ДМПП 10-11 мм
Вопросы опытным мамамЗдравствуйте мамочки) У нас история такова, дочке в 2,5 месяца поставили диагноз ДМПП 9-10 мм, отправили в Бакулева на консультацию, диагноз подтвердили, но сказали что есть тенденция к зарастанию. Назначили лечение и отправили домой на 1,5 месяца. И вот сегодня мы опять ездили на обследование, результат узи ДМПП 10-11 мм. Были на консультации у Ким он сказал что дефект такого размера сам не зарастёт надо оперировать, операцию назначают на апрель месяц и отправили оформлять квоту. Девочки миленькие, кто прошёл через все это, посоветуйте если ли смысл идти на консультацию ещё куда нибудь??? Пока квоту не оформили. Спасибо всем откликнувшимся.
Маришка
Добрый день. У нас был такой порок .В 1 месяц был небольшой дефект, тоже говорили, что возможно сам зарастет, но с ростом ребенка дефект рос. Легли в наш Нижегородский кардиоцентр на обследование в 4 мес. По УЗИ ставили 8 мм плюс ОАП, нарастала легочная гипертензия (отдышка), состояние ухудшалось. Сделали томографию, по её результатам дефект был 2 см. Было принято решение срочно оперировать. Предупредили о всех рисках (это все очень страшно слушать, но нужно мужаться). Операция длилась больше 4 часов. Потом реанимация, две недели на востановление. Отдышка исчезла почти сразу. Ребенок стал намного лучше развиваться, стал более активным. Прошло уже почти полгода после операции, были на контроле 3 раза. Все у нас хорошо. Теперь покажемся в мае и если все ок. будет нас снимут с учета.
Такие большие дефекты оклюдерами не закрывают, тем более у маленьких деток, т.к их вводят через бедренную вену, а у малышей очень тоненькие венки и доставить оклюдер до места нет возможности.
Мой совет слушать врачей, ложиться на дополнительные обследования, мужаться, собираться с мыслями и молиться.
04.02.2016
Ответить
Маришка
Это конечно все очень грустно, но такие операции в кардиоцентрах считаются рядовыми и проводят их очень успешно. Это нужно пережить, а дальше будет легче и малышу и вам. Такие пороки тормозят развитие ребенка, нельзя делать массаж, прививки и много что еще, нужно принимать лекарства, что то же не лучшим образом сказывается на ребенке. Желаю вам крепкого здоровья, терпенья и наилучшего разрешения вашей проблемы.
04.02.2016
Ответить
катюша
У нас такая же ситуация. Правда на повторный прием только в марте. Я пока согласие на операцию не хочу давать, так как хвалят филатовку и я хочу доехать еще туда. Писала на онлайн консультацию в бакулево можно ставить окклюдер но платно. Правда я еще не уточняла сколько это стоит. Уж очень не хочу операцию и боюсь ее нереально.
04.02.2016
Ответить
Маруся
Вот и я о том же, все ещё надеюсь что оно может зарасти ведь по узи видео что есть плоть которая может поспособствовать зарастанию, нам Ким сказал что будет полосная операция.
04.02.2016
Ответить
катюша
Нам сейчас 3 мес . Мы были в декабре у Чечневой ВВ. Я ее спросила о окклюдере она сказала, что он типа засоряет сосуды чтоль. А потом я нашла информвцию что окклюдер просто непокрывает квота поэтому они только полостную делают. Вот в марте поедим и я буду уточнять этот вопрос. Лучше я накоплю на окклюдер, чем делать полостную операцию. И в бесплатную медецину не верю..все равно благодарить надо. Как то так)))
04.02.2016
Ответить
Маруся
Там вроде ещё благоприятные факторы нужны для оклюдера может просто я очень надеюсь что операция не понадобиться. У вас какой размер дефекта? Лечение назначили?
04.02.2016
Ответить
катюша
Да там края нужны. Вот хочу чтоб они и посмотрели реально ли его поставить. Мы пьем верошпирон и все. Сначала нам поставили по месту жительства 8 мм а в бакулева 12 мм
04.02.2016
Ответить
катюша
Пока нет. Но думаю направят в марте. Даже думать боюсь об операции. Тем более как почитаю условия проживания ужасаюсь. Вариант только платные палаты. Хотя говорят что дети до года легче переносят.
