Болезнь Гиршпрунга
Все о диарее, отравлении, запоре, рвоте и т.д.Нам сегодня в Охматдете после обследования поставили диагноз - болезнь Гиршпрунга. Нужно делать операцию. Девочки, напишите кто с этим сталкивался. Плачу целый день...
Роза Даньярова
Здравствуйте, девочки! Активна ли еще группа? Если кто?
Моему сыну в 6лет назад сделали операцию болезнь Гиршпрунга. Прошла хорошо, делали бужирование первые месяцы.
Очень рады были, что начал какать сам. Операция одним этапом через попу.
Так вот все 6 лет каломазание было... сказали ждать осознаности. Но не проходит ((( Если диета (супы фрукты и т п), если утром в туалет сходит то все в норме.
Но например если не сходит, то все целый день какается поине многу, а нам 6 лет😱
И во сне может какаться не удержать...
Как справиться? Кто знает?
Понятно диета режим.
Но хочется, чтобы физически все в норме было, можно ли этого вообще добиться?
Очень переживаю о будущем всякое бывает например приспичило в туалет, а его нет. Здоровый может держать, а как он сможет😓 как подумаю....
Помогите советом может кто то справился..
22.03.2019
Ответить
Владимир
Поскольку Болезнь Гиршпрунга - врожденное заболевание и симптомы начинают проявляться после рождения, то и клиническая картина заболевания будет иметь свои особенности в детском возрасте
Более детально тут: http://www.academ-clinic.ru/bolezny/bolezn-girshprunga
14.03.2016
Ответить
Людмила
Здравствуйте! Как ваша малышка? Ищу нервно всю информацию об этой болезни и методах лечения, но по-моему только хирургические есть((( подскажите, а как вы вышли на эту клинику в Израиле или вы там жили? Сколько там стоит операция и реабилитация?
08.04.2014
Ответить
Русико
Здравствуйте. Нашему сыну 4, 5 года назад делали операцию в Филатовке. Операция прошла одним этапом. Удалили всю сигмавидную кишку. А у кого-то из Ваших деток поставили Гиршпрунга?
10.06.2014
Ответить
Людмила
Слава Богу, диагноз не подтвердился! Мы тоже были в Филатовской больнице.
16.06.2014
Ответить
Влада
А Вы помните как звали врача, который проводил операцию? Я сейчас с ребёнком на обследовании лежу, в Русаковской, здесь если будут делать, то в два этапа с выведением стомы. У нас тоже сигмовидная.
04.07.2014
Ответить
Русико
Нам делали операцию в Филатовке. Врача звали Марина Владимировна фамилию точно не помню, точно на Л начинается и на АЯ кончается.
04.07.2014
Ответить
Мама Наташа
надеюсь, все у вас уже хорошо? Мой старший сын был прооперирован по поводу б-ни Гиршпрунга 10 лет назад. Операция проходила в 3 этапа: 1 - в 6 мес. (когда диагноз установили), 2 и 3 - через год. На восстановление ушло около 3 месяцев, но мы строго соблюдали все рекомендации врача - бужирование, контрастные ванны, массаж, диета и т.д. Сейчас об этом кошмаре напоминают только два шрама на животе. Если будут вопросы - обращайтесь. Здоровья Анютке!
18.12.2012
Ответить
Danuljuk
Спасибо! Аню уже прооперировали 27 ноября.Удалили часть тонкого кишечника и 40 см толстого. Мы уже дома. Конечно, сейчас нам оч.тяжело.Она может какать в трусы до 20-ти раз на день. На горшок не хочет -видно швы болят. Вообщем, у меня ежелневная стирка трусов.Опять начали памперсами пользоваться. Но, надеюсь, у нас все скоро наладиться!
20.12.2012
Ответить
Мама Наташа
Вам сразу все сделали? Нам-то сначала калостому выводили, дырочкой в левом боку какали до 1,5 лет. Вам расписали, как быстрее восстановится? Те же швы обрабатывать, может свечи с облепихой, контрастные ванночки. Когда у нас было непроизвольное каломазание, я в трусики прокладывала чистые тряпочки, чтобы бесконечно трусы не стирать (проще ее вытащить и заменить, чем раздевать ребенка, потом одевать). Не переживайте, все конечно же наладится, главное - уже прооперировали, самое страшное позади!
