Миопатия у детей

Елена , здравствуйте. Как у Вас сейчас дела с КФК? Нам 8 мес КФК 500

Елена , Доброй ночи вам , смотри ваша история очень похожа на нашу у нас тоже такое было и не сидел самостоятельно , а если сажали в 8 месяцев то он заваливался на бок , ползать начал в месяцев 10 как салдатик и то вяло , лежал постоянно , с едой вы вообще не дружили рвал поперхивался , сейчас нам 2,4 каждый раз как как мы лежали в неврологий нам делали процедуры нам становилось лучше , в первый раз когда лежали начал уверенно сидеть потом вставать у опоры потом уже и первые шаги , мы там лежали каждые 3 месяца , сдавали куда анализов кфк каждый раз он у нас прыгал постоянно то выше в 2-3 раза нормы то меньше становился лдг и другие анализы тоже были чуть выше нормы , сейчас мы сдали анализы на полную панель ген там будет понятно где именно у нас проблема и точный диагноз . хочу вам сказать что в нашем случае не все так страшно я боялась худшего но рада что ребенок идёт в перед хоть и медленно но идёт ему надо помогать и трудится с ними , наши мышцы сейчас на много лучше чем были есть слабость конечно после нагрузки когда он бегает бесится сейчас у нас проблемы не только с мышцами то и речью и понимаем работаем пока над этим всем , а кфк сейчас лучше ставали в ставрополе чуть выше нормы

Татьяна Иванова, здравствуйте я была у невролога в детской поликлинике , на Калинина , это какая ? Там хорошие врачи?

coffee, добрый вечер нет , отправила к эндокринологу, мы сдали анализы у нас немного гормоны ниже нормы и кфк чуть повышен

Vittoriana, добрый вечер, энмг мы тоже делали есть не большое изменение , началось всё с того что мы начали замечать что он поздно всё начал делать переворачиваться, садится , мы его сажали и он заваливался, ближе к году не вставал не садился сам плохо стоял у опоры плохо кушал …. мы лежали в неврологий 2 раза и значительно лучше ему было он стал хорошо сидеть вставать потихоньку сейчас уже ходит но видно что ему тяжело он кряхтит иногда не может встать и большую часть времени он проводит на животе , сидеть играть не любит играет лежа либо бегает … хочу уже понять с чего начинать обследование как лечить если не лечится то как поддерживать , улучить его состояние ….