Бульбарный синдром
Вирусные инфекцииДевочки подскажите, пожалуйста. У моего сыночка, ему 3 месяца с половиной, в следсвии тяжелой гиппоксии во время родов сильно пострадал головной мозг. Сейчас у него куча диагназов один из которых бульбарный синдром, будь он неладен. Он сам не может сосать и глотать смесь, постоянное слюноотделение из рта. Кормлю через зонд, но мне не хочется его мучать этими зондами, хочу чтобы ел через ротик, но не знаю как его приучать есть нормально. Врачи говорят, что этот синдром не лечится и он всю свою жизнь будет питаться через зонд иначе может захлебнуться едой. Девочки, может быть у кого-нибудь была такая проблема, как вы выходили из данной ситуации, как приучали малыша есть из бутылочки?

Linsy
Здравствуйте, студентка Медицинского колледжа № 1проводит исследование для дипломной работы. Вы можете помочь в этом: пройдя АНОНИМНОЕ анкетирование. Пожалуйста, ответьте на все вопросы. Ваше мнение очень важно. Чтобы пройти анкетирование, необходимо перейти по ссылке ниже. Спасибо.
Ссылка:
https://docs.google.com/forms/d/16ZzRPtyPWQq0ZyYmZiYrEy85tBH-ul4gM3Lp2G_qMBM/edit
24.04.2023
Ответить

Жанаева Александра
ДД! Девчата, пожалуйста посоветуйте клинику или хорошего невропатолога для лечения бульбарного синдрома у новорожденных! dav-av@ya.ru Сестра буквально опускает руки и не знает что дальше делать!
08.08.2013
Ответить

kristina
Я даже и не знаю, что подсоветовать... у меня ребёнку посставили такой диагноз, он у меня не мог сам вообще есть, ни то что сосать бутылочку, он глотать не мог, я потихрньку его раскармливала, по капельке из шприца, потихоньку научился сам глотать, сейчас сам глотает взпитую на блендере пищю и соки и водичку, ох и скольких трудов и нервов мне это стоило. Но этот диагноз это конечно неврология, нужен невролог хороший, я ребёнка в питер возила в академию педиатрии в неврологическое отделение, но там особой помощи нам не оказали. В интернете много информации есть как делать массаж при бульбарном синдроме, можно мизинчиким потихонечку массмровать корень языка и подъязычную облась.
10.08.2013
Ответить

Жанаева Александра
Кристина большое спасибо что отвечаете нам! Массаж язычка сестра уже делает. Если не сложно то проконсультируйте пожа-та с каких месяцев вы начали капать водичку? И сколько сейчас вашему карапузу?
10.08.2013
Ответить

kristina
Он у меня до 3-х месяцев лежал в реанимаии, были роды сложными и ребёнок родился практичски без признаков жизни ( в дневнике есть пост можите прочетать) примерно в 3 с половиной месяцев, когда его перевели в детское отделение я кормила его толко через зонд, врачи боялись и не разрешали мне пробовать кормить его через рот, но я видела, что он слюни сглатывает и решила рискнуть и прям по капельке наливать в ротик смеську, сначала он сам съедал всего по 2 миллилитра ппотом побольше немного, это был для нас огромный прогресс, врачи не могли мне поверить. Но он не всегда ел сам, это было от самочувствия, вобщем когда нас выписли домой я его смогла полностью снять с зонда только к месяцам 7, когда он начал есть пюре, а с жидкой пищей сложнее было постоянно подпёрхивался. Сейчас Ромочке 1 год 8 месяцев.
11.08.2013
Ответить

Жанаева Александра
Кристина, большое Вам спасибо, что помогаете нам! Ведь не квалифицированность наших врачей сегодня просто повергает нас в шок!
12.08.2013
Ответить

kristina
Да не зачто)) обращайтесь если что, чем смогу помогу))) Да а врачи это вообще отдельная тема.... гробят жизни людей (конечно ни все, но хороших врачей действительно ОЧЕНЬ мало)
12.08.2013
Ответить

Жанаева Александра
Кристина, если у вас есть свободное время, не могли бы вы описать нам подробно тактику массажа, мы мизинец проталкиваем в ротик и до дальнего язычка, как часто вы делали его и по сколько раз, и еще он у вас после массажа стал взглатывать немного слюнки? если да, то через сколько мес. после рождения он стал так делать.
12.08.2013
Ответить

kristina
Я делала ему массаж языка по возможности, но старалась каждый день. У него очень высокий тонус мышц и челюсти было сложновато ему разомкнуть так что бы пролез мизинчик, но если получалось, то я массировала лёгкими нажатием и нибольшими круговыми двидениями корень языка, у ребёнка может быть вызван рвотный рефлекс, поэтому лучше это делать на голодный желудок. Массировала по времени как получится, по пол минутки по минуте, также массировала щёки с внутренней стороны, т.е. из рта, и подъязычную область, под челестью, т.е. уже не во рту а с наружней стороны под челестью где находится подъязычная область. Лёгкими нажатием, круговыми движениями несколько минуток. Глатать я заметила что он у меня стал ещё в больнице ему дыло 3 с половиной где то, я ему тогда ни каких массажей не делала, но глотал он очень слабинько, я дома уже начала делать массажики и так потихоньку он стал лучще глотать и кушать. В то время как ребёнку давала пищу, я поглаживала ему горлышко, таким способом вызывается глотательный рефлекс и он начинал сглатывать. Пусть Ваша сестра наберётся ОГРОМНОГО терпения и потихоньку пытается помочь малышу, эфект конечно сразу не наступит, нужно стараться это делать хотябы два раза в день, каждый день без перерывок, мне тоже тогда было ОЧЕНЬ сложно, ни кто ничего не мог подсказать, ничего не знала, поможет ли это всё или нет, и срывалась и бутылочки в стену летели, т.к. ел он очень медленно и то выплёвывает всё, то ещё что-нибудь, короче нервы не выдерживали.
13.08.2013
Ответить



АЛИНА
Кристина у нас тоже самое те же болячки у старшего...мы 2 месяца ели через зонд потом кормила с ложки смесью и всё время совала то пустышку то бутылочку еле еле научился сосать. сейчас ему 2.9 кормлю ложкой магазинные каши и смесь большим шприцом вливаю в рот по капельке.
04.01.2013
Ответить

kristina
Ромочка, у меня умнечка, от теперь кушает сам потихонечку с ложечки))) Я попробовала в 6 месяцев дать ему пюре яблочное, он морщился, видимо было кисленько ему, выплевывал все, но я потихонечку засовывала пюре обратно ему в ротик и он понемногу съедал, так и почуть-чуть и начал он у меня есть с ложечки. Пить он может тоже только с ложечки маленькими порциями, а иначе давится. Я рада хоть таким достижениям, а то с зондом нам дыло очень неудобно.
04.01.2013
Ответить

lena
нашла вас по поиску дневников, у моей подруженьки любимой с дочкой та же проблема что и у вас, ей врачи тоже ничего не говорят, как с этим жить, как вообще себя вести. надеюсь ваши малыши поправятся - главное их безумно любить.
10.04.2012
Ответить

kristina
Конечно я безумно сильно люблю своего Ромочку, пытаемся кушать сами, но получается очень плохо. Терпения вашей подруге.
11.04.2012
Ответить

Анастасия
Добрый день! Моей дочке уже пошел 3 месяц, нам поставили бульбарный синдром, даю бутылочку она с нее пьет и она на секунду может присосаться а потом как будто не понимает как это сделать((( куда вы обращались ? Как повлияло на Вашего ребенка, на развитии ?
08.06.2023
Ответить