Гистаминолибераторы

Девочки кто сидит на гипоаллергенных диетах как вы выдерживаете или со временем это просто в привычку входит. Я понимаю если бы не было этого гадания на кофейной гуще и результат хоть какой то. А то анализы кровь на аллергены мы сдали в 6 мес. у нас все по нулям. Что исключат из моего питания не понятно. Конечно все говорят бкм; яйцо и глютен и +ещё список продуктов гистаминолибераторов. Короче всё без чего наестся очень тяжело а поглощать кг крупу и овощи уже устала. Может проще на смесь га перейти. Может у кого то есть опыт +или- в этом плане. Конечно хотелось бы грудью и дальше кормить но у меня уже комплекс по поводу того что же мне съесть всё время думаю о том что я хочу ж..ть. Короче наболело вот и высказалась. Я наверное плохая мама

урааааа, наконец то нам дали нормальный интернет, а то пару дней назад он не заходил на русскоязычные сайты!!!!!! Печатать приходится почти в слепую,т.к. клавиатура немецкая, но я поставила русский язык))) теперь сижу по памяти тыкаю в кнопочки)))

Теперь о делах...конечно все идет не так, как хотелось бы..но и никто и не говорил, что будет просто. Большое спасибо, Наталье!!!! Она очень помогает и поддерживает. Пару раз у меня уже были нервные срывы, не без этого. Да я понимаю, что путь к выздоровлению Сеника долг и не прост. Я не гоню лошадей, как высказались здесь в клинике некоторые. Я просто хочу, чтобы мой ребенок не мучался..для начала хотя бы не каждый день. А кожа... ну пока ничего не поделаешь, я его люблю и такимЮ и буду любить. Главное, чтобы его слезки лелись пореже от боли... сердце разрывается во время всех этих кризов.

Пришел анализ на аллергены, аллергии ни на что нет!!!!! Что и требовалось доказать, что мастоцитоз и аллергия это совершенно 2 разных заболевания со схожим механизмом провоцирования выработки гистамина. Долгий тест на костный мозг также пришел, там все чисто, и врачи оченю рады, что поражена только кожа. Сеника здесь все любят поголовно, что в Зальцберге, что в Бертехсгадене. Его улыбка практически не сходит с лица, такой улыбашка))) очень любит внимание))) например, врач мне что нибудь говорит, а Сеня улыбается и думает что это ему и начинает радоваться и так при каждом разговоре)))

Пока мы перепробовали несколько вариантов лечения, но кризы так и идут, НО меньше, пузыри надувались сильно 2 недели назад, вчера был один небольшой, но кризы все равно идут тяжелые. Надеюсь попробовать препарат, который Наталья узнала у пр. Граттана. Также Сене проводят соляные ванночки, здесь большая соляная шахта, благодаря которой и стал процветать Зальцбург во времена, когда соль была дороже золота, собственно отсюда и пошло название города (зальз-соль, берг-гора). Так вот вода из этой шахты подается прям сразу в клинику, у нее очень бешеная концентрация соли и других элементов, что мы разбавляем ее в 15 раз и купаемся, и то это очень сильно. Собственно, эти ванночки назначили Сене после моего вопроса про купание с морской солью, т.к. я знаю, что соль является природным антигистаминным средством.

Сейчас мы переехали в бертехсгаден высоко в горы. Зжесь нет ни магазинов, одни только горы. Очень красиво, но мне тяжело любоваться природой, когда у меня на руках мучается мой малыш, мы хотим успеть за то время пока здесь пробудем, чтобы нас посмотрели еще пара узкоспециализированных врачей по нашему заболеванию. Сегодня нам продлили визы до конца февраля, время пока есть. Мне очень приятно, что Вы все про нас не забываете, пишите, волнуетесь, поддерживаете. Искренне благодарю каждого из Вас!!!!!!!!! Совершенно нет времени успеть ответить всем, потому что я не высыпаюсь жутко, Сеня стал кушать через каждые 3 часа будь то ночь, то день. Сейчас он спит, и я пишу Вам))