04.02.2016
Ответить
Маруся
Я сегодня общалась с девочками в Бакулева, кто уже пережил этот ужас, мне сказали что в платные палаты тоже очередь это надо ещё умудриться попасть. И сегодня мне одна девушка тоже про это написала. В общем мы решили ещё съездить в Филатовскую а потом будем решать.
04.02.2016
Ответить
катюша
А я слышала что можно бронировать палаты...вообщем пока сами не узнаем и не поймешь никого. Как съездиете в Филатовку напишите пожалуйста . Стоит или не стоит. А то для нас далековато без своей машины . Мы из мо
04.02.2016
Ответить
Маруся
Съездили))) операция сейчас нам не нужна, будем наблюдаться в Филатовке каждые полгода на узи. Возможно и оклюдером можно будет закрыть. Разрешили и массаж и бассейн и прививки) очень советую вам съездить на консультацию.
10.02.2016
Ответить
Маруся
Только вирошпирон три месяца пьём три не пьём и так далее, но сказали при наблюдении если будет необходимость то назначат терапию)
12.02.2016
Ответить
катюша
Понимаю что всему свое время, но уж хочу побыстрее март,чтоб уж знать что дальше)))
12.02.2016
Ответить
Маруся
Мне кардиолог в поликлинике сказала что ещё впрошлом году государство оплачивало оклюдер
12.02.2016
Ответить
катюша
Ну нам то бесплатно я думаю не видать его... мы московская область. Да впринципе и платно я согласна лишь бы все хорошо с дочкой было. А так конечно хорошо было бы)))
12.02.2016
Ответить
Анна
Маруся, привет! Нам аналогичные перспективы обримовпли в Бакулевке (в марте ездили). Сказали на контроль приехать через полгода.
21.03.2016
Ответить
Маруся
Читаю второй день отзывы и понимаю что в Бакулева мы не будем оперироваться. И как я поняла для Филатовской не нужна квота достаточно полиса.
05.02.2016
Ответить
Светлана @ginger_box2017
Да вам нужен только полис. Можно конечно и узи сделать бесплатно, но так быстрее и я бы порекомендовала этого специалиста, а он не ведет прием вообще. Только в отделении работает. Все вам объяснит как действовать дальше
05.02.2016
Ответить
Маруся
Спасибо большое за помощь, нам очень нужен хороший специалист, так как читала что в Бакулева очень часто размер дефекта ставят больше, а у нас от этого может зависеть нужна нам операция сейчас или нет. А по поводу то что платно....а где сейчас бесплатно? В Бакулева столько денег уже отнесли, а информации как таковой не имеем, вот в чем вопрос. И пусть операция для врачей рядовая, но у меня дочь одна и естественно мне надо знать все за и против.
05.02.2016
Ответить
Светлана @ginger_box2017
Я там была один раз и больше не хочу. Вообще чуть без ребенка не осталась(
05.02.2016
Ответить
Маруся
Если бы на момент когда мы узнали наш диагноз я вообще обладала бы какой то информацией я бы туда тоже не ногой, нас туда отправила кардиолог из поликлиники, я даже не знала что в Филатовской делают такие операции
05.02.2016
Ответить
Светлана @ginger_box2017
Отделение работает с 2008 года. Операции они делают намного сложнее, чем эта
05.02.2016
Ответить
Маруся
Теперь то я уже знаю, почитала, послушала и благо не успела в Бакулевке дочку прооперировать, ещё раз спасибо вам за помощь и девочкам за отзывы и информацию)
05.02.2016
Ответить
Светлана @ginger_box2017
Спасибо. Если не трудно, напишите потом свое впечатление о посещении. Вам есть с чем сравнить)
05.02.2016
Ответить
Маруся
Конечно)) я напишу, чтобы потом другие возможно не теряли драгоценное время)
05.02.2016
Ответить
Маруся
Извините меня за любопытство, прочитала вашу историю. Вы очень мужественная и сильная мама преклоняюсь перед вами. Здоровья вам и вашей доченьке, и за ваше доброе сердце, за фонд который вы создали. Обязательно буду учавствовать в помощи.
05.02.2016
Ответить
Светлана @ginger_box2017
История писалась специально для поддержки мам, попавших в похожую ситуацию. Спасибо, что прочитали
06.02.2016
Ответить
катюша
Добрый день! Да мы ездили в бакулевку, нам назначили операцию полостную. Но я написала временный отказ. Уж очень хотела попасть еще в филатовку. Съездили в филатовку операция нужна но не срочно. Пока наблюдаемся. Мы очень довольны ..
29.03.2016
Ответить