Ферментная недостаточность?!
Гастроэнтерология (в т.ч. проблемы с питанием)девочки,я уже не знаю,что делать... У нас проблемы с самого рождения!за месяц ГВ набрала 275 гр(молока у меня было много,но увы,всего 275 гр)лактозную недостаточность нам никто не ставил.далее проблема за проблемой...смесь долго не шла(в итоге до года фрисовом)какали просто очень плохо:(на все,что не нам на докорм-аллергия.ездили в институт аллергологии(все норм по анализам).потом с года я стала замечать,что у нас не нормальный вздутый огромный живот(и постоянные проблемы со стулом,ужасные колики,вплоть до скорой).до 2х врач педиатр успокаивала,что это фигня...!в 2 года я поехала в Филатовскую.куча анализов/рентгеноконтрасное исследование/гастроскопия.выявили только рефлюксную болезнь.несмыкание 2мм.так мы лечились около 1,5 года Лосек,эспумизаном... Но!толку нет!!!мы вообще не едим ничего пучущего!!!а живот как барабан,нам почти 5 лет!пршли на УЗИ (у нас в Истре)врач говорит,что рефлюкс это вторично,от газов.надо исключить целиакию(вчера получила анализ из инвитро.не подтвердилось)стул сейчас более мнение 1 раз в 2 дня.вздутый живот сохраняется!!!что это может быть?как понять если ферментная недостаточность???посоветуйте в Габричевского хорошего гастроэнтеролога
Илиана
Ольга, дн! вы решили свои проблемы? вам помогли где-то? куда обращались, в какую больницу?
19.11.2015
Ответить
varya71
Погуглите аллергию на молочный белок гастроинтестинального течения, моего ребенка прооперировали в три года в Филатовке по поводу рефлюкса 3 степени, но результата это не дало, срыгивания и апноэ, которые у нас с рождения так и не прошли, и только в 5 лет нам поставили диагноз, сейчас сидим на строгой диете Могу сказать что в Габричевского и Морозовское гастро точно не стоит обращаться, они не специализируются на рефлюксе и его причины даже не пытаются искать, мы прошли все эти круги бестолку, кучу анализов и обследований Основное обследование это Фгдс с биопсией желательно не только из желудка и двенадцатиперстной , но и пищевода на наличие эозинофилов (главное хороший морфолог чтобы биопаты посмотрел) Косвенно указывает имуноглоб G пищевая панель.Чем раньше установят диагноз, тем меньше пострадает жкт и развитие ребенка. Антирефлюксное лечение толку не даст, без устранения причины которая его провоцирует. Очень тяжело сейчас восстанавливать ребенкаСимптомы у нас такие же присутствовали.
21.07.2015
Ответить
ольга
У нас сейчас нет симптомов рефлюкса.как у вас проявлялось?последнее,что мы сделали,это анализ на целиакию(отрицательный ответ),ответ врачей-ферментная недостаточность.поехали на море(в Египет)там,удивительно!,животик всегда был худенький,ни коликов,ни чего!!!!!странно!!!!по приезду опять живот периодически вздувается(пробую выявить на какие продукты)врач выписал Пангрол и тримедат(от ферментной недостаточности)и!!!живот на этих препаратах был вздут!!!те они не помогают!!!!!я в замешательстве.пытаюсь понять,что едим тут такого,что не давали в Египте!!!!а какая у вам диета?!
21.07.2015
Ответить
varya71
Сын начинал кашлять после засыпания и переставал дышать, всю ночь что то сглатывал, причмокивал, у него редкое проявления, обычно дети срыгивают или рвет их фонтаном. Еще наш икает часто и подолгу. Диета комбинированная , без молочного белка , сахара сои и рекомендуемая при ГЭРБ. Дополнительно пьет лечебные смеси аминокислоты Альфаре и Неокейт, т к белковая недостаточность 1 степени.В Египте мой тоже отлично себя чувствует , даже поправляется, но я чемодан своей еды везу от перепелиных яиц до мяса готовлю сама ему, в термосах беру на пляж и в ресторан, с общего стола только яйца давала макароны и фрукты, за три дня до отьезда обнаружили уголок здорового питания, но там мало что было из допустимого для него.Метеоризм надо убирать, я если вижу что живот вздут, даю Сибсимплекс, тк внутрибрюшное давление усугубляет рефлюкс. Тримедат пили, но не для улучшения ФН а для улучшения моторики кишечника, хороший препарат.В Египте мало где молоко используют и мука у них другаяПопробуйте убрать всю молочку в тч и говядину хотя бы на три месяца, либо весь глютен, поочередно, отриц результат на целиакию не исключает аллергии на глютен , это разные заболевания
21.07.2015
Ответить
Илиана
дн! а по каким анализам ставят ферментную недостаточность? мне зав поликлиникой - не глядя анализов и ребенка, по описанию симптомов сказала-скорее всего ФН, типа все перерастет...помогайте ферментами пока.
