Наша история. Гастроэнтеральные проявления аллергии или пищевая непереносимость.

Давно хотела написать нашу историю, но всё откладывала - думала, что еще нет существенных продвижений и писать то в принципе не о чем. Но оглядываясь назад, я понимаю, что сейчас у нас всё не так уж и плохо и есть некоторые моменты, которые может быть кому-то пригодятся, на пути к выздоровлению. Вдруг кому-нибудь, как и мне в своё время, не хватает информации о таких «странных» (как мне тогда казалось) реакциях организма моего малыша, а врачи ничего толком мне не говорили.
Далее будет очень много букв и некоторые не очень эстетичные фото.

У нас не стандартная форма аллергии - гастроэнтеральная. Высыпаний не было у сына никогда. Вернее месяц назад дала попробовать творожок детский - к вечеру понос, вся пися и складки, рядом, опухшие и красные (как ошпарили кипятком). Вот единственное проявление на коже, которое было у нас за всё это время, ну и смесь когда вводить начинала - тоже немного подсыпало по типу крапивница на сгибах ручек и ножек. В последнее время я склоняюсь больше к тому, что у нас пищевая непереносимость т.к. расстройства ЖКТ характерны именно для данного типа аллергической реакции (хотя наш аллерголог не считает пищевую непереносимость - типом аллергической реакции - говорит, что с этим не к ней…такое не лечится). Анализы мы сдавали такие: общий IgE он повышен - сдавали в 6 месяцев и в 1 год (48 МЕ/мл и 67 МЕ/мл соответственно), IgE на коровье молоко - класс 0 значит всё в норме… по анализам. Далее сдавать анализы я посчитала бессмысленным т.к. сама по пищевому дневнику могу отследить реакции малыша, а от осознания, что по анализам у нас реакция по типу IgE или IgG - мне не суть важно. Да и я считаю, что очень велика вероятность ложноположительных или ложноотрицательных анализов - читала много раз о подобном в этом сообществе.

Это мой второй ребёнок. Первому 11 лет и никогда не было проблем с питанием - лопал и сейчас лопает всё подряд без разбора. Отец у обоих деток один и тот же, как сейчас я поняла, проблемы у младшего сынули передались по наследству от папы…старшему просто повезло. Папа в детстве страдал от диатеза. Свекровь рассказывает, что тоже вела пищевой дневник и выявила острую реакцию на подсолнечное масло, б/к капусту …ну и вообще на всё из семейства крестоцветных. Далее у папы нашего (в детском возрасте) всё это перешло в состояние предастмы - диагноз врачей. Свекровь говорит, что они много раз ездили на моря и еще дыхательная гимнастика по Бутейку им очень помогла. На данный момент у мужа всё нормально - только когда переест халвы или съест сырую б/к капусту, то щиплет язык (он у него географический кстати) или начинается одышка небольшая. И обо всем об этом я узнаю только через 15 лет совместной жизни!!!! Вот такие дела. Я сама ни разу не аллергик - так что с моей стороны всё нормально в этом плане (мои папа и мама тоже ничем таким не страдают).
А теперь о младшем сынуле подробнее. С рождения сын был на ГВ. Родился в срок на 39 неделе, беременность была лёгкая, без патологий. В первые месяцы у нас также была затяжная желтушка (лежали в стационаре т.к. билирубин был 370). Пишу об этом т.к. сначала предполагала что глюкоза, которую нам капали, и потом еще заставляли поить ребёнка, как-то повлияла на его неокрепший ЖКТ. Затем у сына, в 2 его месяца, появились прожилки крови в памперсе я очень сильно испугалась и не знала, что это такое может быть - хотела вызвать скорую, когда и на следующий день это повторилось.

Наш местный педиатр (которая меня саму с рождения наблюдала) на мой рассказ про кровь сказала единственное - сдайте копрограмму - посмотрим. В баночку для анализов я специально положила участок со сгусточком крови ...каково же было моё удивление, когда пришли результаты и в них ни слова про наличие крови!!! В общем, врач мне не поверила. Тогда я выпросила направление на анализ на скрытую кровь - он пришел положительный...ха-ха-ха. Конечно же...ведь кровил кишечник явно - но видела это только я и мой муж, дома. Врач нас срочно решила направить в инфекционку. Но я написала отказ т.к. к тому моменту уже интуитивно поняла, что это не наша тема. Да и в интернете я прочла, что кровь может быть как признак Лактазной недостаточности (ЛН), а ЛН в свою очередь может быть следствием аллергического воспаления кишечника (т.к. фермент лактаза находится на самой поверхности стенок кишечника, то она первая разрушается, когда кишечник воспаляется под воздействием аллергенов и молочный сахар лактоза не может перевариться). Так же там говорилось, что в основном так кишечник реагирует на БКМ. Приложу скрин, на всякий случай.

