Может кому пригодится информация

Лучший ответ

Здоровья вашим детям. Сил побороть эту страшную болезнь
09.05.2023
Мария, спасибо
10.05.2023
Спасибо Вам большое! Очень ценный пост! Здоровья всей семье и сил, моральных и физических. Пусть всё обойдётся!
09.05.2023
А что даст дуплекс сосудов шеи? Врачи всегда говорили, что у детей обследование не достоверное. Ну, найдут там нарушения кровотока и ничего не сделать. У моего ужасные показатели, но это не изменить. Обследовались в Бурденко кстати. Ребенок действительно адаптировался и живёт с таким кровотоком.
09.05.2023
клюковка, вкупе с изменением глазного дна даёт показания для проведения мрт, плюс другие факторы
10.05.2023
ЙаНеЛеди, только на рентген шеи всех направляют, чтобы понять причину нарушения кровотока. Не знаю, все равно не могу уловить связь. Все должно как то от симптомов идти наверное, чтобы что то конкретно подозревать. А просто так делать уздг профилактически - утопия на мой взгляд, учитывая как его делают в больницах.
10.05.2023
клюковка, смотрят вкупе с глазным дном, если есть изменения и там и там то напрвляют на мрт. порой достаточно даже просто окулист и глазное дно. У нашей девочки увидели сдавливание лисков и сразу же отправили на мрт А у моего сына не было изменений критичных, но я головой понимала что на ровном месте такой тошноты быть не должно
10.05.2023
Спасибо за пост. Очень важная информация
09.05.2023
В прошлом году, летом, в Инстаграм увидела пост мужчины о его 9тилетнем сыне. Он умер. Буквально несколько дней назад. Тоже какая-то опухоль. Симптомы появились за пару дней до смерти ребенка. Вот позже он советовал делать всем детям МРТ головы. К сожалению, совсем маленькие дети просто не смогут неподвижно пролежать во время обследования. Глазное тоже тоже не всегда показатель опухоли. Какой ужас. Желаю девочке выздоровления. Состояние родителей представить не могу. Меня колотит от смерти детей.
09.08.2023
Человек с Пуговкой (и живописный торт) =)), у нас в клинике до 7 лет обязательно под наркозом, По статистике накруг при всяких выраженных симптомах можно найти причину этих симптомов и как правило они обоснованны, т. е по статистике мрт показано очень малому проценту детей Другой вопрос что не все врачи в компетенции сложить все симптомы и вычленить, второе не все родители могут достоверно донести информацию что не так с ребенком Например даже на нашем примере, а я считаю что он очень показателен и врачи у нас были хорошие, но если б я не настояла мне б не назначали мрт. Во первых у меня двойня, т.е было с чем сравнивать. Во первых у данила изначально была гидроцефалия, во вторых у него лет п 6-7 произошел резкий скачок роста, и пошла между ними разница в 5 см, но врачи обследовали дениса, типа это он затормозился в развитии, проведя все иследования ничего не нашли. Я вроде понимала что это так не должно быть, но мне сказали так бывает, вы что хотели они недоношенные и т.д. А потом когда произошел первый приступ, педиатр грешила на наше питание , а невролог склонялась к ВСД, типа в 10 лет большой рост и вот такие нарушения. И случись этот приступ головокружения с рвотой в любое другое время дня а не утром, навряд ли бы я на нём так зациклилась, но меня смутило что режимный ребенок рыгает на унитазе и говорит я так спать хочу, он прям засыпал у горшка. А ведь он только что проснулся. Врачи этого не слышали, Это уже потом когда я знала что за опухоль, место расположение, вот тогда то я и смогла узнать что такой гормональный скачок как правило является явным признаком опухолевого процесса. Я даже тут спрашивала а это нормально что у него запах пота как у мужика в 9 лет. Поэтому мамы папы тоже могли этот моент упустить, ну типа слабость от рвоты и клонит в сон. И так я тебе скажу много может быть симптомов которые мы не замечаем, а ребенок особенно маленький не понимает, он адаптируется под то что есть, Безсимптомно не бывает, просто они проходят мягко и стукает уже когда критично. Мне очень часто пишут в личку тут с ББ, не все готовы делится этим публично, я почти каждую неделю получаю сообщения о том что опухоль у ребенка в голове и у всех абсолютно всё всё по разному. У нас ведь не было изменений ни в глазном но в сосудах шеи, но в итоге мрт показало, но другой диагностики нет увы
09.08.2023
ЙаНеЛеди, Ира, я очень рада, что ты вовремя среагировала и Даня здоров! Я уже говорила и повторю, что не представляю как ты это все пережила. Пусть дальше будет только хорошее!
