Поиск
Всем здравствуйте! Дочке 1,4 года. Месяц назад начала закатывать глазки вверх, при этом она нахмурится и иногда наклонит голову вперёд и закатает глаза вверх. Происходит это во время бодрствования, во время игры, или просто когда сидит в коляске или на диване, когда едим, то есть это не предугадать. Бывает что она останавливается и так делает а быв
Обновлено 13.09.2021
Это перечисление диагнозов для того, чтобы было легко найти по ключевым фразам.
Конец будет хорошим.
Долго собиралась с мыслями, чтобы описать произошедшее со мной и младшим сыном в июне 2020 года. Не для себя. Мне тогда помогали не поехать крышей только истории тех, кто прошел подобное и выплыл с минимальными
Девочки схожу с ума , дочке ровно 5 месяцев , с вчерашнего дня начала жмурит глазки и трясти руками а также смотреть вверх, лежа на спине ( главное я это замечаю только тогда когда она лежит , стоить поднять то все норм, но руки дрожат )
сделала сегодня ЭЭГ , зарегистрировано генерелизованая эпилептиформная активность … хочу ехать в
Девочки, я в шоке... У сына были судороги во сне!!!
Моему сыночку полтора месяца. Где-то 3 недели назад я заметила что он стал вращать глазами. Нужно сказать что у него желтушка новорождённых до сих пор не прошла, а это может иметь негативные последствия в частности эпилепсию. Так вот практически всегда когда он ест грудь в какой то момент у него начинают закатываться и вращаться глаза, подергива
Здравствуйте.подскажите пожалуйста мне скоро рожать 34 недели,а вот,где проблема.я эпилепсик она не врождённая эпилептолог в начале беременности дал мне справку кесарево сечение в многопрофильном стационаре,а мой гинеколог сказала,что в Москве знает только один метро Коломенская.Подскажите есть ли ещё стационары в Москве,где с эпилепсией можно р
Подскажите пожалуйста хорошего невролога эпилептолога в Москве или сообщество по эпилепсии?
Старый пост, случайно обновилась дата.
Давно ничего не писал, наверное не было серьёзных тем, да и настроение было «не писательское», и вот решил рассказать о нашей семейной поездке на месяц в Испанию, всё же это первый выезд с детьми на море. Не буду описывать поездку с точки зрен...
Всем привет. Меня зовут Катя. Моему сыну уже исполнилось 7 лет. Вот сегодня я всё-таки решила написать здесь про нас. Очень была бы рада за советы, при нынешнем нашем состоянии… Это вдруг приступы эпилепсии и вывих тазобедренного сустава.Русланчик ...
Всем привет! 23 августа едем в Москву к эпилептологу Генералову В.О в Планета мед, кто-нибудь к нему обращался? И какие результаты? Очень беспокоюсь ,все-таки прием недешевый, а нам к нему с двойняшками.
Вчера ездили в Москву к эпилептологу, чтобы узнать, что НЕТ У СЫНА НИКАКОЙ ЭПИЛЕПСИИ!!!!! Мы были мегасчастливы! И я немного зла на врача, что расшифровывает эти грёбаные ЭЭГ. Полгода я думала, что у сына страшная болезнь, терзала себя, а оказывается, чт...
Наконец состоялся сегодня в моём саду выпускной. Ценный опыт. Вот пролетел первый год работы в детском саду. Я готова на второй! Мне понравилось. Я привыкла. В следующем году у меня тоже выпускник будет! Точнее два: дочка в началке сын в саду.
Учёб...
В анамнезе 2 судорожных припадка, последний почти 5 лет назад. Невролог настаивает на родах в многопрофильной больнице, но ничего дополнительно не назначает (ни ЭЭГ, например).
Гинеколог рекомендует снова обследоваться прямо сейчас на предмет эпиактивности. ...
Всем привет наши дорогие, добрые и самые не равнодушные люди, которые так усиленно нам помогали в Сборе в центр "АДЕЛИ", ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ!(хотя сбор совсем до конца не закрыт)
Так же у моего мальчика Детский церебральный паралич, это недуг тоже нужно лечить и как можно скорее. В этом году нужно попасть в центр патологии речи и нейрореабилитации к проф. Севастьянову в Йошкар Олу, там делают массаж, ЛФК и самое главное занятие с логопедом и конечно же обкалывание итальянскими препаратами.Стоимость 10 дней курсов 60000 рублей (шестьдесять тысяч рублей) -это с проживание и питанием в клинике. По прежнему центр "Адели в Пензе ждут нас на реабилитацию 25 ноября, но есть вероятность что фонд нам поможет. Хотя уже сейчас сбор у них ну никак не идет.
Так же у моего мальчика Детский церебральный паралич, это недуг тоже нужно лечить и как можно скорее. В этом году нужно попасть в центр патологии речи и нейрореабилитации к проф. Севастьянову в Йошкар Олу, там делают массаж, ЛФК и самое главное занятие с логопедом и конечно же обкалывание итальянскими препаратами.Стоимость 10 дней курсов 60000 рублей (шестьдесять тысяч рублей) -это с проживание и питанием в клинике. По прежнему центр "Адели в Пензе ждут нас на реабилитацию 25 ноября, но есть вероятность что фонд нам поможет. Хотя уже сейчас сбор у них ну никак не идет.