20.12.2012
Ответить
Danuljuk
Да, нам одноэтапно сделали через анальное отверстие. Просто у нас болезнь не с рождения проявилась, а через 2,5 года.А новорожденные все со стомой в Охматдете лежат. Там их так много - болезнь прогрессирует. Швы все внутренние - мазать нечего. Едим на следующей неделе к врачу - будут назначать стимулирующие клизмы. Прокладки я тоже нашила из ткани и марли, но их так тяжело отстирать, что проще трусы. Спасибо Вам за поддержку!
20.12.2012
Ответить
Мама Наташа
С днем рождения Анютку! Пускай все неприятности останутся в прошлом!
21.12.2012
Ответить
Полина
Здравствуйте,если вы это прочитаете,пожалуйста свяжитесь со мной по телефону ,если у вас есть такая возможность🙏если есть время,очень бы хотелось задать вам много вопросов,на которые не могу найти ответы,пожалуйста 89672962524
06.05.2017
Ответить
Мария
Подскажите как боротся со стулом? У нас гиршпрунг после операции постоянно какаем, сильное раздрожение на попе.
15.03.2014
Ответить
Мама Наташа
Мария, со стулом бороться думаю, не стоит, вы же наверное от запоров до операции страдали))). Бесконтрольное каломазание - дело проходящее, главное - запастись терпением, ну и соблюдать рекомендации хирурга. Мы от раздражения спасались мазью салицилово-цинковой, но это было 12 лет назад, сейчас, думаю много чего еще есть чудодейственного для заживления. Ну еще ванночки постоянные с марганцовкой, с ромашкой. Кстати, ванночки мы делали контрастные для стимулирования работы анального сфинктера. Вы давно после операции?
15.03.2014
Ответить
Гульнара
Здравствуйте, Наташа. Можно вам емаил, хотела узнать по поводу операции в кишечнике. У нашего малыша Гиршпрунга с выведением калостомы.
28.09.2015
Ответить
Алена
Добрый день! Моему ребенку тоже поставили диагноз болезнь Гиршпрунга. Очень сильно хочу с вами поговорить! Вот мой email: alena.surjik@gmail.com Тел. 8(050)100-71-69 Пожалуйста свяжитесь со мной!!!
13.11.2014
Ответить
Алёна
Наташа, пожалуйста, напишите как Вы это пережили. Моему малышу 7 месяцев. Были сегодня у гастроэнтеролога нам ставят подозрение на болезнь гиршпрунга. Я в ужасе. Что делаьт????
13.04.2013
Ответить
Мама Наташа
Ален, прежде всего самой взять себя в руки - НЕ ПАНИКОВАТЬ!, это не самое страшное, что может быть. Понимаю, что сейчас для вас это - чуть ли не конец всей жизни, но поверьте, все пройдет, а паникой и слезами все-равно ничего не добъешься. К тому же у вас только подозрение на эту болезнь. Возможно это удлиннение кишечника или дизбактериоз в тяжелой форме. Необходимо полностью обследовать кишечник, думаю в Москве это не проблема. А дальше... операция, если не тяжелая форма заболевания, то в один этап, у нас было три в течение 1,5 лет. Потом курс реабилитации. Если интересует, как переносили операции, чуть позже в личку напишу.
А по поводу того, как пережила это лично я как мать... как в страшном сне, было безумно тяжело, особенно перед самими операциями, когда готовили ребенка, клизмили. Мы оперировались в чужом городе, мобильников не было, поддержка родных только на расстоянии, в палате 18 человек... так что, держитесь... и дай бог вам сил, а малышу здоровья!
14.04.2013
Ответить
Роза Даньярова
Здравствуйте, Наталья! Как вы справились с каломазанием ? Буду благодарна за ответ.
26.03.2019
Ответить
Аминат
Здравствуйте, Наталья. Нам 9 января первую операцию сделали ,сегодня 6 сутки,ребёнок сильно вырывает,,,,как после операции ваш ребёнок себя вел?у него был хорошийаппетит?
