Синдром Арнольда-Киари

Такое дело, всю жизнь мучаюсь с головными болями (синдром Арнольда Киари 1 степени) в конце лета невролог выписала антидепрессанты Элицею, по пол таблетки через день. Девочки, я просто ожила, прошли вообще все боли, я набрала вес, чувствовала себя превосходно. 18 декабря я узнала, что беременна. Сейчас срок почти 5 недель. Я побежала к своему врачу, спросить, что делать с препаратом, она сказала, что в принципе можно пить, потому что иначе она не представляет как я выношу малыша, но можно попробовать сделать перерыв в неделю, и если все будет хорошо, то отменять. Прошла неделя, вчера вечером мне резко стало плохо, закружилась, заболела голова, не приступом как раньше, но неприятно + очень сильно тошнило, сейчас тоже кружится голова..я не понимаю, что мне делать, то ли это токсикоз начинается, то ли без успокоительных я не вывожу 😟

Девочки!Помогите!!!Боль, боль в душе от происходящего.Сегодня была на втором скрининге, ничего не предвещало...НИЧЕГО, чтобы волноваться.Первый скрининг, отлично,анализы в норме, всё хорошо.Летала счастливая на крыльях беременности.Как и во время предыдущих двух Б., родила любимых дочек.И тут как обухом по голове....Синдром Арнольда-Киари 2 тип, spina bifida, плюс ещё аномалия стоп. А ведь когда я забеременела, никто, девочки, никто меня не поддержал, ни гражданский муж, ни мама.Ну а родственникам я и не говорила, они уже сами там как-то ( от мамы) узнали, и в принципе никто особо и не интересовался о моём самочуствие.А мне было вообще всё равно на их мнение, я без сомнения решила рожать. Знакомые девочки меня поддерживали.Самым главным человеком поддержки, стала моя старшая доченька.Мы строили планы, думали над именем малыша и все радости беременности протекали спокойно и без осложнений.И тут вот такое!!! Сегодня рыдаю весь день.Может многие меня осудят, скажут мол сидит в интернете, пишет там что-то в такой момент...,а я так отвлекаюсь, да и вроде как изливаю душу.А плохо мне, ну очень плохо... и не верю я в этот день...Завтра еду на повторную консультацию в 17-ый роддом.А там как скажут..На узи в ЖК сказали о прерывании с такими показателями.А как делают прерывание на 19-20 неделе, кто-нибудь знает?Неужели это ИР?Слёзы, боль, отчаяние и как жить дальше??????

Теперь, сидя в комфортной палате с видом на озеро и Альпы и полностью уверившись в том, что меня ведет Господь, хотела бы рассказать всем, кому смогу, нашу историю.

Мы с мужем два обычных человека. Я - ветеринарный врач, он - историк. Поженились два года назад и родили сына, Матвея. Мне очень хотелось детей погодок и мы решились сразу на второго. Когда наступила вторая беременность счастью не было предела. Протекала беременность хорошо, без всяких отклонений, все анализы были в норме. Ничто не предвещало беды.

На 21-й неделе беременности мы вместе с мужем пошли на очередной УЗИ скрининг, чтобы посмотреть вместе на ребеночка. Врач сначала поменялась в лице и ничего не объяснила. Потом сказала, что у ребенка порок развития головного мозга, что нас направят в Центр планирования семьи и репродукции на Севастопольский чтобы подтвердить диагноз, а также намекнула, что скорее всего беременность придется прервать. В Заключении было написано: врожденный порок развития плода, синдром Арнольда Киари, Spina Bifida. Остальные показатели были в норме.

По началу у нас с мужем было ощущение, что мы в страшном сне. Что нужно просто проснуться и все будет хорошо. Никак не приходило понимание, что эта беда происходит с нами, с нашим маленьким человеком, который еще не родился, но уже так нам дорог. Я даже плакать не могла. Просто решила, что как бы там ни было, беременность прерывать я не буду. Если Господу угодно, чтобы родился у меня такой малыш, да будет так.

Но Господь нас не оставил.

На следующий день я договорилась о приеме в Центре планирования. Смотрел нас Дмитрий Борисович Шеховцов. Доктор был очень тактичен. Просто рассказывал, что он видит на узи и какие могут быть прогнозы. Никаких намеков на прерывание беременности.А прогнозы были не радужными. Среди ожидаемых проблем были гидроцефалия, требующая шунтирования, отсутствие контроля за мочеиспусканием и дефекацией, высокая вероятность провести всю жизнь в инвалидной коляске, вывихи тазобедренных суставов, инфекции мочевыводящей системы, инфекции спинного и головного мозга, отставание в психо-эмоциональном развитии. Когда он понял, что я решительно настроена сохранить беременность, он отвел меня на консультацию к врачу генетику Большаковой Анне Сергеевне - прекрасному молодому специалисту, горящему своей специальностью. Анна Сергеевна и заведующая отделением пренатальной диагностики Бобровник Галина Юрьевна попытались организовать внутриутробную операцию в России, в центре планирования. Однако ряд бюрократических и технических аспектов не позволил провести такого рода вмешательство в нашей стране. Однако врачи Центра планирования сделали все, что могли, провели все необходимые обследования, чтобы я могла обратиться за помощью к специалистам из зарубежа.

