Уникальное сердечко.
Болезни сердцаЗдравствуйте всем!!! Девочки, может кто нибудь сталкивался с такой аномалией сердечко, поделитесь пожалуйста!!! Моей малышке сейчас 4месяца, нам в 30 недель беременности поставили диагноз рабдомиома сердца. И вот с апреля месяца 2013 года с этим диагнозом мы и живем, После рождения моей малышки,нам сделали узи сердца, мрт сердца, сказали угроз к жизни нет, будем только наблюдать развитие этой опухоли. В 3 месяца мы сделали ЭХОКГ сердца(т.е.узи сердца) снова. нам поставили диагноз опухоль левого желудочка.Теперь с ужасом мы ждем декабрь, очередное узи в конце декабря.
Ир.Ив.
Лилия, я не хочу вас пугать, но сама по себе рабдомиома нестрашна, они склонны к регрессу в детском возрасте.Страшнее то, что рабдомиомы- маркер генетического заболевания- туберозного склероза, это один из самых первых признаков. Конечно, НЕ 100%, но вероятность очень высока.Ваши врачи не говорили вам об этом????Нет ли на теле малышки пятен белого цвета либо просто чуть светлее кожи?
15.11.2013
Ответить
Лилия Давлетшина
Спасибо за ответ. Да, вот недавно появились такие пятнышки, да врачи тоже говорили что склонность есть к такому заболеванию.
18.11.2013
Ответить
Ир.Ив.
Я сожалею, но это уже не склонность, у вас 2 первичных признака- это достоверный диагноз.Ищите хорошего генетика, невролога-эпилептолога с опытом работы с такими детьми, начинайте обследовать.Ну и изучайте сами болезнь, вы столкнётесь с тем, что большинство врачей про него даже знать не будут. Прогноз, наверно, сами знаете уже.Не теряйте меня, я вам иного могу подсказать про туберозный склероз, у нас есть тоже, к сожалению.
18.11.2013
Ответить
Лилия Давлетшина
Спасибо большое за ответ, я еще мало чего знаю про эту болезнь, так как только столкнулась, но мы уже начали обследование, вот недавно она начала в обморочное состояние входить, неврологи говорят это эписиндром. вот уже получается 3-й признак, значит точно это туберозный склероз, к сожалению. Спасибо вам.
19.11.2013
Ответить
Ир.Ив.
Вы должны не только её обследовать, но и сами, старших детей- исключать наследственный характер. Мы, например, до младшей и не подозревали про туберозный склероз у старшей, а ей уже 10.Очень плохо, что эпилепсия началась так рано ( Плохо для развития. Надеюсь, вы войдёте в число тех счастливчиков кому удастся купировать эпилепсию при туберозном, это очень сложно. Говорю не чтоб напугать, а чтоб предупредить, что это будет трудная борьба, чтоб не опускали руки.Спрашивайте, если что.
19.11.2013
Ответить
Татьяна Редькова
Ир.Ив.,
Здравствуйте. У нас к сожалению тоже поставили этот диагноз. Живем в глубинке. Медицина на уровне прошлого века. Посоветуйте пожалуйста генетика и невролога- эпилептолога. Страшно жить и ничего не предпринимать с этим диагнозом. Возможно Вы знаете какие то группы, форумы, где общаются родители с такими проблемами. Пожалуйста посоветуйте где искать информацию
30.03.2023
Ответить
Ир.Ив.
Татьяна Редькова, здравствуйте. К сожалению, я очень редко захожу сюда и только что прочла Ваше сообщение.
В Одноклассниках, в ВКонтакте есть группы по ТС. В Москве этим занимается М.Ю. Дорофеева, именно по ТС. Она невролог-эпилептолог. Она курирует этих детей.
16.04.2023
Ответить