19.11.2015
Ответить
varya71
Целиакия ставится только по результатам биопсии. Тримедат не от фн (ее тоже кстати по биопсии определяют)
В египте нет практически молока в блюдах, тесто бездрожжевое и мука другая
20.11.2015
Ответить
Илиана
Дн! У нас похожие проблемы, рефлюкс частый, диагностировали эрозивный гастрит, несмыкание, пролечились антибиотиками, и всеми сопутствующими (креон-тримедат-бифиформ-эспумизан) вроде полегчало, но проблема метеоризма и коликов от этого периодически возникает.. т.е. причина возникновения метеоризма не убирается.. Вы можете посоветовать в какую больницу можно обратиться к гастроэнтерологу в Москве, платно?
Наш вроде хороший Гастр из платной поликлиники, после пройденного лечения и анализов - говорит не понимаю почему у вас до сих пор вздут живот - все анализы в порядке((.
Диету соблюдаем тоже №5 назначали. Когда каши и суп на воде, вроде все норм, как-только появляется в рационе булки-хлеб-молоко-сладкое-фрукты - что-то (не пойму пока что) вызывает ужасный метеоризм с болями.
19.11.2015
Ответить
varya71
Здравствуйте
Если у ребенка рефлюкс то Вам диета 5 не подходит!!! нужна диета при ГЭРБ (метеоризм могут вызывать дрожжи, поэтому выпечку нужно убирать однозначно, заменить на хлебцы бездрожжевые например гречневые рисовые. Сладкое и молоко тоже самое, вместо сахара фруктоза. Фрукты только сладкие и запеченные, овощи тоже только термически обработанные, сырые нельзя)
У нас с недавнего времени к молочному белку яйцо добавилось, убрали и его из рациона.
По поводу больницы могу сказать куда не надо точно - гастро в Морозовской, они на кишечнике специализируются, рефлюкс не их конек.
19.11.2015
Ответить
Илиана
спасибо за советы, а мы в прошлом году как раз в КДЦ при Морозовской обращались, там впервые нам указал врач на наличие проблемы в нужном направлении, но это был педиатр. Теперь ищу хорошего гастроэнтеролога. Вот я тоже прихожу к выводу убрать всю молочку, хлебные изделия...но как же это сложно чем-то заменить любимую привычную пищу. А вы кисломолочное тоже не употребляете?
19.11.2015
Ответить
ольга
У нас в нашей проблеме и наш педиатр хорошо разбирается.мне,кажется,что мы переросли или в саду как-то не так кормят,тк такого прям вздутия с болями больше нет,но бывает пукает часто,но мало ли... Всё же капусту им там дают. Мы не лечили животик антибиотиками.мы принимали креон,тримедат.и я делала сама йогурты домашние.на кефир раньше были боли и вздувалось.сейчас даю только однодневный.стул у нас через день.
20.11.2015
Ответить
varya71
Молочное ребенок не есть вообще и говядину в том числе. А любимая пища это понятие относительное, сейчас у моего сына любимое например брокколи и свекла (конечно он не родился с мыслью есть только полезное для него, пришлось приложить много усилий), конфеты из сока ягод без сахара и зефир на фруктозе, домашние конфеты из ягод фруктозы и желатина
Забыла выше написать шоколад при рефлексе НЕЛЬЗЯ !!!
Надо мне как то собраться и описать наше меню, оно довольно разнообразное при минимуме продуктов, важна ведь подача и оформление, чуть фантазии и ребенок с удовольствием ест полезную еду. Мы не сидим дома, путешествуем гуляем по городу, но всегда со своей едой, привыкли к этому и мы и ребенок. Самое первое и главное для мамы убрать жалось что ребенок обделен вкусняшками, чувство вины (у меня было, что я его таким родила) ну и научиться получать удовольствия от процесса ежедневной 5-6 разовой готовки в день.
Всем здоровья !!!
20.11.2015
Ответить
Илиана
спасибо за ваш ответ!!! А про меню - было бы здорово, если сможете поделиться своими находками в подаче нужных продуктов..я вот пока не представляю как научить есть отварные овощи дочу, и конечно надо в первую очередь настроиться маме на приготовление нужной полезной еды ребенку. Вы кстати, по утрам кашу едите на воде получается? а в садик ходите?
20.11.2015
Ответить
varya71
Да, и каша и супы на воде.
В садик ходим до 12 , завтракаем дома, забираю перед обедом, на второй завтрак нам разрешили приносить свой банан, другую свою еду нельзя((( если бы не было этого запрета ходил бы на целый день. Но т к ребенок то болеет, то в больницах на обследование ходим не часто. Я б вообще не отдавала в сад, но муж настаивает на социализации )))
21.11.2015
Ответить
Елена
Держитесь девчонки, как я тебя понимаю :-( мы скоро к гастро поедем, потом на обследование ляжем, только бы не заболеть, а то снова очередь потеряем.... моей помогает мин.вода донат магния, еще когда мучного высшкго сорта не давать...
21.05.2015
Ответить
ольга
Я ее кормлю вообще строго правильным питанием... Стул наладила более мкниге-через день.раньше просто бела была!!!донат тоже выписывали!!!но сейчас главная проблема-в газообразовании:(
21.05.2015
Ответить
Елена
Да, газы у нас сейчас не так часто, как было на первом году, и живот был как барабан, иногда бывает и сейчас, аоттому что у нас бабушка двет ей то, чего не следует . А донат как пили, по сколько в день и в какое время?