15.01.2018
Ответить
Мама Наташа
Здравствуйте. Возможно это реакция на наркоз. Врач что говорит по поводу рвоты? У моего аппетит на 5-6 сутки был хороший. А вообще после операции,наркоза и 4 суток реанимации в себя приходил долго, несколько месяцев. Но он у меня вообще очень чувствителен к лекарствам до сих пор.
15.01.2018
Ответить
Аминат
Врачи не могут понять ,пока,почему такая сильная рвота, все,что кушает и пьет вырывает,даже через зонд то,что дают тоже. А аппетит вообще плохой. Нам 1,5 года, болезнь проявилась где-то в год, но 4 месяца мы ходили по врачам и специалистам не зная, что с ней,в больнице почти 2 месяца лежали. И,конечно, из-за ежедневной рвоты,последствия в организме. В Питер приехали,после некоторых обследований, все таки решили оперировать, и подтвердили Болезнь Гиршпрунга. Но после операции, очень ужасно вырывает.
15.01.2018
Ответить
Мама Наташа
Если врачи не знают... даже не знаю, что ответить. Пилороспазм, пилоростеноз надеюсь исключили? Неврология? Спайки? Ну очень много есть о чем подумать вашим хирургам. Если честно, я наверное донимала бы врачей с вопросами о том, почему ребенку не лучше. Но уж раз они разводят руками... вроде как не провинция и специалисты не с улицы... Ну не могут же они просто молчать, что-то же говорят?
15.01.2018
Ответить
Аминат
Нет,нет,тут врачи очень хорошие и клиника одна из лучших...видимо у них есть предложения,и я думаю они разберутся. По крайней мере, я надеюсь, что у нас все будет хорошо. Спасибо, за ответы. Всего доброго.
15.01.2018
Ответить
Мария Инова
Добрый день! Вы еще тут ? У еас ситуация после операции на БГ, часто ходим в туалет до 8 раз в день и попа ужасно красная ничего не помогает,,,, Как долго стул приходил в норму у вас? Стоит бить тревогу снова,! ? Я думала прсле операции можно дышать спокойно но теперь меня беспокоит что ребенок нервный из за попы так болит она у него и частый стул.... спасибо вам за ответ
13.08.2018
Ответить
Роза Даньярова
Здравствуйте, как ваш ребенок после операции? Есть ли каломазание,чувствует ли он когда хочет в туалет по большому? Очень буду благодарна ответу.
Мы тоже думали, что вздохнем,но я 6 лет, а он до сих пор не руководит туалетом по большому ((((
26.03.2019
Ответить
Роза Даньярова
Здравствуйте, вижу, что давно писали. Но вдруг активны) У вас было каломазание? Или вот например наш сын когда какается не чувствует,особенно когда понос (((( 6 лет прошло после операции, делали одним этапом через попу.
26.03.2019
Ответить
Мама Наташа
Здравствуйте. У нас каломазание прошло довольно быстро - через год-полтора уже сфинктеры работали хорошо. Вы после операции развивали мышцы анальных сфинктеров, т.е. укрепляли мышцы? Нам хорошо помогали контрастные ванны, бужирование, лфк. А врачи ваши что говорят?
27.03.2019
Ответить
Роза Даньярова
Здравствуйте, мы делали бужирование. Лфк и контрасные ванны (даже не знаю что это такое ) не прописывали. Через два года после операции мы ходили к врачу, на мои вопросы о каломазании он говорит, что диета , вовремя ходить в туалет и осознаность. Что вы еще маленькие подрастет он будет сам все контролировать, пока вы контролируйте. Я все ждала ждала. Но нам 6лет и я сейчас если вспоминаю ни разу он не просился сам, только с утра туалет, если не сходит то в штаны. Я все объясняю разговарию все ребенок понимает не глупый, но физически не может за собой контролировать. Когда уже трусики грязные только тогда сообщает((( Операцию в Казахстане в Алматы делали один из лучших хирургов, у него и консультировались. Сейчас узнаю, что есть специальные аппараты, процедуры но нам про них не говорили. . На следующей неделе пойду еще и буду требовать , что бы сказали что делать. Так как многое узнаю и на форумах, они дожны наверно больше знать. Вообщем переживаю очень столько ждала что все поойдет...