09.08.2023
Человек с Пуговкой (и живописный торт) =)), спасибо меня наверно каждый родитель поддержит, это пережить невозможно, но выбора нет, поэтому подстраиваешься под реалии и учишься с ними жить
09.08.2023
ЙаНеЛеди, конечно! Уж я - какая-то незнакомая женщина с бб, читала и плакала.
09.08.2023
ствол мозга не отвечает за понимание речи и анализ , из анамнеза куча ноотропов и всего возможного для развития вполне способны развить в мозгу и не только там то чего не надо ничего не даст доплер сосудов шеи -в лучшем случае рентген направят гл дно далеко не показатель опухолей тк при миопии тоже могут быть изменения по дну о вчд судят, но это косвенно 2 ребенка в семье с опухолью гол мозга - стоит думать о генетической составляющей хороший невролог диагност это круто - я хороших детских не видела
07.08.2023
Наталья, Ствол да не отвечает, опухоль большая и уже проросла в ствол головного мозга, скорей всего из за этого уже ребенок практически перестал ходить, что там за опухоль никто не скажет, оперировать её отказались все, поставят шунт и на лучевую, дальше будет видно. Мы родственики но не кровные, у моего двоюродного брата есть двоюродный брат по отцу, поэтому мы не кровные, но она для нас племяница
07.08.2023
ЙаНеЛеди, все очень стррашно и горько за то время пока я на бб двое моих он-лаин подруг похоронили детей причем в одном случае опухоль мочевого пузыря врачи затянули с первичным дз в поликлинике на месяц во втором вообще горько неудачная плановая операция в 8 лет когда в ствол прорастает опухоль там кроме речи и рвоты такая симптоматика прет там с дыханием серцебиением проблемы лицо разные глаза язык там вот прямо не до речи без этого полно всего а речь изначально мб связана и не с этим вообще сомневаюсь что стволы оперируют в прямом смысле тк там ядер дофига тронешь и смерть моментом --- дай БОГ ВАШШИМ ЗДОРОВЬЯ!
07.08.2023
Наталья, стволы оперируют, на моей памяти в бурденко прооперировали несколько детей, то что могут удалять убирают , а дальше по обстоятельствам, а то что мозг/голову оперируют вас не удивляет? там тоже всё нарушается , микрон влево и всё трындос, что проходят через все оболочки своими инструментами, то что там остаётся то что остаётся, ведь невозможно удалить всё, нельзя взять и отчикать что то выросшее на сто процентов, ибо опухоль с частью головного мозга удалить нельзя. И после этого остаются последствия, да у всех они разные, но я например часто слушу даже тут, а что вы мандражируете у вас же была доброкачественная. Какая вам инвалидность у вас же доброкачественная, да мой ребенок помнит всё, ходит, ест, учится и живёт, но............ НО И НО и НО и НО и таких но много. У многих родителей нет с чем сравнивать, а у меня есть, у него есть брат близнец, только теперь они не братья близнецы, а смотрятся как погодки, я даже молчу про гидроцефалию, у нас она считается типа не выраженной, плюс гигантизм на фоне абсолютно здоровой щитовидки, вот такие заковырки от мозга, плюс еще мног чего, сейчас это мелочи, мы вовремя, мы справились, дальше тоже поборемся
07.08.2023