21.05.2015
Ответить
ольга
Мы пили пару месяцев(я уже точно не помню)по столовой ложке вроде.теплой.ск-ко раз в день.я уже плохо помню
21.05.2015
Ответить
Дважды Мама
Пробовали молочку вообще исключать? У сына подруги похожее было на молочку, но им на первом году жизни диагноз поставили.
20.05.2015
Ответить
роМашка
у нас подозрение на целиакию.помимо анализов нас отправили к генетику.и только он может исключить диагноз.
20.05.2015
Ответить
ольга
По каким признакам у вас ее подозревают?у вас вес хороший-16 кг,карпология хорошая,биохимический анализ хороший.врач сама сказала,что она у нас очень врят ли,но сдать анализ
20.05.2015
Ответить
ольга
Вот и мне гастроэнтеролог говорила,что целиакия у нас очень врят ли,но исключить надо.мы сдали кровь в инвитро-отриц.результат.врач гастроэнтеролог и педиатр утверждают,что у нас ферментная недостаточность.но как они это поняли я не понимаю...методом исключения других заболеваний....
20.05.2015
Ответить
роМашка
я знаю что у нас по дмс в поликлинике на Цандера работает один из лучших гастроэнтерологов.у мужа дочь он лечил.может вам к нему сходить?
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
ваш ребенок ест каши, хлеб, печенье? если да и норм то никакой целиакии...все эти продукты содержат глютен
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
ну не факт что генетика еще... может вам эндоузи сделать! фгс и прочее не все видят...
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
фгс этот просто трубка на конце глаз) а эндоузи я видела у нас делают т.е видно все стенки кишечника и близлежащие ткани — средостение и прочие которые недоступны больше никак... ну в грудине сейчас скину ссылку http://www.dor-bol.ru/news/17/
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
а острый панкреатит исключали? при нем же тоже человек пожизненно ферменты пьет..
20.05.2015
Ответить
ольга
Вообще у меня у папы острый панкреатит. Ест не все.сам себе питание регулирует.ферменты не принимает особо... Может дочке от него досталось.но у папы норм.живот,а у нас колики и вздутый
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
а какие анализы сдавали? кал на дисбактериоз, бакпосевы мочи? мазок из зева?
20.05.2015
Ответить
ольга
У генетика были в 2 с чем-то.когда гастроскопию нам делали..он ничего не заподозрил
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
ферментная недостаточность насколько мне известно генетическое заболевание и дети постоянно принимают ферменты... неужели в Габричевского нет нормального гастроэнтеролога?! удивили
20.05.2015
Ответить
ольга
А как ее выявить?врач все время говорит,что у нас ферментная недостаточность,но постоянно по анализам мы только исключаем более серьезные вещи...а толку нет!!!мы наблюдались в Филатовской.теперь хочу найти др.гастроэнтеролога,тк ее лечение нам не помогает.
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
к генетикам сходить и кровь сдать... так и скажите что ее у вас подозревают. а что вообще беспокоит — может банальный дисбактериоз кишечника не пролечен?!
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
странно. ну мог и не сказать. почитайте про это — это у многих не диагностируют. у меня мама меня и брата проверяла только кариотипы и аминокислотные комплексы сказали норма но это так давно было что стоит перепроверить.... http://medprep.info/ail/pathography/1388
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
На первом году жизни чаще всего синдром малъабсорбции является генетической наследственной патологией, наиболее известными наследственными ферментопатиями являются дисахаридазная недостаточность, целиакия и муковисцидоз. вот почитайте http://www.imma.ru/content/view/105/
20.05.2015
Ответить
ольга
Когда дочка родилась3500 вес-врач сказал на родах,что она родилась не дозрелая (типо какой-то слизи много было)и сказал,что могут быть проблемы с кишечником...вот так и получилось :(
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
а на внутриутробные инфекции проверяли? бывают просто пороки развития разные... у меня у многих знакомых то атрезия кишечника то еще что то... торч комплекс в носительстве матери
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
если были цмв и герпес вам должны были назначать пцр вам и мужу — крови мочи слюны спермы и мазок перед зачатием, токсоплазмоз — пцр крови и мочи. если активно то лечить. и всю берем так — иначе внутриутробное заражение. если есть антитела носительство по ним уже особо не смотрят. меня гинеколог с этими торч тоже хотела пустить в берем но я начала копать по этому вопросу и проконсультировалась с инфекционистами и иммунологами.. гинеколги в этом нифига не понимают..
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
проверьте ребенка может тоже носитель уже... в москве при рождении должны кровь брать на них
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
у меня тоже все в антителах ИГГ ИГМ — нет но я наблюдаюсь в нии дерматовенерологии с этим...регулярная сдача пцр и авидности! и по ним уже лечениеу меня 6 типов герпеса и токсоплазмоз
20.05.2015
Ответить
Юлия ЕКБ
еще ррс сделайте ну или как то кишечник проверьте с другой стороны может есть какая то непроходимость... какает регулярно?
20.05.2015
Ответить
