Поиск
Ирина
Юлия
Василиса КосинцеваПонедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.
Что имеем на сегодняшний день. Эозинофильная гранулема с нарушением целостности кости черепа (на вид как шишечка 4см в диаметре, соответсвенно под ней дырочка в черепе); еще одна шишечка маленькая за ушком без нарушения целостности кости; сыпь на головке, животике, спинке; от сыпи ранки под мышками, в паховых складках; отит оба уха.
Сегодня нас уже положили в онкоцентр Блохина. Фонд Настенька помагает в оплате лечения. В понедельник начинаем первую химиотерапию. Вливают химию. Потом неделю пить гормоны. В следующий понедельник опять химия. Неделя гормонов. И так 6 недель - это 1 курс. Сказали скорее всего будет 2 курса. А потом потдерживающая терапия химии 1 раз в месяц в течении полугода.
В больнице будем только для капельницы химиотерапии. А потом можем быть дома.
Ура, я очень рада, что мы наконец начинаем лечение. Очень долгое и тяжолое, но мы справимся. И мой сыночек будет здоров. Пожелайте нам удачи.
У ребенка поставили очень редкий диагноз гистиоцитоз. Необходима химиотерапия курсом в 6 недель. Если будет ответ на терапию, то еще полгода рас в месяц. Сыночку 8 месяцев.
Когда тебе говорит это врач, то такое ощущение что земной шар перестает крутиться.
А когда врач говорит, что 1 курс стоит 3млн рублей, то ... Ничего просто шок и ступор.
Вообще мы с Украины, Херсон. А началось все с 3 месяцев. Пошла сыпь по телу. Дерматолог, педиатр, хирург и иммунлог сказали это контагиозный моллюск. Заставили удалять под общим наркозом. Не помогло. Посыпало еще больще. Сказали опять удалять. При чем налегали все врачи, что доведу ребенка. Я отказалась. Сыпь прогрессировала.
В 7 месяцев начался отит, который мы никак не могли вылечить. Хотя лечились в частном кабинете. Лечили его 2 месяца. Стало только хуже.
Затем выскочила шишечка на голове. Нейрохирург сказал наблюдать месяц, если не уйдет делать МРТ.
Пришли через месяц в больницу с шишечкой, а нас положили в стационар с отитом. Лечили антибиотиками. Не помогло! Прибежал хирург хотел опять удалять сыпь, я отказалась. Парралельно сделали МРТ, показало образование с нарушением целостности кости черепа. Сказали делать операцию с пластикой черепа.
Господи ребенку 8 месяцев, мы и так уже столько пережили. Решили с мужем надо ехать в Москву в Бурденко на операцию. А оттуда нас направили в Рогачева в больницу гематологии и онкологии.
Там нам и поставили страшный диагноз, о котором врачи с моего города даже и не слышали - гистиоциотоз. А сыпь, отит и шишка - это все симптомы заболевания.
Теперь нам предстоит ХИМИОТЕРАПИЯ. Такое даже не приснится в страшном сне! Как же мне страшно и как жалко свою крошечку.
Даже не знаю как это все пережить 
Вчера мне позвонила моя подружка, крестная мамочка моего Степашки... Мы по жизни вместе, старшие дети ровесники, и так получилось с младшими.Её малышке почти 7 месяцев. Опухоль на почке 5 см(нейробластома)., метастазы в печени. Как дальше ??? я рыдаю второй день.... Вот только сейчас попыталась взять себя в руки... Сегодня выписку отправили в центр им.Рогачева... А я с ума схожу из-за того что время идет.... Это все неизвестно сколько рассматриваться будет. Девочки что делать? Куда дальше ...? Какая наша тактика должна быть.Как ускорить процесс? Или как по другому поступить? У кого какие прогнозы может были ? Мне нужно вооружиться, подруга не в состоянии.
В первые дни после родов мне показалось что у моего сынишки не ровный лоб. будто правая сторона больше левой.. Мой муж покрутил у виска и сказал что я чушь несу. Врачи делали осмотр, все нормально.. В поликлинике тоже не видели ничего. Я думала ну значит мне кажется. В два месяца на правой стороне над лбом появилась твердая костная шишка. она не передвигается, она твердая как кость, будто нарост. Ребенок точно не падал и не ударялся. В нашей больнице врач сказал что впервые с таким сталкивается и предположил что это остеома. За месяц шишка будто подросла и теперь уплотнение пошло дальше. к большому родничку. пальцами щупала у родничка, череп, весь череп как череп, а с той стороны кость будто толще.. так же еще появились маленькие две шишечки с правой стороны на голове.. так же на них очень хорошо видны сосуды. по всей голове такого нет, только на наростах этих... На самочувствии ребенка это вроде никак не отражается.. Спит и кушает хорошо, улыбается, развивается нормально.. Выпросила направление в обл. поликлинику. На следующей недели будем ехать туда.. Очень переживаю что это может быть. Столько начиталась о всяких опухолях, кист, гематомах и т.д. Кошмары снятся по ночам.. Извела себя всю уже.. Может у кого-то была подобная ситуация? :( В роду ни у кого ничего такого не наблюдалось
При рождении на левом бедре было беловатое пятнышко,диаметром около 1 см, потом стали появляться красные вкрапления и теперь онаикак бы срастаются! Хирург дал направление онкодиспансер,сказао,что надо лечить.Ванечке 3 месяца
Я расстроена.что это за напасть такая на моего крошечку.
Извините,если не в ту категорию
Девочки, подскажите, делали массаж и электрофорез деткам с гемангиомой? Нам невролог назначил, записались, а потом вычитала, что гемангиома является противопоказанием
Девочки подскажите пожалуйста хорошую клинику по Москве и области для удаления гемангиомы. Расскажите кто сталкивался, как удаляли? Как малыши перенесли? Очень боюсь. Нам 4 месяца гемангиома на губе.
Привет всем. Записались к онкологу на понедельник в 2 дня. Как дожить? Уже наревелась и все дела. В направлении написано Д.Н.О. грудной железы.
А что это?
Атерома это их предположения...
Здравствуйте, девочки!
Я знаю, здесь много неравнодушных людей. Ведь горе может случится с каждым из нас.
Давайте поможем человеку, откажемся от какой-нибудь гадости (типа фаст фуда) и потратим деньги на доброе дело! Очень трудно собирать деньги для взрослых, а ведь и у них есть дети!
У моей соседки случилась беда, у ее мужа рак. У них двое деток, одна из дочек особенная, мама не может пойти работать. Он единственный кормилец в семье. Ему всего 30 лет.
Каждые 100 руб это шанс, надежда на жизнь! Репост тоже очень важен, помогите)