Еще хочу сказать, что при нашем заболевании не может быть одной тактики лечения, каждый случай мастоцитоза рассматривается индивидуально. Пока неизвестен механизм возникновения этого заболевания, невозможно найти универсальное для всех лекарство. У Арсения вообще диффузная форма мастоцитоза, самая редкая и никто не может даже предположить, почему оно возникло. Ясно только одно, что русские врачи грешив на свинину, которую я якобы употребляла раз в месяц во время беременность (она богата гистамином) и цитрусовые (сильный аллерген) оказались не правы, питание не влияет на возникновение матоцитоза. Большая вероятность генетического сбоя, НО вроде пришел ответ от генетика и там все нормально, точно не скажу, т.к. не видела еще бумаг и человек, который это сказал мог ошибаться. И весь смысл заключается в том, чтобы подобрать правильное лекарство, дозировку и часы приема, чтобы снизить частоту гистаминовых кризов. Почему то кетотифен и налкром в Германии и Австрии не используют в качестве лечения.... Пока могу добавить, если у Ваших деток, не дай Бог конечно, тоже проблемы с выработкой гистамина, возможно и тем деткам, которые чувствительны ко многим продуктам, придерживаться следующего правила - давать ребенку ТОЛЬКО свежие продукты, ТОЛЬКО что приготовленные, ТОЛЬКО что открытые баночки питания и прочего. Я не знаю подойдет ли это всем деткам, но смысл в том, что любой продукт полежав, даже постояв в холодильнике с увеличением времени, увеличивает в себе в разы количество гистамина. Моему ребенку итак хватает этого гистамина в организме, чтобы еще питанием добавлять)))) Больше всего гистамина содержится в сырах, колбасах, алкоголе, морепродуктах. Позже, я переведу и выложу всю эту информацию конкретно по содержанию в каждом из продуктов гистамина, введению прикорма и прочему. Надеюсь кому-нибудь она пригодится, потому что наши врачи все в один голос говорили исключать практически все из питания, а исключать то надо гистаминолибераторы было. Так что мы не боясь кушаем морковку, пьем морковный сок, в общем получаем витамины))) я яблочный сок Сеня теперь обожает больше других...как сказали здесь врачи, сколько хочет пусть столько и пьет, не ограничивайте его (только не для первого раза конечно). Вообще здесь технология такая - любой новый продукт дают подряд 3 дня, даже если высыпет все равно дают эти 3 дня, если улучшения не наступает после третьего дня, продукт пока давать рано, в большинстве своем у детей часто от нового продукта может сыпануть и врачи говорят это нормально и часто к концу 3 дня становится лучше, просто у детей еще во многом несовершенная система, как у нас взрослых. А избегание того или иного продукта в будущем может еще хуже сказаться для организма (я не беру во внимание детишек у которых действительно выявили аллергию на что-то). И забыла еще сказать, есть предположение, что мастоцитоз провоцируется иммуной системой, но это не докузано.

А впереди у нас лето, и жить пока нам с Сеней только с кондиционером, который придется покупать по приезду домой. Как ни печально, но даже при купировании кризов теплота (выше 25 С), стресс или наоборот положительные эмоции будут провоцировать криз. К 5 годам врачи надеются будет лучше, а может все и пройдет. В остальном сказали, что малыш совершенно нормальный, умный и без задержек развития, это главное!!!! а наш лечащий врач пользуясь случаем начал учить русский язык))))

пока вроде все!!!!!! очень ободряют все Ваши сообщения и комментарии!!! Спасибо огромное за помощь Сенечке!!!!!!!!!

и Наталья правильно написала, ну чтобы мы без ВАС всех делали?!!!

