Всем привет, меня зовут Светлана и жизнь моя БЫЛА такая светлая и счастливая..
В мае 2010 года, в нашей семье произошли радостные события, родился наш дорогой Дениска, здоровый, крепкий и такой похожий на папу.
Ранее я не задумывалась о своем отношении к медицинским работникам, смело подписывала все бумаги, которые мне давали: заявление-согласие на добровольное медицинское вмешательство, на обработку персональных данных, добровольное информированное согласие на проведение профилактических прививок...
Профилактические прививки, вакцинация, обо всем этом мы слышим всю свою жизнь. Помните? «Я укола не боюсь, если надо уколюсь» и плакат в тему.
Нам никто никогда не говорил, что может быть опасно и тем более о поствакцинальных осложнениях. А понимание, увы, пришло слишком поздно.
Наш сыночек с рождения хорошо набирал вес, развивался по возрасту. В 1,5 года он нас радовал разными словами, говорить начал даже раньше своей двоюродной сестры такого же возраста. Он улыбался, обнимался, складывал напольную мозаику и играл с конструктором и машинками, он общался с нами.
В 1,7 года Денису сделали очередную прививку АКДС. И наша жизнь замерла, она просто остановилась. Ребенок перестал радоваться, он перестал говорить даже «мама», он замолчал. В течении несколько месяцев он потерял все навыки самообслуживания, он перестал нас слышать, перестал понимать. Теперь он мог часами кружиться по комнате или крутить колеса, он больше не смотрел в глаза, на улице он просто шел, не важно куда. Мы потеряли своего ребенка.
Как? - спросите Вы.
Я всегда думала, что худшее, что может произойти - это потеря ребенка. Теперь это происходило со мной, но в извращенной, необъяснимой форме. Вместо сочувствия, я чувствовала на себе смущенные взгляды, чересчур ободряющие уверения, и ощущение, что медицинским работникам всё равно на наши жалобы. Они не фиксировали их в медицинской карте и улыбаясь говорили, что пойдет в садик и все образуется.
Это очень тяжело, когда ты не можешь обнять своего сына, он стекает у тебя из объятий как жидкий кисель. Невозможно заглянуть ему в глаза, чтобы понять - «как милый ты себя чувствуешь? Тебе хорошо или плохо? Ну, родной, скажи «ма-ма». А он молчит и убегает или начинает безутешно плакать, не позволяя взять себя на руки или приласкать.
Так прошло лето, лето прошлого года. Мы были на море, Дениску ничего не радовало, на пляже он просто шел вдоль берега и мог так идти долго. А мы смотрели с ужасом и не знали почему так? Что нам делать? Как спасти ребенка?
По профессии я логопед, работала в детском саду на севере нашей республики, в г. Воркуте. Там же и получила основные знания по логопедии и нервопатологии. Меня обучала замечательная педагог и те знания, которые она дала, помогли мне диагностировать у моего ребенка аутизм!
Вы знаете, что такое аутизм? Нет, это не болезнь, это особое состояние человека.
Аутизм- нарушение психического развития, характеризующееся расстройствами речи и моторики, стереотипности деятельности и поведения, приводящими к нарушениям социального взаимодействия. Медицинских анализов, с помощью которых можно диагностировать аутизм, не существует. Диагноз ставится на основании наблюдения за тем, как ребенок ведет себя, как общается с другими.
С этого времени и начались мои бессонные ночи. Я ночами стала изучать литературу, научные статьи, заметки матерей детей с такими же проблемами. А днем пыталась достучаться до своего «молчуна».
Спустя несколько недель изучения статей и материалов я прочла историю, как одна семья вылечила своего ребенка от аутизма. Читая описание того, как возникли симптомы аутизма у чужого ребенка, я все больше видела в нём своего Дениску!
Утром я проснулась с твердым намерением посадить сыночка на безглютеновую (пшеница и др.) и безказеиновую (белок коровьего молока) диету. Именно такой шаг был описан первым в статье.
