Нефростома в 5 месяцев, помогите советом

Здравствуйте, дорогие. Сыночку 5 месяцев....Вот наши праздники начались с госпитализации в Морозовскую больницу. Острый пиелонефрит. Блок почки. Раздутая лоханка до 30 мм. Пиелоэктазия стала огромным гидронефрозом. До этого 4 декабря мы отлежали на обследовании в Люберцах (цисто-урография за плечами)

А сейчас экстренно поехали сами в Морозовскую , так как поднялась температура, стал кричать на спине каждые 15 минут, стонать.

По узи все печально, почку за лоханкой не видать...Взвесь и гной в ней. Почка в шоке. Нас положили сначала педиатрию, а оттуда экстренно в абдоминальную хирургию, ночью уже. В час ночи катетер в мочевой и в вену. Последний прием пищи с 6 до 7 утра и в 11 забрали на выведение нефростомы, чтоб разгрузить почку. Манипуляция шла 1,5 часа. Я ждала возле операционной. Оперировал Шмыров О. С. Сейчас мы лежим в абдоминальной, так как урология на праздниках. Каждый день врачи новые, дежурные, так как праздники. Два антибиотика три раза в день, капельница с физраствором на 15 часов (в ночь) Кормлю грудью свесившись над кроваткой железной, спина отваливается, грудь горит огнём, так как требует очень часто, но ест помалу. Так вот мой вопрос , девочки, мамочки, кто сталкивался - как нам жить дома с нефростомой? Мне пока никто не объясняет ничего. Я читала, что ее можно иногда в подгузник отдельный спускать, отстегивя мешок с мочой. Как мыть малыша, какие пластыри лучше, какие мешки, может лайфхак какой знаете по ношению нефростомы и уходом за ней. Я пока в депрессии...