Аллергия Краткий конспект информации от Пищальникова Александра Юрьевича (главный детский аллерголог-иммунолог, профессор кафедры аллергологии и иммунологии Челябинской государственной медицинской академии). Лучший аллерголог, которого мы нашли в Челябинске на данный момент. В начале разговора он попросил задать все вопросы сразу, чтобы понять, что именно нас интересует и какие у нас понимание и заблуждение в вопросах аллергии. Поэтому банальных вещей в ответах он не касался (пыль, ковры дома, животные), про это можно прочитать где угодно, а здесь в основном информация, которая в других источниках отсутствует, либо в разных местах существуют противоречащие мнения. Общая информация Аллергия - наследственное заболевание, уже расшифровано, с какими генами оно передаётся. Если у обоих родителей в роду были аллергики, ребёнку это достанется с очень большой долей вероятности. Вылечить аллергию нельзя. У аллергиков чаще всего повышен общий иммуноглобулин E (IgE). Атопики (люди с повышенным IgE) не обязательно страдают от каких-либо проявлений аллергии, они могут даже не знать о том, что у них есть к ней склонность. Аллергия может появиться в любое время, хоть в первый год жизни, хоть в 50 лет. Некоторые атопики до аллергии "не доживают", она не успевает у них проявиться. Тем не менее они являются истинными атопиками и скорее всего передадут это заболевание своим детям. Уровень IgE не связан с клиническими проявлениями аллергии, может быть тяжелейший дерматит при 200 единицах или лёгкая форма при 2000. Замерять и понижать этот уровень нет смысла. Сдавать анализы крови на аллергены тоже не нужно, они часто бывают неточными. У нас это считается новой технологией, но пользы от неё мало. Лучшая диагностика - наблюдение за клиническими проявлениями, выявление своих аллергенов, пищевой дневник и т.д. Лечить нужно "клинику", а не "циферки". Аллергия у детей до 3 лет ведущую роль играют пищевые аллергены с 3 до 5-7 лет - переносимые по воздуху (пылевые клещи, пыльца, перхоть животных) Лучшая профилактика пищевой аллергии - грудное кормление, диета кормящей мамы, введение прикорма не ранее 6 месяцев. Каждый новый продукт нужно вводить на фоне ремиссии, строго один новый продукт одновременно в течение недели. Начинать с 1/4 чайной ложки и увеличивать объём каждый день в 2-3 раза, внимательно следя за реакцией ребёнка. Если в течение недели всё нормально, продукт можно считать безопасным и продолжать его давать. Списки аллергенных продуктов являются лишь справочной информацией, у каждого человека аллергены свои, их и нужно избегать. Если у мамы и ребёнка нет реакции на данный продукт, его можно употреблять в пищу, даже если по спискам он в высокоаллергенной группе. То же самое относится к гистаминолибераторам, но в случае с ними важную роль может играть дозировка. Доза истинных аллергенов не важна, реакция будет в любом случае одинаковая. Прививки ставить можно и нужно, но на фоне ремиссии и с "подготовкой" - приёмом соответствующих лекарств (их назначает врач). Про дисбактериоз - "лечить нужно не следствие (кишечник), а причину". Пробиотики, назначаемые детям после роддома, половине помогают, а другой половине ухудшают ситуацию. Про козье молоко - "Коровье молоко лучше всего подходит для телят, козье - для козлят, а человеческим детям нужно мамино грудное молоко". Козье молоко - не панацея, при реакции на коровье молоко на него тоже может быть аллергия. В конце приёма доктор нам распечатал интересную информацию по атопическому дерматиту и диете с какого-то диска, попросить копию диска мы что-то не догадались, но дома нашли его в Интернете! Самая свежая и современная информация про аллергию у детей (атопический дерматит и бронхиальная астма) находится на диске "Аллергические