Так же у моего мальчика Детский церебральный паралич, это недуг тоже нужно лечить и как можно скорее. В этом году нужно попасть в центр патологии речи и нейрореабилитации к проф. Севастьянову в Йошкар Олу, там делают массаж, ЛФК и самое главное занятие с логопедом и конечно же обкалывание итальянскими препаратами.Стоимость 10 дней курсов 60000 рублей (шестьдесять тысяч рублей) -это с проживание и питанием в клинике. По прежнему центр "Адели в Пензе ждут нас на реабилитацию 25 ноября, но есть вероятность что фонд нам поможет. Хотя уже сейчас сбор у них ну никак не идет.
Сегодня Дима З. должен был приехать из Удмуртии в Москву на прием к высококвалифицированному врачу-эпилептологу и сделать снимок МРТ на одном из лучших аппаратов в стране – в Российской детской клинической больнице. К сожалению, перед самым вылетом Димочка заболел ангиной, поднялась температура, и лечение пришлось отменить.
Тем не менее хочется поблагодарить всех, кто помог в организации поездки Димы:
Сегодня мы ради консультации,мне показалось что объехали всю Москву и всеми транспортами...С коляской и 17 кг веса Камиля ложиться на меня, а в метро лестницы ыыыыы ужас...Буду ездить реже по нашим поездкам, а если поедем то с мужем...пора начать и себя любит,на свое здоровье денег у меня нет...
Ну в итоге с горем пополам мы все таки добрались, мне казалось центр Мухина будет более симпатичнее, но оказалось все очень скромненько....
Наш эпилептолог, к которому мы попали была Фрейдкова Наталья Влалимировна, женщина лет так 55-60.В общем, сходу закрыла мой балтливый рот, и сразу потребовала наши выписки. Сидит смотрит на выписку с ИМТ от эпилептолога Ширяева, начала говорить, мол по всем фокусам у вашего ребенка бьют очаги и днем и ночью....я сразу подумала, но все пэп гарантирован, но вдруг в моих кучах бумаг она увидела выписку Дюлака.И потащила все эти выписки ксерить. Снова вернувшись, она опять не дала мне сказать слова...говорит, я все иучаю помолчите пока мамочка...:(
Ну и я заткнулась на долго. Куда деваться....
Потом она снова ушла в др. кабинет, оказываеться, не смогла перевести слова лейкомаляция( выписка Дюлака на анг. языке). Потом снова читала, и писала что то в листочек....и тут эпилептолог начал свою речь...
И вот что она говорит:
Вначале увидев вашего сына, я была уверенна, что у ребенка спастический тетрапарез, но очупав его, я останавлюсь на спастической диплегии, ноги в тонусе, руки куда лучше.
Осмотрев все выписки, я бы все таки поверила Светлане Гатауллине и Оливье Дюлаку, так как Оливье фрац. эпилептолог, святила эпилептологии в Европе, но очаги есть, ноотропы назначить не могу, так как нужна свежее ээг, желательно ночное.Запишитесь на май месяц. Я тут хотела прочитать слова Ширяева, но она не захотела услышать его мнение, слова Светланы я ей прочла.
Так же, Н.В. сказала, что Дюлак и Мухин очень хорошо сотрудничают и обмениваються опытом.
В общем Дюлака сторону она сразу приняла.
Про лейкомаляцию- это значит что у ребенка 100% была травма в родах, генетики нет- это из перевода выписки Дюлака.
Сама же она сказала, что можно нам пропить пантогам, или проколоть в/м кортексин, я удивилась, и снова переспросила, она ответала, что часто с эпи назначают кортексин, и у всех детей все хорошо переноситься.
В общем диагнозы: ДЦП, спастическая диплегия, тугоухость 4 ст., изменения в ээг эпилеп. характера.
Стоимость консультации 4500р
Девочки,Москва,посоветуйте хорошего эпилептолога!!
Так же у моего мальчика Детский церебральный паралич, это недуг тоже нужно лечить и как можно скорее. В этом году нужно попасть в центр патологии речи и нейрореабилитации к проф. Севастьянову в Йошкар Олу, там делают массаж, ЛФК и самое главное занятие с логопедом и конечно же обкалывание итальянскими препаратами.Стоимость 10 дней курсов 60000 рублей (шестьдесять тысяч рублей) -это с проживание и питанием в клинике. По прежнему центр "Адели в Пензе ждут нас на реабилитацию 25 ноября, но есть вероятность что фонд нам поможет. Хотя уже сейчас сбор у них ну никак не идет.