После прочтения этого сообщения на форуме, я убрала абсолютно всё молочку и говядину из своего рациона, но кровь как была так и оставалась. Я не знала что делать - УЗИ всех органов прошли - всё нормально, без патологий. Потом сын стал очень мало прибавлять в весе, по 220/180 и даже 0 грамм в месяц. В 6,5 месяцев он весил 5700 - нам поставили дистрофию второй степени. Вот фото с того времени (((

Я наверное пишу сумбурно - очень трудно собрать мысли в кучу. На фоне маловесности нам с 4х месяцев педиатр рекомендовала ввести прикорм с каш...ну и в идеале вообще бросить ГВ и кормить смесью (контрольные вскармливания - любимая её тема, каждый раз когда я появлялась на пороге кабинета). Да возможно сын и не доедал т.к. постоянно присутствовали у него боли в животе...пару минут пососёт и отрывается/плачет и так далее...кормить могла по 40 минут и более с перерывами на газоотводную трубочку ...потому что без этого девайса мы не могли ни есть нормально, ни спать...так сильно у него живот болел. Бессонные ночи и дни, по ночам сын стонал, когда я его кормила....пенистый жидкий стул (как водичка). Но не смотря на всё это сам он покакать не мог т.к. у него там видимо что-то на подобии газовых пробок было и пока я с трубочкой не выпущу ему газики, он не какал ((( Кстати до года примерно он та и не мог сам какать!

В августе 2015 мы с познакомились, на просторах ББ с одной девочкой из Елабуги, и она мне открыла глаза, что не только БКМ, а вообще всё что угодно (в том числе макароны, овсянка которые я ела) могут быть аллергенами. Она сказала, что я могла бы на несколько дней посидеть на её диете (рис/гречка/индейка/кабачки) и посмотреть - будут ли улучшения. Долго я морально настраивалась на это, но ради ребёнка на что только не пойдешь. И вот на третий день такой диеты кровь у нас в какашках перестала появляться - я почти прыгала до потолка. На этой диете я сидела почти 3 месяца, но кроме того что перестала появляться кровь, других улучшений я не видела - боли и газообразование, бессонные ночи и невозможность самостоятельно какать. Истощение было и у меня (я похудела на 25 кг) и у ребёнка. Прикорм нам не шел, смеси тоже не могли подобрать (Кабрита на козьем молоке, фрисосой… вообще дал самую ужаснейшую реакцию, гидролизаты нутрилон пепти гастро и нутрилон пепти аллергия, пептикейт, альфаре - всё вызывала ухудшения состояния ребёнка с первых же 30 мл, которые я пыталась ввести. Дома стоит целая коллекция едва открытых банок со смесью.) Сдавали мы анализы на углеводы - по результатам небольшая ЛН, но можно считать, что её почти что нет (как сказала платный гастроэнтеролог, которого мы посещали) и я с ней в принципе согласна т.к. прием в каждое кормление Лактазара или Лактазы Бэби не давал никаких улучшений, а наоборот ему становилось хуже. После того как кровь у нас прекратилась в какашках, она появлялась еще дважды как реакция на креон и на боботик (спасибо врачам ...опять таки настоятельно рекомендавали эти препараты)...после отмены препаратов, через сутки состояние стабилизировалось. Пролечили мы фагами дисбактериоз, пили нормофлорины Л и Б, бифидумбактерин - улучшений не было, а на Бифидумбактерин только ухудшение произошло. Также была ужаснейшая реакция на Энтерол (сейчас понимаю, что там в составе дрожжи, которые нам категорически нельзя), от одной капли галстены, ребёнок дристал водой…да и через моё молоко он очень реагировал на препараты которые принимала я - например никогда не забуду ту ночь, после того как я закапала в нос Пиносол, он корчился от боли так, как будто ему в живот кто-то насыпал битых стёкол (((
В 6,5 месяцев мы свернули ГВ - пьем до сих пор аминокислотную смесь Неокейт, на ней хорошо сын начал набирать вес и с животиком более менее стало нормально. Хоть смесь и дорогая, в первое время, у нас уходило больше 20 тысяч в месяц на неё, но я считаю что оно того стоит, от моего молока сыну становилось только хуже (это на скудной диете). На Неокейт нас конечно же подсыпало сначала - попа/сгибы ручек и ножек....примерно месяц пили зиртек перед сном. До 10 месяцев прикорм абсолютно не шёл - даже от половины чайной ложки рисовой безмолочной каши (гречневой каши/кабачка) - пенистый жидкий стул, слизь в какахах и бессонные ночи. Смесь не можем поменять на другую ...также реакция со стороны ЖКТ. У врачей были у платных и у бесплатных, ездили на консультацию в Республиканскую Клиническую Больницу - всё бестолку. Простите за грубость, но там сидят тупицы. Не могу найти грамотного врача - уже не уверенна, существует ли такой. Честно, очень надоело в пустую тратить деньги на наших некомпетентных врачей, которые могут только охать и вздыхать - как всё плохо, но это не ко мне (говорит гастроэнтеролог) и посылает к аллергологу. а аллерголог говорит что, конечно аллергическая реакция присутствует, но прикорм не идёт у нас не по этой причине и отправляет к гастроэнтерологу. Так и пинали нас, как мячик.
С 10 месяцев прикорм наконец-то потихоньку пошел. Я могу предположить, что тут 2 фактора сыграли важную роль...во-первых, я перестала использовать детскую бутилированную воду (фрутоняня) - муж купил четырехступенчатый фильтр (потом кипячу еще конечно же) . Реакция могла быть на витамины в составе воды. Во-вторых, к 10 месяцам прошло ровно 3 месяца с момента введения смеси Неокейт, говорят что каждые 3 месяца кровь обновляется и аллергены (могу конечно ошибаться что именно о них речь, пишу на память) полностью выводятся из организма за этот срок (если держать диету)...кому-то надо и больше времени, но минимум это 3 месяца. Для нас диетой был Неокейт.
Сейчас едим гречку каждый день, брокколи, цветную капусту - чередую, бурый рис по ротации - раз в 4 дня, а также 1 раз в 4 дня даю мясо (конь или индейку). Какать только с годика примерно начал самостоятельно. Причем начал он это делать после того, как я пыталась ввести творог. Об этой попытке я писала выше. Творог с тех пор не даю, но как после него пропоносился, так стал какать без моей помощи - ничего не понимаю конечно, но безмерно счастлива. Смесь до сих пор ест 2 раза в день. Еще хочу написать, что после попытки ввести простоквашу и кукурузную кашу, у нас был ужаснейший срыв ЖКТ. Примерно месяц после этого животик, у ребёнка, приходил в норму.