заболевания у детей", выпущенном Московской Медицинской Академией имени Сеченова, 147 МБ. Копия на нашем сайте (удалены видеоролики), 22 МБ. Наиболее интересные выдержки из этого диска: Возникновению аллергии на молоко способствует ранний перевод на смешанное или искусственное вскармливание с использованием различных молочных смесей, необоснованно раннее (с 2-3 месяцев) назначение молочных каш. Исследования показали, что у детей первого года жизни, страдающих АТОПИЧЕСКИМ ДЕРМАТИТОМ, наряду с высокой частотой аллергических реакций на белки коровьего молока (85%), достаточно часто выявляется гиперчувствительность к протеинам банана (81%), куриного яйца (62%), глютену (53%), белкам риса (50%). Реже встречается сенсибилизация к белкам гречи (27%), картофеля (26%), сои (26%), еще реже: к протеинам кукурузы (12%), различных видов мяса (0-3%). Высокая аллегизирующая активность: цельное молоко, яйца, рыба, морепродукты, икра, пшеница, рожь, морковь, помидоры, сельдерей, болгарский перец, клубника, земляника, малина, цитрусовые, ананасы, гранаты, бананы, киви, манго, хурма, дыня, кофе, какао, шоколад, грибы, орехи, мед. Средняя аллергизирующая активность: говядина, куриное мясо, гречиха, овес, рис, горох, бобы, соя, картофель, свекла, персики, абрикосы, клюква, брусника, темно-красная вишня, черника, черная смородина, шиповник, бананы. Низкая аллергизирующая активность: кисломолочные продукты, конина, мясо кролика, индейки, постная свинина, тощая баранина, перловка, кукуруза, пшено, цветная, белокочанная капуста, брокколи, кабачки, патиссоны, огурцы, зеленые сорта яблок и груш, белая и красная смородина, белая и желтая черешня, желтые сорта слив, огородная зелень (петрушка, укроп). Перекрестные реакции на пищевые и непищевые агенты, обусловленные идентичностью или сходством аллергенных структур. Пищевой продукт - Продукты и непищевые антигены, дающие перекрестные аллергические реакции Коровье молоко - Козье молоко, говядина, телятина и мясопродукты из них, шерсть коровы, ферментные препараты на основе поджелудочной железы крупного рогатого скота Кефир (кефирные дрожжи) - Плесневые грибы, плесневые сорта сыров, дрожжевое тесто, квас, антибиотики пенициллинового ряда Рыба - Разные виды речной и морской рыбы, морепродукты (крабы, креветки, икра, лангусты, омары, гребешки, мидии и др.); корм для рыб (дафнии) Куриное яйцо - Куриное мясо и бульон; перепелиные яйца и мясо; соусы с включением компонентов куриного яйца (кремы, майонез); перо подушки; лекарственные препараты (интерферон, лизоцим, бифилиз, некоторые вакцины), мясо утки Грибы - Продукты, в технологии приготовления которых используются грибки: кефир, некоторые сыры, дрожжи, дрожжевой хлеб, антибиотики, плесень Конина - Мясо лося, перхоть лошади Мясо кролика - Конина, шерсть кролика Морковь - Петрушка, сельдерей, каротин, витамин А Клубника - Малина, ежевика, смородина, брусника Яблоки - Груша, айва, персики, сливы, пыльца березы, ольхи, полыни Орехи (фундук, грецкие, фисташки, кешью и др.) - Орехи других сортов, пыльца орешника, манго Семена подсолнечника - Подсолнечное масло, халва, мед, арбуз, дыня, пыльца сложноцветных Бананы - Глютен, пыльца подорожника Шоколад - Кола, какао Цитрусовые - Грейпфрут, лимон, апельсин, мандарин Подсолнечник - Артишоки, ромашка, цикорий, одуванчик, эстрагон Свекла - Шпинат, сахарная свекла Авокадо - Лавр Бобовые - Арахис, соя, горох, фасоль, чечевица, манго, люцерна Картофель - Баклажаны, томаты, перец стручковый зеленый и красный, паприка, табак Лук репчатый - Спаржа, лук-резанец, чеснок, лук-порей Слива - Миндаль, абрикосы, вишня, нектарины, персики, дикая вишня, черешня, чернослив, яблоки Персики, абрикосы, слива, клубника, малина, вишня, виноград, картофель - Аспирин, амидопирин