Моей дочери Инессе 12 лет. С 3 месяцев у неё ежедневные эпилептические приступы. До 2 лет у неё было 800 приступов в сутки. С 2 лет мы стали пренимать противосудорожный препарат Сабрил, который был недоступен в России и приступы снизились до 200 в сутки. У Инессы тяжелая умственная отсталось из-за того что мозг постоянно испытывает гипоксию. До 4 лет мы постоянно ездили по клиникам в Москву с Санкт-Петербург, консультировались в эпилептологами и нейрохирургами Франции, Швеции, Германии. Вывод один - медицина бессильна. Операция не показана из-за того что в ЭЭГ гуляет гипсаритмия. Диагноз наш звучал так - синдром Веста Регулярно у Инессы случались статусы и один раз даже развился ДВС_синдром. Тогда нас спасла моя виртуальная подруга, которая висела со мной на телефоне и говорила что делать. Я очень ей благодарна до сих пор и продолжаю с ней общаться по сей день.
В возрасте 5 лет Инесса перенесла трансформацию. Мы ожидали этого, врачи предупреждали. Трансформации бывают разные, иногда даже в виде ремиссии. Но нам и тут неповезло, наша трансформация была в виде труднокупируемомго статуса. Тогда нервы мои сдали и мы решили с ребенком что пришел конец. Я не хотела жить. Я думала нас не спасут. Но опять звонками подруги подбодрили меня и мы поехали в больницу. В больнице как я и полагала нас чуть не угробили поставив капельницу с эуфиллином, препаратом противопоказанным при эпилепсии. Дочь уже не брал реланиум. Её кололи просто без конца. Приступы не останавливались 2 суток. В больнице не было ни эпилептолога ни невролога. Мою 5 летнюю дочь лечила неонатолог. Очень приятная женщина, адекватная. которая первый раз столкнулась с таким случаем. Она звонила в область и зав отделением неврологии сказала вводить антелепсин в то время когда ребенок был на фризиуме. Врач-неонатолог сама понимала что заведующая нсет бред, но ничго не могла сделать.. И я поняла что опять если не я... То никто. И я приняла решение одномоментно снимать фризиум и вводить одномоментно терапевтическую дозу финлепсина. Тут я вспоминаю добрыми словами нашего московского лечащего врача Айвазяна С. О. который сказал что рано или поздно нам понадобится финлепсин.. Это он сказал когда Инессе был 1 год, но я запомнила крепко и это спасло Инессу!
В тот момент мы находились в соседней с реанимацией палате. Специально. Чтобы если что прибежали реанимационнные врачи. Честь и хвала нашему лечащему врачу, она притащила нам финлепсин ( правда в форме нашего карбамазепина), ведь сходить купить я бы не смогла а попросить было некого. Мама жила в другом городе, муж был в командировке и не мог вылететь...
Инесса подгрузилась страшно.. просто страшно. Но купировалась. Страшные тонико-клонические приступы стали удерживаться финлепсином.. Статус остановился. Оставались приступы в виде спазмов, они у нас до сих пор и тонические. На третий день после этого муж смог вылететь и сразу приехал забрать нас из больницы. Инесса не могла удерживать голову, не сидела.. Когда она увидела свою квартиру, она так обрадовалась. Она сделала огромное усилие над собой села, засмеялась.. потом упала и вырубилась на полторы сутки. Кормили кое-как спящую. Затем организм стал привыкать к финлепсину, она стала бодрее-бодрее.. Почти вернулись все навыки. Вот только пить с кружки она после этого не могла еще 6 лет.
Я очень люблю мою дочь.. Безумно просто. Вся её жизнь выстрадана мной. Мы с Инессой ведем дневник в Живом Журнале.
Там нам очень помогают. Там все наши друзья. Со многими мы уже познакомились лично во время наших поездок на лечение.
Большинство родители детей-инвалидов, но есть и просто обычные родители.. Есть родители потерявшие своих особых деток..
Мы со всеми дружим и всем очень благодарны за помощь и поддержку.
Вот моя запись от 2 декабря 2008 года о Инессе. Инессе на тот момент было 8 лет.
Когда у Инески начинается серия приступов, то я ложусь рядом с ней, поворачиваю её на левый бочок (чтобы не сильно тело в сторону кидало), глажу её по голове и говорю что всё скоро пройдет. Как правило, это "скоро" это не менее 40 приступов подряд в "хорошие" дни.. Приступы идут подряд, один за одним. Между ними очень короткий перерыв, несколько секунд. Инесса приходит в сознание и заглядывает в глаза.. Раньше она пыталась вскакивать, убегать от приступов, а теперь поняла, что убежать от них невозможно. Поэтому она просто ждет когда же они кончатся и жалобно смотрит на меня. Кажется прямо в душу смотрит и видит там, что я ничем не могу ей помочь. Чувство, что ты не можешь помочь своему ребенку ужасно болезненное, и невыносимо горько знать что ребенок это понимает...
На днях одна моя виртуальная подруга, взяла эту мою запись и опубликовала у себя в дневнике поменяв имя моей дочери на имя своей.Это произошло на сайте "страна мам". Не знаю зачем она это сделала. Есть конечно догадки...Когда я сообщила об этом в своем дневнике, опубликовала ссылки и свидетельства что этой мой текст, то меня же еще и замодерили. Это очень не приятная для меня история. Не понимаю как моя подруга так могла со мной поступить.