В конце апреля решила я сходить по талончику к аллергологу (было абсолютно без разницы к какому - так как ничего нового и хорошего я не ждала от него). Мне просто надо было спросить про справку в аллергосад. Она сказала, что такой случай у неё впервые...т.е. было что-то похожее когда-то в одной семье у спидозников-алкоголиков!!! ППЦ. Но вы то нормальная семья - и она и не знает, что и подумать. Предположила, что у нас может быть это все на фоне цитомегаловируса - сказала сдать кровь и какашки на дисбак. Сдали кровь - никакого вируса у нас нет, на дисбак даже сдавать не буду - так как лекарствами пичкать не хочу (печальный опыт имеется). Так что я могу единственное сказать, диета и время - вот наши лучшие помощники.

Еще одну важную вещь вспомнила...у моего ребёнка наблюдается отсроченная реакция. Т.е. дам новый продукт и вроде бы всё нормально, и только на третьи сутки выдает реакцию ЖКТ. Говорю об этом аллергологу - она в ответ - ну да типа, накопилось. Т.е. она даже не слышала о таком (я на ББ из Аллергомам о таком узнала). Как оно могло накопиться если я только 1 раз дала новый продукт, а в последующем мы ели стандартные продукты, на которые нет реакции и тут бац на третьи сутки накопилось....смешно. Т.е. до такого как я не осознала, что у моего сына отсроченная реакция (по пищевому дневнику только и поняла закономерность) - так вот мне казалось, что он на всё реагирует. Вроде один раз даешь, нормально, а потом через некоторое время хреново или вдруг ни стого ни с сего, на обычный продукт живот ночью крутит, и не в домёк мне было, что за 2 дня до этого я дала что-то не то.

Спасибо всем, кто дочитал до конца. Надеюсь быть кому-то полезной. И конечно же буду очень рада, если кто-то напишет своё мнение -в каком направлении нам двигаться дальше. Сейчас, например, думаю на что переводить ребёнка с Неокейта. Проанализировав, поняла что во всех смесях, которые нам не подошли, был крахмал или его производные мальтодекстрин и т.п. В Неокейте ничего подобного не обнаружила, поправьте меня, если я ошибаюсь. Промониторив рынок, поняла, что нет такой смеси в которой отсутствовал бы данный компонент - так что заменить смесь нечем. Но и пить бесконечно мы его не сможем - в копеечку это всё нам обходится. Так что думаю совсем от смеси уходить потихоньку…но чем-то заменить надо…фрукты нам нельзя (думала компоты варить), воду сын не пьёт - балуется ей и выплёвывает…я в растерянности.