ЙаНеЛеди, мозг оперируют особо в доступных областях конечного мозга там в большинстве своем области могут брать на себя функции похожих , Ствол исторически более старая структура там ядра черепных нервов там еще и пути и формации … в иозгу и доброкачественная может быть опасна для жизни насчет инвалидности немного другой вопрос , инвалидность это % невозможности адаптации , те может ходить жить обычной жизнью , но не может быть спортсменом музыкантом или пилотом Это не инвалидность …. у меня был случай у молодого человека (32 г)тератому убрали и после была 2 гр. , на 2й год чистое Пэт кт и ээг и дали 3го , на 3й год здоров типа Даже потеря одной почки из 2х не является поводом для инвалидности … (у колени ребенок ) да у меня у самой ребенок после операций «Но!» .. замолчала и перестала развиваться более чем на год , включая рост. только у нас наоборот Она меньше одноклассников на 1,5 головы 134 си в 11,5 лет при папе 190 и маме 170 - хотя делали не голову,а мочевой пузырь …
07.08.2023
Наталья, а еще я знаю случай когда опухоль проросла весь шейный и грудной отдел , прям двигалась по по всему позвоночнику, ребенку её удалили, оперировал питер, ребенок сносно сразу после операции смог двигать руками, а приграмотном подходе он еще и снова ходить станет. Ждём результатов гистологии, предварительно грэйд 1 по снимкам
07.08.2023
ЙаНеЛеди, по позвоночнику и ствол мозга это разные вещи по каналу позвоночника может находится разные опухоли например из мозговых оболочек.
07.08.2023
ЙаНеЛеди, ради любопытства поглядела опухолс ствола Изображение https://neuro-rostov.ru/operaczii/operaczii/mikronejroxirurgiya-opuxolej-stvola-mozga/ все это не отменяет плачевностть ситуации и низкое качество современной детской неврологии ии диагностики -увы
08.08.2023
Наталья, согласна, низкое качество в принципе медицины не только неврологии Мы вот например сейчас столкнулись с тем что у нас запрет на вакцинацию плановую, но кто должен её разрешить неизвестно и когда и на основании чего. По случаю нахождения в стационаре задаю вопрос нейрохирургам, а они такие, о нет мы только запрет ставим, а кто даст добро мы незнаем. Педиатр в отказ, невролог тоже, онкологов еще не посещали. Но сегодня попробую еще, чтоб собрали типа имунологического консилиума. вроде есть же такое
08.08.2023
ЙаНеЛеди, вакцинолог -иммунолог у нас есть департамент вакцин и профилактики я там свою прививаю … тоже каждый раз с скрипом По закону добро дает педиатр , только он
08.08.2023
Наталья, дошла до главной в нашей поликлинике, сказала невролог подает на мед отвод, а далее уже комиссия принимает решение. ну и спросила как все таки квалифицировать пациента, опухоль вроде как доброкачественная, так, ну да. Но ребенок "онко" да онко. Хороша как вакцинировать онко если им не ставят живую вакцину? тётя встала в ступор)) сказала позже ответит А по факту придется снова самой искать инфу
08.08.2023
ЙаНеЛеди, ставят им живую если лейкопения нет и интоксикации вообще есть схемы лечения онкологии вакцинами бцж прям вливая в мочевой пузырь раз в месяц к меня знакомая есть биолог МГУ сидит на регистрации иммунных препаратов , долго работала в микроген сейчас в Гиске.. обнаружили зло с дальними множественными метастазами. Она еще до первой химии откопала старую мечниковскую схему Бцж 6 доз с Интервалом 3 недели 2 года назад сделала иы даже вич прививаем достоверно увеличивает продолжительность просто сейчас ативаксеры так всех напугали что врачи не хотят на себя брать ответственность и потом доказывать что не верблюд
08.08.2023
Наталья, вич? наверно при условии что нет иммунодефицита и имуносупресси? опять же я про живую вакцину
08.08.2023
ЙаНеЛеди, да вич там зависит от лейкопении
08.08.2023
Онкология в определении по воз изучает и добро и зло… по этому да у вас профильный врач онколог на всегда
08.08.2023
Наталья, второй - это ты про Дашу?