Очень сложно передать, как мы перешли на эту диету, Дениске нельзя было буквально всё! При виде кусочка хлеба он просто рыдал, как же он хотел печеньку или хлеб, а мы ему могли предложить только безглютеновые хлебцы, которые в нашем городе найти непросто.
Спустя примерно 2-3 недели, проснувшись утром Дениска подошел и обнял меня! Я боялась даже пошевелиться, только слушала как в груди громко бьется сердце, но этим все не закончилось, он посмотрел мне в глаза!
В тот момент я поняла, мы на правильном пути, причина нашей огромной проблемы именно в прививке. В других статьях я нашла, что:
АКДС вакцина состоит из убитых коклюшных микробов и очищенных дефтерийного и столбнячного анатоксинов, адсорбированных на гидроксиде алюминия и в качестве консерванта содержит- мертиолят в концентрации 0,01%. Т.е содержат оксид алюминия с водой и ртуть. Кстати, использование тиомерсала (мертиолят) в качестве консервирующего средства в вакцинах вызвало большую полемику, в результате которой он был запрещён в качестве компонента массовых детских прививок в США, Европейском Союзе и некоторых других странах.
О, да! Появятся рассуждения и сторонников вакцинации, но я спорить не буду, каждый сам пусть выбирает, как лечить и чем колоть своего ребенка. Хочу так же добавить, что безопасных прививок не бывает и проблема не только в АКДС!
Итак, у нас небольшое, но радостное событие, мы добились глазного контакта! Теперь наш Дениска смотрит в глаза! Проходит еще около 3-х недель и он уже не уходит на улице в неизвестном направлении, он стал иногда, но откликаться на свое имя. И мы снова идем в поликлинику, всё ещё надеясь на помощь и поддержку. Идет папа, так как у меня температура, я остаюсь дома.
Что такое поход к педиатру? Врач взглядом определяет температуру входящего маленького пациента, даже не удосужившись выдать градусник. Жалобы папы игнорируются, «пойдет в садик и заговорит». В карточке появляется запись: Прием с папой. Жалоб нет. 36,4 (далее указано давление, но цифры трудноразличимы) Зев, кожа, стул и т.д норма!
Да, нас приняли, хотя и день был не приемный, сказали, что чем могут тем помогут, а вообще все специалисты у них общедоступны. Я пояснила, что мы не знаем куда со всем этим идти и в какую дверь стучать.
Нас передали в руки заведующей и мы прошли: невролога (Заключение: ЗПРР, детский аутизм?), хирурга (здоров), отоларинголога (серные пробки удалили, направили к сурдологу), психиатр (РДА?-ранний детский аутизм), логопед (Грубая ЗРР на фоне РДА?), сурдолог (здоров), ортопед (здоров), прошли обследования Эхо-ЭГ (обследование головы)- все в порядке, ЭЭГ(обследование головы) - патологии нет, сдали анализы (всё в норме).
Наступил ноябрь и вот мы снова перед кабинетом невролога, мы прошли всех специалистов. Наш Дениска за это время немножко вернулся к нам и как мне тогда казалось, стал понимать обращенную речь. На приеме ему назначили пантогам (ноотроп) и нейромультивит и пригласили прийти через 1 месяц.
Примерно недели через 3, после начала приема препаратов, я стала замечать, что у Дениса левый глаз уезжает вверх к переносице, после этого он начинает щуриться как бы настраивая зрение и потом сильно плачет. С этого времени постоянный плач вернулся в наш дом, днем плакал Дениска, ночью я тихонько сидя за компьютером и продолжая искать как помочь моему ребенку.