27.03.2019
Ответить
Мама Наташа
Вот уже не первый раз слышу о таком "недолечении" в Казахстане. Вообще, когда хирург берётся за лечение, он должен довести его до конца. А в поликлинике у хирурга на учете вы же состоите? Ему озвучивали жалобы?
Сейчас очень долго и сложно вам придётся восстанавливать сфинктеры. Это и специальные упражнения, и физиоаппараты, и опять же бужирование. Вообще, если вы его правильно делали в свое время, такие проблемы сейчас странно выглядят. Обязательно добивайтесь реабилитационных мероприятий.
28.03.2019
Ответить
Роза Даньярова
Здравствуйте, да вот так вот. Мы были уверенны, что все в порядке! У хирурга в поликлинике на учете не стоим и не стояли. Нас просто выписали и сказали делайте пол года бужирование и все. К местному хирургу даже и не хочу идти, так как об этой болезни я наверно больше него знаю. До того как поставили диагноз в 6 месяцев, ходили от хирурга к хирургу и они только разводили руками делали клизму и говорили , что все ок. Если уж хирург который нас оперировал не до конца все довел, то это уже вообще пипец мы же доверяли ему((( Сегодня идем к нему на прием и буду узнавать, что делать теперь и где, если раньше не назначали, то наверно и не делают у нас ничего.
29.03.2019
Ответить
Роза Даньярова
Сходили! Наш хирург уверил нас, что у нас все в порядке физически. Осмотрел ребнка. Сфинктер наружный хорошо работает. Внутрений конечно был затронут при операции без это никак, так убрали 40 см кишки. Сказал Что нам делать ничего не нужно. Единственное как и раньше говорил правильно питаться и соблюдать режим. И что когда станет взрослее будет все в норме. Т е будет кониролировать поход в туалет, ведь как сходит кадомазания нет. Я спросила про реабилитацию после операции, что у нас как таковой не было. У вас говорит симптомов не было рвоты, недержания (ну так чтобы лилось) , вздутия и т п. Про понос например когда взрослый будет (всякое бывает) , сказал, что конечно удержит.
Вообщем сказал, что у вас один из лучших результатов после такой операции. Можете говорит проконсультироваться у любого другого врача (ну это только если в другой стране) т к в нашей стране он профи по таким патологиям является главным детским хирургом страны, доктор медицинских наук, имеет только положительные отзывы, сам очень отзывчив , всегда ответит на телефон , встретится переговорит. Вообщем не много успокоил и я не знаю, что дальше делать. ..
29.03.2019
Ответить
Мама Наташа
Мы восстановились довольно быстро, думаю, благодаря бужированию. Вот как мы делали бужирование: заказали эбонитовые палочки разных диаметров, точно не скажу размеры, все же 17лет прошло, но примерно толщиной с палец взрослого человека, и еще две чуть потоньше. Каждая палочка с разных концов имела свой диаметр, так что было 6 разных толщин. Главное, чтобы палочки были гладкие, поэтому эбонит, он легче всего обрабатывается. И два раза в день вставляли в попу и слегка поворачивали. Начинали с самого тонкого диаметра, через недельку - потолще и т.д. Параллельно (также 2 раза в день) делали контрастные ванны: брали два таза с горячей (терпимой для ребенка) и холодной водой. Поочередно сажали ребенка с ножками то в горячую, то в холодную воду (это еще и закаливание). Скажу, что при обеих процедурах крик стоял неимоверный, но нам очень быстро они помогли восстановить чувствительность анальных сфинктеров. Особенно при бужировании, когда деть пытается вытолкать из себя палочку, мышцы напрягаются, т.е. гимнастика, постепенно крепнут и потом сами работают. Через месяц ребенок какал самостоятельно, не напрягаясь. Еще Лфк - велосипед ножками, хождение на попе. Ах да, в больнице физипроцедуры, типа электрофареза, аппарат "стимул" и еще что-то, уже и не помню. Ну и диета тоже важна. Кисломолочка (если нет неперносимости), пре- и пробиотики.