Сегодня готовила запеканку, половинку посыпала черной смородиной, вторую оставила так как есть для Ксюши. В голове занудный вопрос самой себе, когда же это все закончится и мы будем есть нормальную вкусную, полезную еду, ЭХ...

Потом из памяти начали всплывать прочитанные сообщения от девчонок о том, что они дают некоторые ягоды, морковку, тыкву и т.д. Значит и нам скорее всего это когда -то будет можно... но когда? И что? С какой ягодки можно начать вводить потихоньку и как правильно, чтобы не навредить!? Клюкву, чернику, смородину??? Это все гистаминолибераторы, верно? Значит аллергикам они противопоказаны в априории? Или можно но чуть-чуть? Или можно в состоянии ремиссии? Если, допустим, мы нашли свою диету и свои продукты и находимся в "приличном" виде, то через какой промежуток времени можно начинать вводить красные и оранжевые продукты? Например морковку в суп? Или слабенький борщ? Ягоды в запеканку, морс и т.д.

Девочки кто сидит на гипоаллергенной диете как вы выдерживаете или со временем это просто в привычку входит? В 6 месяцев сдали кровь на аллергены пищевые и респираторка всё по нулям. Что исключать из моего питания непонятно. Конечно все скажут бкм. яйцо. глютен + список продуктов гистаминолибераторов без всего этого я наестся не могу. А поглощать крупу и овощи кг просто уже не могу не лезет. Недавно заехали в ленту так я там жить захотела остатся особенно в отделе где у них выпечка своя. Вот думаю может на смесь перейти. У кого был опыт +или- в этом вопросе поделитесь. Просто у меня уже комплекс от того что я постоянно хочу ж...ть а что ни съем ребенка всё равно сыпит то там то здесь больше иногда меньше.

Мы сегодня были на приёме в НИИ Педиатрии на Талдомской, встали на очередь на госпитализацию, запланирована госпитализация на 18 июня. По отзывам хотели попасть к Чусляевой Анне, но она уже долгое время в учебном отпуске, поэтому мы уже не стали ждать и записались к доктору Коньюковой Наталье Георгиевне. Доктор понравилась, приём был долгим, никакой спешки и суеты, доктор всё обсуждает, выслушивает мнение мамы, мотивированно отвечает. Я наконец-то настроилась на строгую диету, будем вместе стараться соблюдать. Садик придётся оставить, или попробую кормить сына кашкой дома, отводить в садик и забирать перед обедом. Очень жалко оставлять сад совсем. Ещё планировала выйти на работу - пока отменяется(

Нам рекомендована диета:

1.исключить яйцо и яицосодержащие продукты, молоко и молокосодержащие продукты, курицу

2 ограничить приём гистаминолибераторов - шоколад, какао, красные и оранжевые овощи и фрукты, продукты длительного хранения, содержащие красители, консерванты, стабилизаторы, пищевые добавки, обозначенные на упаковке буквой Е.

Сейчас у меня в голове возникло много вопросов, на встрече с доктором я ни сразу всё сообразила.

Я сказала доктору, что я думаю, что, возможно, нас сыпит на мучное. Доктор сказала, что во всех промышленных мучных изделиях есть яйцо. У нас, правда, "сушка простая" в составе яйцо не указано. Но, может быть, оно там и есть, я не знаю( Доктор сказала, что можно печь самой из пшеничной муки, но без молока и яйца. Макароны и всё мучное - это самые любимые продукты сынули. Не знаю, оставить пшеничную муку или лучше всё же убрать?

Когда я что-то даю старшему сыну, но не даю младшему, он так начинает расстраиваться...((( Я уже всё прячу и даю украдкой( Вот как с этим быть, пока совсем не знаю(

Подскажите, пожалуйста, если исключать пшеничную муку, то нужно исключить и геркулес?

Что делать с супами? Как я понимаю свёклу нельзя? (борщ наш любимый суп) От щей из капусты его пучит, картофель он вообще не любит. Броколи и цветная капуста тоже идут очень плохо. Тыква оранжевая, значит её тоже нельзя? Если оставить пшеничную муку, то можно будет варить суп с домашней лапшой...

Завтра буду делать банановые печеньки - спасибо Наташеньке за рецепт :)

Женя