В очередной раз просматривая видео в интернете с участием аутичных детей, я наткнулась на историю мальчика из другого города нашей страны, под видеороликом был дан электронный адрес. А мальчик в видеоролике играл как мой сын, бегал и даже смотрел таким же взглядом. Я написала этой женщине письмо. Через несколько дней получила ответ с большим количеством методических указаний, советами и ссылками. Она тоже подтверждала мою догадку о причине болезни моего «Молчуна». И только тогда, почувствовав поддержку незнакомого человека я поняла, что мы не одни с этой проблемой, а как оказалось, таких детей очень много. В тоже время со мной связалась мама мальчика из Усинска, откликнулась мама пострадавшего мальчика из Ухты. Позже, в августе, я узнала о Максимке Иванчуке из Сыктывкара. Не передать словами те ощущения, когда мамочки говорят о своих детках, а как будто о нашем мальчике! И столько боли и надежды в этих словах.
Вот и пропили курс назначенных препаратов. Что мы имеем? А мы теперь имеем плачущего ребенка, у которого сильно болит голова, он очень реагирует на определенные звуки, постоянно щурит левый глаз и закрывает ладошками уши. За это время пробовали несколько раз не кормить по диете и просто дать хотя бы корочку хлеба. Реакция наступала сразу, Дениска начинал бегать по кругу и становился неадекватным.
Если вам интересно и вы продолжаете читать мою историю, объясню зависимость между прививкой и диетой.
Недавно британский исследователь Эндрю Уэйкфилд опубликовал небольшое исследование, в котором прослеживается связь между вакциной против кори и повреждением тонкого кишечника. Это может дать объяснение тому, как галлюциногенные пептиды попадают в кровь. Ученые предположили, что у группы детей, молочный белок (глютен) преобразуется в пептиды, которые влияют на мозг таким же образом, как и галлюциногенные наркотики. При помощи ученых, часть которых были родителями детей-аутистов, в моче таких детей были обнаружены соединения, содержащие опиаты - класс веществ, включающий опиум и героин. Так же существует еще один белок, разлагающийся до токсичной формы - это глютен, содержащийся в пшенице, овсе, ржи и ячмене.
Если бы я не видела реакцию ребенка на хлеб и молоко своими глазами, даже не знаю, поверила бы в это!
Невролог нам назначает очередной курс медикаментов, а именно кортексин в уколах (малоисследованный препарат содержащий полипептиды коры головного мозга скота). Мы послушно делаем 10 уколов. Левый глаз теперь уж явно едет вверх к переносице, мы срочно идем к окулисту, окулист говорит, что косоглазия нет, но высокое внутричерпеное давление отмечает и мы понимаем причины постоянных слез. Делаем очередные обследования головы, сами уже через интернет смотрим на результаты. Результат- норма, но некоторые данные косвенно указывают на высокое внутричерепное давление.
Именно в таком настроении мы и пришли к гомеопату. Сейчас я задаю себе вопрос: «Почему? Почему я не повела Дениску к этому замечательному врачу раньше?». Провели обследование по методу Фолля и назначили лечение, гомеопатические шарики врач-гомеопат сделал именно под симптомы моего молчаливого сыночка. Через 3 дня приема шариков мы пошли в поликлинику и Дениска впервые за все это время заинтересовался другим ребенком. Он подбежал к девочке и взял ее за ручку! Это был очередной шаг к улучшению.
Далее мы стали давать гомеопатические препараты Дениске постоянно и ежедневно. В случае ухудшения состояния нам врач давала экстренно новый шар и так до очередной головной боли или температуры. Вся наша аптечка теперь состояла из шариков (в том числе противовирусных и для желудочно-кишечного тракта).
Так мы жили до конца марта. Изо всех сил пытались научить Дениску говорить хоть пару слов и каким-то навыкам самообслуживания. К этому времени основные симптомы поменялись и у него наблюдалась ярко выраженная сенсомотрная аллалия. Что это такое?
Вот представьте себя в другой стране, где говорят на непонятном для вас языке и не понимают ваш язык. Вот так и Дениска. Теперь настал новый этап нашей борьбы, мы пытались понять друг друга, но ничего не получалось и мы плакали от досады. Как же было тяжело!
На приеме у невролога, видя что этот врач уже нам ничем не поможет, она нас вроде и слушает, но назначить нам ничего не может, о гомеопате вообще говорит «не верю я им».