09.08.2023
Добрый день. Странно, у брата с сестрой. А наследственность может быть? Девочке уже сделали операцию? Здоровья ей и сил вашей семье.
19.07.2023
ЮЛИЯ, Они нам не прямые родственники, просто для меня она племянница, у нас с ними нет прямого кровного родства
07.08.2023
У вас же доброкачественная была? А у племяшки?
09.05.2023
Натали, а нас была астроцитома грэйд 1, врач сказал что это лучшее что может быть А у племяшки узнают когда зайдут внутрь, если пойдут, сейчас ждём кто её возьмёт на операции или ....
09.05.2023
Ох мы делали в декабре КТ...а КТ если бы была опухоль показал бы ее или лучше идти на МРТ ?
09.05.2023
Натали, я тут вам не подскажу что лучше, врачи назначают, но кт вреднее мрт, на кт облучение и контраст который влияет на почки
09.05.2023
ЙаНеЛеди, кт быстрее, а с клаустрофобией на МРТ пойдем уже в крайнем случае.
09.05.2023
Натали, Я в мед центре работаю, детям с проблема головы в основном только мрт назначают, оно разное . Нам невролог дала на стандарт, на нём врачам что то не понравилось, сказали надо переделать с контрастом, типа невролог сейчас напишет и вы идите к педиатру чтоб вам дали бесплатный талон, хорошо анестизиолог был в центре, я доплатила и нас взяли без анализов - экстренно, и потом сразу экстренно госпитализация
09.05.2023
ЙаНеЛеди, поняла спасибо.
09.05.2023
ЙаНеЛеди, вы же в бурденко ложились?
09.05.2023
мария, да
10.05.2023
Натали, поищите открытого типа и мощные аппараты. Я на Волоколамском,30делала, нормально.
13.05.2023
Натали, КТ опухоль покажет, просто ясности не будет, придётся МРТ делать.
10.05.2023
Яюшка, о это хорошая информация, спасибо
11.05.2023
А кроме тошноты у сына были какие-то симптомы?
09.05.2023
Ия, у нас был еденичный приступ, проснулся тошнит, потом вырвало и когда рвало он прям у унитаза засыпал, я подумала на мененгит и вызвала скорую, мененгит не подтвердили, отправили к педиатру, а далее уже мы сами пошли к неврологу, невролог сказала что у нас ВСД, но мы прошли еще окулиста и ДС сосудов, ни там ни там врачи в один голос сказали что нет изменений таких чтоб ребенка тошнило или тем более рвало, но я всё равно настояла на мрт. И даже потом врачи смотрели и удивлялись, что если не мрт то вполне себе здоровый ребёнок, мы прошли отоневролога, мы прошли всё, результаты идеальные, но кт и мрт говорили об обратном
09.05.2023
ЙаНеЛеди, пару месяцев назад дочка тоже проснулась и вырвало (обычно рвет на поднятие темпы,а в тот раз не было),всд ставят уже 2 года ,вот хз,задумалась я теперь.Предстоит обследование по другому поводу ,попробую что нибудь выяснить у наших по поводу МРТ.
09.05.2023
Ия, будьте здоровы
10.05.2023
Ия, Лежали с Данилом на обследование, спросила у врача, может ли быть рвота утром которая не сопровождалась приёмом пищи, сказал вариантов масса, но с нынешними тенденциями если есть финансы пройти мрт
07.08.2023
ЙаНеЛеди, благодарю
08.08.2023
Ия, у дочки от высокой температуры тоже была рвота. У нее с маленького спазм происходит. Раньше было тело холодное при температуре. Я ношпу давала и ей легче было. Пару раз тошнило, видимо, ношпа не успевала действовать.
07.08.2023
облазит кожа на ладонях Есть ли тут дерматологи?)