ДГ 23 недели
**НАШИ БЕРЕМЕНЯШКИ**В продолжение моей предыдущей темы - сходила на консультацию к профессору в 17й роддом - причём принесла уже все документы на прерывание. Михайлов смотрел и так и сяк, долго не могли определить правосторонняя или лево-, решили, что все-таки право. Потом кроме петлей кишечника увидел бОльшую часть печени в грыже, покачал головой -«конечно надо прерывать». А дальше тон сменился, потому что индекс лёгких оказался -2,6 и 3,2, а это больше 1 и юридически при таких значениях они не могут дать заключение о плохом прогнозе.
И теперь я думаю - как мне жить с этим дальше...
Девушки, есть ли тут благоприятные исходы с такой историей. Да и что тут считать благоприятным, все равно ведь будут проблемы после...
Нина Тарасова
Здравствуйте! У моей дочки была двухсторонняя грыжа. Слава богу, мы оказались в Кулакова. Сейчас нам 5 месяцев, мой ребёнок ничем не отличается от сверстников. Я вам посоветую съездить все таки в Кулакова, там честно скажут, есть ли шанс. Тогда уже решать.
08.03.2019
Ответить
Natalia
Спасибо за совет, уже не первый раз здесь его получаю, так что полечу в среду.
С двухсторонней вообще что-то нереальное🙈 Вам и внутриутробно видели двухстороннюю?
09.03.2019
Ответить
Нина Тарасова
Мы единственный случай в России с двухсторонней грыжей. Внутриутробно ставили только правостороннюю. А когда сделали операцию, вылезла ещё и левосторонняя.
09.03.2019
Ответить
Нина Тарасова
У нас нет инвалидности. В развитии догнали сверстников. Я с ней очень много занимаюсь, ходим к лучшим врачам города, делаем все, что говорят врачи. Никто даже не знает, что у нас это было.
09.03.2019
Ответить
клюковка
Даже тут, на форуме были с двухсторонней и с аплазией- полным отсутствием диафрагмы
09.03.2019
Ответить
Нина Тарасова
Ого! Нам Артём Александрович сказал, что только с нами смог победить двухстороннюю дг. Сказали, что мы уникальный случай в Кулакова. Но лучше были бы как все.
09.03.2019
Ответить
клюковка
Ну не все у Артёма Александровича и не у всех победили, но и с положительными исходами писали истории.
09.03.2019
Ответить
Жазира
У сына правосторонняя, прооперировали на третий день жизни. Теперь уже слава богу, что, во время беременности, на узи ничего не увидели, не было этих мучительных решений , ожиданий. Родился сынок и ошарашили, операция, неделя в реанимации, неделя в палате и выписались. Сейчас сыну без недели пять месяцев, естественно, живём в постоянном страхе , а вдруг рецидив, а вдруг чего, но, живём и радуемся каждому дню с этим комочком. У вас ведь дг не единственная проблема , поэтому советовать что-либо неуместно, это только ваше личное дело, ваше решение. Терпения вам, пусть все обойдётся!🙏
07.03.2019
Ответить
клюковка
У нас тоже диагноз в 23 недели, по итогу в содержимом был весь желудок, печка, селезенка, кишечник, доля печени. Индекс меряли только после 34 недель и он был пограничный. Про прерывание никто не говорил ни разу. И в месяц нас выписали. И знаешь, сколько тут народа родили, прооперировались и счастливо живут и вообще не заходят сюда. И никаких проблем после.
07.03.2019
Ответить
Natalia
Хотелось бы верить, но с верой у меня плохо... и мозг упрямо рисует картину, что прооперировать то проперируют, но после будет куча проблем с рецидивами, рефлюксами, пищеварением, легкими и с неврологией, да ещё и генетика меня все равно смущает не смотря на 2 инвазии с хорошим кариотипом. Тут же сначала детский хирург говорит, что несмотря на хорошую биопсию к ним привезли ребёнка дауна и узист тоже приводит пример, что кто-то из пациентов попал в 0,2% неточности...
Живот у ребёнка на 26 недель против всех размеров на 23. У меня многоводие. Короче, караул со всех сторон. Хочется отмотать время назад и забыть про планирование.
07.03.2019
Ответить
клюковка
Да я тебя умоляю, рождаются здоровые дети и имеют кучу проблем с аллергиями, иммунитетом и т.д. а их рождали здоровыми. Все это ерунда и не повод убивать. И вообще не обязательно что у вас это будет. Вот с кем люди сталкиваются, так это с тем, что изначально попадают не к профессионалам и потом имеют много проблем. Твоя задача сейчас- найти отличных специалистов.
07.03.2019
Ответить
Elena Ternovaya
Поддерживаю, что надо найти специалистов. Почему вы так решили, что у всех потом проблемы какие-то, не все здесь пишут что все хорошо, многие тут спрашивают совет, когда что-то волнует, а тем у кого все хорошо, зачем им тут и писать? Пишут только если рассказать как они растут и прекрасно себя чувствуют! А это не все делают.
Это ваш ребёнок и вам решать, но подумайте об оптимистично исходе.