Я задаю главный вопрос- «Отправьте нас куда-нибудь! Неужели нет вообще ничего, что Вы можете нам предложить для реабилитации?». Она отвечает, «могу дать направление в 3-ю поликлинику.» Я соглашаюсь на это, мне дают бланк отказа от госпитализации и просят заполнить его в коридоре. Мы с Денисом выходим, я на столике заполняю, крепко держа Дениса за руку и ждем когда вынесут нам направление на реабилитацию. Ждем мы так минут 30, затем выясняется, что о нас забыли и пока я заполняла бланк стоя спиной к кабинету, все ушли. Пока мы дождались нашу медсестру, прошло еще 20 минут. Тут я уже окончательно поняла, что ждать помощи не стоит. Мы записались на реабилитацию.
С 26-го апреля по 16 мая мы посещаем реабилитацию поликлиники №3. Нас встретили с пониманием и заведующая, и невролог-реабилитолог. Внимательно и с понимание выслушали, хотя запись на массаж уже была закрыта, массажисты начали уходить в отуска и все рабочее время у них было расписано, но нашли время и Дениска получил все 10 дней массажа. Так же принимали физиолечение, сенсорная комната. Были на консультации у логопеда и психолога. Впервые врач сказал, если гомеопатия помогает, а результаты видны, значит лечитесь гомеопатией. И в Денискиной карточке появилась запись : не сочетать лечение гомеопатией с медикаментозным.
На этот момент диагноз звучал так: Грубая задержка психо-речевого развития неуточненного генеза. Так же в карте появилась запись «связывают состояние с тяжелыми металлами, после прививки АКДС».
24-го мая мы с Дениской уехали на юг в Украину. Отсутствовали мы до сентября.
За это время мы были у логопеда, прошли курс дельфинотерапии. Врач- реабилитолог, которая была с Денисом в воде, отметила, что за все 10 дней она от него услышала слова!
А вот что это были за 10 дней, это был кошмар. Денис на стрессовую ситуацию стал реагировать зубами! Да-да, он стал кусаться! Когда укусить не получалось, он царапался. Сказать-то он не мог: «не хочу», «дай» и т.д, вместо этого он впивался зубами. На меня и бабушку Дениса было больно смотреть, так как где не было огромного синяка от укуса, там были царапины. Но нас это не останавливало и мы по-прежнему пытались усадить его за стол во время еды и сходить на горшок. Потому как он сопротивлялся и регулярно мочил трусы. Но мы победили! С укусом на щеке и выцарапанными глазами мы гордо предлагали ему горшок и он делал свои дела. Теперь он научился играть в песке, ему нравилось плавать в море и он порадовал нас разными звуками и слогами. Под конец дельфинотерапии у Дениса начались истерики. Он мог плакать от 30 минут и до 2 часов. Во время первой, он даже кричал «уйди» довольно четко и понятно.
Мария Ивановна мне понравилась, она располагала к себе, внешне была приятной женщиной, а очереди к ней были огромные. Первый раз она нас не приняла и назначила на другой день, а так же подсказала время, чтобы не стоять долго в очереди. Вообще я больше скептик, но когда-то история с диетой мне тоже казалась бредом, поэтому мы исправно ходили до конца августа. Когда мы пришли первый раз, Мария Ивановна сразу изложила суть нашей проблемы, что именно нужно лечить. Её слова поразили меня, она сказала, что в первую очередь нужно лечить «живот», она увидела небольшую язвочку в кишечнике.
Дениска стал меняться с первых же дней. Были дни, когда он вообще себя вел как обычный ребенок, возился в песочнице, катал девочек на карусели, брал меня за руку и вел к кустикам по нужде. Время пролетело быстро и нам нужно было возвращаться в Сыктывкар, хотя к целительнице нужно было еще 8 раз сходить. Ах, да! Денег с деток она не брала совсем!
Мы вернулись домой. 3-го сентября пошли с Дениской к педиатру, так как нам дали детский сад, нужно было пройти комиссию. Только большой радости я не испытывала, т.к не знаю, как он в него пойдет?
