теста,поехали,все молились,и результат оказался хороший,все в пределах нормы.Я рыдала от счастья ,в коридоре рыдала бабушка,потом мы ждали генетический анализ,в один день на телефлне я увидела звонок от генетика,у меня подкосились ноги,я боялась поднять трубку,и подняла и врач сказала,что анализ чистый.Господи я так благодарила Бога,я рыдала над сыночком и рыдала.Вообщем на учете нас оставили до годика.Прошло два года почти,но страх остался на всю жизнь,любой чих или сопли ,у меня паника.Слава Богу с моим сыном все хорошо,диагноз снят,и стул восстановился,просто у нас оказалась аллергия на белок коровьего молока и поэтому были все проблемы с кишечником.Как убрала я всю молочку,все наладилось.Но что я пережила это не описать.Это был ад.Пока я была беременная ,я планировала фотоссесию с малышом ньюборн,но из за всего того что с нами случилось,конечно мы ее не сделали.Я постарела за год очень сильно.Но самое главное ,что мой ребенок здоров и нет у нас этого страшного диагноза.Я желаю всем ,никогда не слышать в свой адрес это страшное заболевание.Всем здоровья,здоровья детям.Спасибо.
