Саркоидоз легких
ПульмонологияЗдравствуйте, есть ли здесь больные саркоидозом или те у кого он был.
Делали ли вам биопсию?чем лечили ? Что говорили ?как проявляется он у вас или у ваших близких ?
спасибо за ответы
ольга
Делала биопсию. Была верификация саркоидоз или лимфома. Втс делали в онко. Брали лимфоузел в лёгком. И потом на биопсию. Оказался саркоидоз. Ничем не лечилась. Это было в 2020г сейчас в 2023 сделала кт. Всё хорошо. Но выдыхать не стоит. Он может в любой момент вернуться.
21.11.2023
Ответить
Татьяна Лошадкина
у меня был - легких и мягких тканей.
подкашливала несколько месяцев, дико хотелось в снежный сосновый лес (теперь понимаю, что кислорода не хватало), потом был эпизод 2-3 дня температуры с диким выкручиванием суставов.
Когда стали очень сильно отекать ноги и появились эритемы - пошла к врачу, но терапевт не среагировала, просто выписала мочегонку и записала через три недели к хирургу - дело было перед новогодними праздниками.
В последний рабочий день я зашла в метро, присела на скамейку и поняла, что нет сил встать и зайти в поезд обычно я как коник скачу) - и тут я поняла, что что-то совсем не то (за 2,5 месяца до этого умерла мама - и мне как-то не до анализа симптомов было).
На праздниках пошла в платную клинику - попался старенький хирург, который выписал анализы на С-реактивный белок и ревматоидный фактор - и велел идти к ревматологу.
К ревматологу пришла со словами - Вы не подумайте, что я дура, симулянтка или меланхолик - но у меня какая-то просто напасть фигни.
Оказалось, что 90% симптомов саркоидоза - как в учебнике.
На мое счастье у меня оказалась острая форма - гормоны я не пила.
Пила пентоксифиллин и что-то похожее, сидела на пульмикорте (порошок вдыхать) и витамин Е в большой дозировке.
Слава Богу, даже легкие лучше стали - остался какой-то фиброз, но матового стекла и других изменений не осталось.
Понимаю, что мне просто повезло - и с врачом, и с организмом.
Биопсию не делали, делали несколько раз КТ.
Сейчас суставы болят на вирусные заболевания, после короны долго кашляла - опять сидела на пульмикорте, хотя сама корона прошла достаточно легко (но у меня и прививка есть).
28.08.2022
Ответить
Мила
Татьяна Лошадкина, спасибо огромное за комментарий
Меня кроме нехватки воздуха ничего не беспокоит. обнаружили случайно 2 года назад ,какие анализы я только не сдавала ,сделали уже 2 кт с внутривенным контрастом . Говорят что все указывает на соркаидоз.Точный диагноз никакой не ставят ,отправляют на операцию биопсию брать , а я очень боюсь . Никогда и в больнице то не лежала ,а тут на операцию. Ещё и страстей начиталась в интернете и вообще в ужасе , не знаю что делать
28.08.2022
Ответить
Татьяна Лошадкина
Мила , а в Петрозаводске есть специалист по саркоидозу?
В СПб два кабинета было.
А что они хотят получить с биопсией?
На КТ все видно. Хорошем кт.
И с-реактивный белок, как я поняла - чуть ли не главный показатель при отрицательном ревматоидном факторе. Лечат симптоматику и жалобы, при большой степени поражения лёгких сажают на Преднизолон. Я очень рада, что не посадили
28.08.2022
Ответить
Мила
Татьяна Лошадкина, врача по саркоидоз так поняла нет,только обычный пульмонолог , она говорит надо делать биопсию чтобы поставить диагноз ,короче так поняла чтобы было написано на бумажке заключение
29.08.2022
Ответить
Татьяна Лошадкина
Мила , может, в питер платно приехать проще?
и вот бумажка - зачем ей:))))?
29.08.2022
Ответить