Педиатр, как обычно, от фонаря написал температуру, хотел с помощью лопатки посмотреть горло, у него не получилось и он махнул рукой- «здоров». И тут же нам дали справку в сад. Я удивилась, а что специалистов не нужно проходить? В итоге, типа я всех ввела в заблуждение, забавно!
4-го сентября мы на приеме у невролога, у нас берут отказ на медицинское вмешательство, хотя как такового ничего предложено не было, в карте указан рекомендуемый препарат тенотен. Снова забывают дать направление на реабилитацию. Я прошу путевку мать и дитя в Лозым, заполняю анкету. Придя через 3 недели в поликлинику №2, я узнаю, что в очереди в Лозым мы не стоим, анкеты нет. При прохождении комиссии в сад, мы ходили к психиатру и логопеду. Логопед нас направила на прохождение комиссии на инвалидность.
Скажу честно, принять, что твой ребенок инвалид очень тяжело. Согласилась на прохождение комиссии я только после аргументов того же логопеда. Она буквально уговаривала и настаивала, что лишней копейка не будет. Нам бы повторить в январе-феврале курс дельфинотерапии, а это 25 тыс, плюс дорога туда и обратно, питание, проживание. И я решилась!
Сегодня в 16.30 (11 ноября) состоялась комиссия МСЭК.
На нее мы отправились с сыночком и его папой. Когда меня спросили, что Дениска умеет, я не знала что ответить. Можно сказать, что ничего не умеет. Его просили дать игрушку, он не давал. Единственное, что он сделал, взял игрушку у меня и дал папе, а когда я сказала «Дениска, пойдем», он пошел следом. Он не выполнил ни одной просьбы комиссии или папы. Мы им рассказали о нашей беде подробно. Нас попросили выйти, пока они совещаются. Знаете о чём я думала? Я не хочу, чтобы мой ребенок был инвалидом!
Когда я зашла в кабинет, мне дали бумагу, на ней было написано «инвалидом не признан».
Ставя подпись под всем этим, я сказала членам комиссии: «Спасибо, спасибо Вам всем! Вы даете мне надежду, что все будет хорошо! Мы сами вылечим своего ребенка, без поддержки государства, тем более на нее рассчитывать не приходится. Мой ребенок- не инвалид!»
А как спросите Вы с реабилитацией, нам же давали направление в поликлинике №2? А никак, до нас очередь так и не дошла, а стоит в ней Дениска с 4-го сентября! И с Лозымом тишина, хотя главврач поликлиники так обещала...
Моему сыночку, Дениске, 3 года и 6 месяцев, в 1 год и 7 месяцев ему сделали прививку АКДС, после этого он замолчал, перестал общаться, он потерял навыки самообслуживания. Ему четвертый год, он так много не умеет и он не инвалид!
Не знаю как отдать его в сад и не могу выйти на работу. Но нужно бороться!
Мы любим своего «Молчуна»! Наши сердца «обливаются кровью» и мы изо всех сил стараемся ему помочь!
Берегите своих детей! Они никому не нужны, кроме ВАС!
В декабре нас все же отправили в санаторий "Лозым", прошли курс реабилитации и обкалывание церебрализином у доктора Кузнецова.
За время лечения наблюдали положительную динамику. Наконец-то мои занятия логопедией с Дениской дают хоть какие-то результаты. Он теперь может перед зеркалом за мной повторять слоги ма-ма, ба-ба, па-па. Стал спокойнее и больше прислушивается к словам. Стал выполнять небольшие просьбы других людей.
Мы надеемся, что помощь поликлиники на этом не закончится и мы через полгода снова попадем в Лозым на сан-курортное лечение.
И Ура!!! Наконец-то дождались очереди в реабилитацию в поликлинику №3!!! С 15-го января будем туда ходить!
Ура! Мы попали к китайским врачам здесь, в России!
Курс не такой длительный, как хотелось бы, но всё же!