07.03.2019
Ответить
Natalia
Спасибо вам за ободряющие слова. Но просто кажется, что мамы здесь уже не считают проблемами многие последствия типа рецидивов, неврологии, рвоты, впалой грудной клетки, трудностей с пищеварением на фоне пережитой грани между жизнью и смертью
А решать уже не мне - по закону не могут прервать после 22 недель, если порок операбельный. Получается, теперь мне нужно как-то поверить. Но мысли, что это несправедливо, что решили за меня, не покидают...
07.03.2019
Ответить
клюковка
Ты просто не бывала в детских больницах. Все эти проблемы есть и не у диафрагмашек и никто не угадает сто будет у ребенка. Здоровых вообще практически нет. То одно, то другое. Я давно не встречала здоровых полностью детей. Встречала родителей, которые забивают на проблемы или считают их не важными или уже победили и просто держат руку на пульсе. Многие просто не рассказывают про диагнозы детей. Но неврология накрыла практически всех.
08.03.2019
Ответить
Natalia
У меня есть старший, и в больницах я с ним тоже лежала, но в целом он здоровый ребёнок с житейскими трудностями типа аденоидов. это все цветочки по сравнению с тем, что ждёт сейчас((
08.03.2019
Ответить
Natalia
И ещё не могу никак смириться, что это может быть генетика, типа редкого синдрома Паллистера-Киллиана или Фринса, такие мамы сюда даже не заходят, потому что ДГ там не первопричина, а одна из огромных бед.. и такие синдромы не определяются через амниоцентез или плацентобиопсию, это уже нужен прицельный кордо
08.03.2019
Ответить
Наталья Лычковская
Наташа, здравствуйте. У нас правосторонняя дг, при беременности в развитии опережал на неделю, про диагноз узнала только когда отошли воды в 32 недели, сделал узи другой доктор и там такой сюрприз. Была только печень, но много. Прооперировали в Педиатрическои на Литовской, в 1,5 месяца рецидив, думали разошлись швы, а оказалось что стала растягиваться в другом месте, у нас истинная, и тянулась как гормошка без дырок. Легочная ткань не выросла в правом легком и в итоге оно по размерам половина от левого. До года да были одышки, второй рецидив был уже в 10 месяцев, но не оперируем, а наблюдаем раз в год на кт с контрастом, сейчас рецидив на 6-7 ребре, как раз под размер легкого и нет смысла ее опускать. Занимаемся делаем физио, массажи, логопед, обычный ребенок только маленький. Что касается воронок, то это крайне редко бывает как я поняла и у многих они выпремляются к году, двум. У вас конечно букет немного другой. Дай Бог вам достойно пройти этот путь и остаться победителями!
10.03.2019
Ответить
Natalia
Спасибо за ответ. Артем мне написал в ответ на мои узи, что правосторонняя - это безнадёга , особенно в сочетании с размерами легких, которые есть сейчас. Да и ХА остаются под большим вопросом. Поеду ещё в среду на консилиум в Кулакова, чтобы окончательно убедиться
10.03.2019
Ответить
Наталья Лычковская
Удачи вам! Нам индексы ни кто не мерил, было уже не когда, роды) Шансы давали после операции 70/30. Была внутриутробная инфекция, три вида антибиотиков перебрали, что бы побороть, еще интралобарная секвестрация в нижней доли правого легкого. Из больницы мы вышли в первый раз когда Дани было 2,5 месяца. И вот скоро моей безнадеги два годика! Левое легкое расправилось, а правое маленькое, хирург при выписки сказал, что хватит для дыхания что бы не испытывать дискомфорта и одного.
10.03.2019
Ответить
Elena Ternovaya
И хочу сказать, что мои анализы по генетике были отличными, но в итоге, когда родилась Диана- сказали у вас синдром Патау, с этим дети не живут и до года. Сдали кариотип - все хорошо! А мыслей было, и пыталась от них добиться по каким признаки поставили, но в ответ их только наши глаза не устраивали- у нас у Папы глазы малюсенькие, а тут ещё отек был, сами представляете что было.
Потом после выписки пошли к генетику- он нам сказал, что такой порок в основном изолированный. Конечно, никто вам гарантировать ничего не сможет.
Но есть массу историй, когда все хорошо!
Насчёт живота, мне ставили отставание размеров живота с 23 недели, хотя узнала о грыже только в 36. Родилась малюсенькая, худенькая девчонка 2650, 48см,у меня было наоборот критическое маловодие, были только задние воды и все, делали доплер каждую неделю, ей совсем там тесно было и мы до сих пор по меркам педиатров малыши по весу.
07.03.2019
Ответить
Нина Тарасова
Главное, Ваш настрой! У меня тоже было многоводие, гипоксия, внутриутробная инфекция. Нам ставили правостоннюю грыжу, когда родились оказалось двухсторонняя. Я каждый настраивала себя и её, что все будет хорошо. Решите для себя в первую очередь!
08.03.2019
Ответить
Natalia
А в 23 недели все это содержимое уже было в грыже или постепенно добавлялось или вообще то, что увидели по факту не соответствовало беременным узи.
И были ли тут благоприятные исходы при правосторонней ДГ.
Меня до сих пор терзает мысль, что я не могу сама принять решение, а все зависит от мифических замеров ЛГО.
07.03.2019
Ответить
клюковка
Конечно видели одно, а по факту больше, но это было давно, сейчас и мрт плода делают.
С правосторонними да, конечно были хорошие исходы и у них как правило нет никаких последствий, если уже удачно операция.
07.03.2019
Ответить