Если честно, я давно уже "не в теме", как сейчас проходит реабилитация. Написала как делали мы, может нам просто повезло и восстановился ребенок быстро. Но то, что говорит ваш хирург- по-моему не вариант нормы. Если ребенок не чувствует, как происходит испражнение, значит надо не ждать, что вот он вырастет и само все получится. Может к неврологу сходить, поискать причину там?
В любом случае - терпения Вам, удачи и сил. Если есть вопросы - спрашивайте, чем смогу помогу.
30.03.2019
Ответить
Роза Даньярова
Наталья, спасибо вам за обратную связь. Я если честно не знаю пока, что делать...
31.03.2019
Ответить
Сара
Много лет прошло , я сама из Алматы, скажите у кого вы делали ? Дочка болеет
15.11.2022
Ответить
Сара
Много лет прошло , я сама из Алматы, скажите у кого вы делали ? Дочка болеет
15.11.2022
Ответить
Наталья Lash&Brow;
Если еще не поздно .. Мы делали операцию в Филатовской больнице, в Москве. Оперировал врач Залихин Дмитрий , эндоскопическим методом. Со времени операции прошло 2,5 года, какает самостоятельно мальчик мой:)
27.11.2012
Ответить
КСЕНИЯ
Здравствуйте. Как Вы решаете проблему со здоровьем. Очень нужен совет, для моей хорошей знакомой. В дневнике пост про ее малышку. Может вы знаете клиники заграницей? СПАСИБО!
03.11.2012
Ответить
Danuljuk
Извените, что поздно отвечаю. Мы делаем на следующей неделе операцию в Охматдете. Там такие операции делают до 60 в год. Про другие клиники я не знаю. Знакомые живут в Иерусалиме, но оперировали ребенка именно в Охматдете.
13.11.2012
Ответить
Виолетта
Держитесь!!!все будет у вас хорошо!у нас проблема с рождения с каками.вот в октябре на обследования.сама боюсь этого диагноса.(((
08.09.2012
Ответить
Danuljuk
Спасибо! Мы вот мучались после года с запорами. Думала кормлю не тем( анализы норм.). Фрукты не ест, овощи через раз. Фреши делаю каждый день - заливаю насильно шприцом. Какаем, как рожаем. Если не трогать - может неделю ходить и не проситься. Посоветовали хорошего специалиста в Охматдете. Если бы знала раньше про диагноз - давно сделали бы операцию ( пока была малявкой). А теперь как подумаю - она же у меня такая умная растет - все понимает, разговаривает вовсю. Когда какает, постоянно плачет:" Сейчас жопке будет больно". Я думала - это у нее прихологический момент, уговаривала, ругала. Если бы знала раньше...
09.09.2012
Ответить
Виолетта
мы после месяца перестали нормально какать.где только не были,что только не делали.по пед.академиям ходили.анализы,узи,даже к бабкам ходили....ну не ходит и все.иногда получается уболтать типо почиди на горшочке и потужся.и вот она может сходить,а до этого постоянно на руках какала и извините за подробности!!!какашку по ширене в 6см.ещё раз извините,но я такую не схожу.а тут ребенок.диета вечная,йогурты сама делаю,кефиры тоже.вобщем врачам по бараману на нас.только я хожу кричу уже ПОМОГИТЕ.и со скандалам выбила направление на обследования!
09.09.2012
Ответить
Марика
не плачьте, главное не затягивать и сделать операцию..У вас сильно большой живот?
08.09.2012
Ответить
Danuljuk
Спасибо за поддержку! Живот не болит. Обратились к проктологу( по знакомству) потому что запор был регулярный, какали, как- будто рожали. Слабительные и питание не помогало вообще. Если бы знала, что будет такой диагноз...
08.09.2012
Ответить
Оля-массажистка(Сходня)
Не переживай,ходил ко мне малыш такой на массаж.Обычный ребёнок ничем не отличается.Не надо плакать,этим не поможешь.Нужно взять себя в руки.Все передается ребёнку.При соблюдении всех правил все будет хорошо!
07.09.2012
Ответить
Danuljuk
А мальчик ходил к Вам на массаж во время реабилитации или спустя уже время? Просто реабилитация после операции около двух лет - постоянные процедуры, массажи, лекарства.
08.09.2012
Ответить