Плаквенил и побочки
Медикаменты, витамины (лечение,хранение, применение)Девочки привет! Прошу откликнуться только тех, у кого были побочные эффекты от Плаквенила до/после беременности. И возвращалось ли все на свои места после отмены. Я месяц принимаю этот препарат по 200 на ночь. И вот несколько дней назад как будто начало плыть все перед глазами, сложно сфокусироваться и какие-то ложные теневые/световые эффекты боковым зрением улавливаю. Знаете, как будто свет по стене от фар машины проезжающей. Плюс голова кружится как будто накуренная. Плюс сегодня ночью дико заболело сердце. Не знаю вроде говорят когда сердце болит, то это не слева, а справа боль, но у меня слева болело, я аж проснулась.
К офтальмологу через несколько дней только, а с Хамани, кто назначил конса только 3 апреля. Были ли у вас похожие, или может другие какие симптомы? Буду признательна, если поделитесь опытом.
PS. АНФ 1:650 месяц назад, иммуноблот чистый, мутации ок, ревматолог из НИИ Насоновой не видит смысла в приеме плаквенила.
Лучший ответ
tutty
Хотела еще написать - за последние 2 года у меня поменялась точка зрения насчет "когда ситуация неясна - валите все на иммунологию и снижайте иммунную систему по-максимуму".
Я довольно много читаю pubmed сейчас. Так вот, я не видела ни одного мета-исследования с большим количеством данных где действительно статистически показана польза сильных средств типа плаквенила, neupogen (filgrastim) и тп. Есть только спекулятивные статьи из серии "было у нас 20 женщин и 15 переносов, а производящая плаквенил фаркомпания нас проспонсировала".
Польза преднизолона / дексаметазона (преднизон, медрол и тп) - статистически доказана, а вот остальное - нет. То есть из доказанного - имеет смысл сделать ИГХ, пропить антибиотики, и при переносе в ЕЦ (он статистически немного лучше) пить преднизолон и делать PRP.
А вот все остальные пролеты - это уже, скорее всего, генетика, даже если эмбрионы после ПГД. И тут либо лезть в довольно дорогие дебри по исследованию генов, либо просто сделать статистически большое количество переносов после ПГД и если не получится, то переключаться на донорский материал.
31.03.2024
Ответить
tutty
ну и + гематолог, но тут все +- понятно, коагулограмму + ген паспорт все делают, и аккуратно уже под твои значения все подбирают
31.03.2024
Ответить
tutty
Ну в инструкции написано, что немедленно отменить. Я в свое время подождала и через неделю резко ослепла на один глаз. Это было неск месяцев в 2022. До сих пор разгребаю последствия, до сих пор обратно полностью не вернулось зрение (частично вернулось, но пятна на ретине все еще не стабильные). Если бы сейчас вернуться в прошлое, я бы не стала ждать и отменила. Даже если бы в тот момент шла беременность.
30.03.2024
Ответить
Елена
tutty, я помню да твою историю. Я тоже отменила. Ну нафиг ослепнуть я не хочу. Неделю не пью, но блики до их пор в правом глазу нет нет да пробегут. На след неделе иду к офтальмологу смотреть что там случилось.А цвет глаз у тебя изменился ? Мне кажется у меня мутноватый зрачок стал
31.03.2024
Ответить
Елена
tutty, у тебя тоже были блики боковым зрением или другие какие зрительные эффекты ?
31.03.2024
Ответить
tutty
Елена , у меня как будто мутнело в глазах, но если проморгаться и закапать глаза - проходило. И голову приходилось поворачивать больше влево. Это уже потом мне врач объяснила, что глаз постепенно слеп, но зрение очень адаптивно, и второй глаз просто брал на себя. Цвет глаз вроде бы не менялся.
И еще такой момент - если ты у нас к офтальмологу пойдешь, то условно бесплатно тебе сделают только проверку поля зрения, это где видишь / где не видишь. Чтобы реально посмотрели пятна на ретине, нужно, чтобы прописали "l'exploration de la rétine par OCT" (La tomographie en cohérence optique ou tomographie optique cohérente, (TCO ou (en) OCT)), его имеют право прописывать только если поле зрения сужено.
31.03.2024
Ответить
Елена
tutty, блин… я почему то и не была уверена, что все будет просто с нашими врачами 😅спасибо, что сказала. Я ,конечно, объясню ситуацию почему и зачем мой визит. Надеюсь будет адекват
31.03.2024
Ответить
Саша
tutty, аналогично сейчас с пятнами и отеком сетчатки. Побочки пошли после дозировки 400 , но может и если 200 продолжила накопилось бы и выстрелило. Отслоилась сетчатка со всеми спецэфектами , коагулировали. Я продолжила пить на свой страх и риск 3 месяца . Отменила 2 недели назад, но отек пока идет дальше, постоянный риск отслойки сетчатки.
23.07.2024
Ответить
tutty
Саша, надеюсь, вам помогло, и вы беременны. Потому что у нас, как оказалось, дело в ген несовместимости и иммунитет был ни при чем.
23.07.2024
Ответить
Саша
tutty, нет, к сожалению нет пока и завтра иду еще а одному гематологу… как жаль🙏 как вы решаете эту проблему? 🥺
23.07.2024
Ответить
tutty
Саша, а никак, совместных детей мы иметь не можем, только дя или дс. Зря меня мучили все эти годы, и глаза убили тоже ни за что))
24.07.2024
Ответить
Саша
tutty, то что зря мучали это да знать бы раньше(( дя не рассматриваете? Я пошла на это, побоялась из-за возраста отклонений у ребенка, для себя решила носить и чувствовать буду и все будет хорошо, ну а для мужчины главное что б его был.. или для вас это сложное будет решение?🙏
24.07.2024
Ответить
Yolenki
Плаквенил это тот же метипред? У меня на метипреде бешено стучало сердце ночами, мне даже страшно было. Не могу сказать что это была боль, но спать невозможно было. Прошло в течении первой недели.
26.03.2024
Ответить
Елена
Yolenki, не совсем, они оба иммунодепрессанты, но действуют по разному. Спасибо, что поделились, надеюсь у меня тоже пройдёт
27.03.2024
Ответить
Екатерина
Начала пить плаквенил 200 мг на ночь с 3 сен с конца сентября начали выпадатьволосы, еще в сентябре переболела ковид думала выпадают после ковид, но уже 6 декабря волосы так и лезут и с луковичками и отломанные… никогда такого не было… море волос в квартире, чесать боюсь… и тоже кстати мутно и не могу сфокусировать долго зрение.., думаю от плаквенила…и сдала анф недавно а он еще больше стал 2560
06.12.2024
Ответить
Катруся
Елена , да. Светящиеся точки были. Боковым зрением. Прочитала, что если сразу отменить, то обратимо. Если не сразу, то может быть необратимо. Решила в протоколе метипред лучше пить..
26.03.2024
Ответить
Елена
Катруся, блин я так надеялась, что это мой глюк) Вы долго принимали Плаквенил до этого проявления? Вернулось все в норму ?
26.03.2024
Ответить