Еще до подтверждения диагноза я стала искать в интернете подробности про наш порок. Пыталась подготовить себя к тому, что может нас ожидать. Оказалось, что суть порока в том, что до конца не заросли верхние дужки позвонков в поясничном отделе и спинной мозг немного проваливается в дефект и тянет за собой головной (поэтому есть Арнольда Киари II). При этом спинной мозг контактирует с околоплодными водами, которые его разрушают. По научным данным до третьего триместра беременности большинство таких плодов сохраняют подвижность тазовых конечностей, соответственно если прооперировать такой плод внутриутробно можно улучшить шансы для малыша.

На просторах электронной медицинской библиотеки я нашла ряд публикаций об открытой внутриутробной хирургической коррекции нашего порока. Суть операции состоит в том, что хирург открывает немного матку, разворачивает плод, чтобы был доступен дефект (при этом не достает плод из матки) и проводит нейрохирургическую реконструкцию спинного мозга, его оболочек и формирует подобие верхних частей позвонков из окружающих мышц и кожи. Таким образом спинной мозг становится защищен от действия околоплодных вод. А также, спинной мозг перестает выпадать в дефект, что приводит к частичному или полному восстановлению головного мозга (во всех случаях степень выраженности мальформации Арнольда Киари снижается). Оказалось, что такие операции проводят всего в нескольких центрах по всему миру. Самый близкий к России оказался в Швейцарии. Но где взять такое количество денег, чтобы провести редкое вмешательство да еще и в не самой дешевой стране.... Мы с мужем уже начали думать что продавать и у кого занимать.... Но и снова Бог сотворил чудо. Мои коллеги с работы, узнав про наше горе, стали собирать средства на операцию. Параллельно нашлись среди них люди, близкие к благотворительности. Моя коллега, ветеринарный хирург, Татьяна Муждабаева рассказала своему супругу, журналисту, Айдеру Муждабаеву про нашу историю. Он и его коллега Митя Алешковский совместно с фондом Предание (fond.predanie.ru) организовали целую кампанию по сбору средств на операцию нашему неродившемуся малышу. По воле Божьей колоссальную сумму удалось собрать за считанные дни. Я даже представить не могла, что вокруг нас столько неравнодушных, добрых, отзывчивых людей! Я никогда не устану благодарить и молиться за каждого человека, который помог нам молитвой, средствами и остался неравнодушен.

После того, как были собраны средства и проведены все обследования я отправилась в Университетский Госпиталь в Цюрихе. Здесь меня встретил доктор Мартин Мойли и его команда. Они занимаются внутриутробной коррекцией Spina Bifida с 2010 года, перенимали опыт у первооткрывателей из Унивеситета Филадельфии (США). Методика молодая, поэтому поток пациентов пока небольшой. Однако в США были проведены клинические исследования на 158 женщинах, которые показали, что внутриутробная операция может значительно улучшить шансы таких детей на нормальную жизнь. По завершению этих исследований данный метод в Европе и США был принят стандартом для лечения подобных пороков развития плода.

На следующий день после прибытия мне повторили УЗИ и МРТ. Это было сделано для определения точного расположения дефекта на спине плода. Поставили диагноз - рахишизис - это когда спинной мозг ничем не прикрыт на протяжении нескольких сегментов. Уровень повреждения определен от 4го поясничного позвонка и ниже. После повторной диагностики
доктор Мойли подробно объяснил мне, чего ждать в нашем случае от операции. Он рассказал, что если провести операцию сейчас, то у малыша есть все шансы не страдать гидроцефалией и не нуждаться в шунтировании головного мозга, 60 - 80% что он сможет ходить и стоять самостоятельно, а также гораздо вероятнее он сможет контролировать мочеиспускание и дефекацию. Очень важно, что такая операция должна быть проведена до 26 недель беременности. После этого срока эффективность метода резко падает.

Раздумывать долго не пришлось. Пару дней нас готовили к операции, кололи уколы, брали анализы. И вот 18 мая в понедельник в 8.00 я оказалась на операционном столе. Подробностей не помню)) После того, как я пришла в сознание, доктор Мойли и команда врачей навестили меня. Они сообщили, что операция прошла успешно, длилась она 2,5 часа. Из-за большого размера дефекта на него пришлось пересадить кожу с бедра, а на бедро пришить имплант из искусственной кожи.

После операции в отделении интенсивной терапии несколько раз делали контрольные УЗИ, чтобы проверить количество околоплодных вод и состояние малыша. Кроха привел врача визуальной диагностики в неистовый восторг, когда стал шевелить стопами и пальчиками на ногах. Врачи сказали, что это очень хороший признак при нашей ситуации.

И вот, меня перевели сегодня в обычную палату, я пока лежу довольная на обезболивающих, смотрю на Альпы и благодарю Бога, что он так все устроил. Что Дал такое испытание и Дает силы его преодолеть.

Мы еще в самом начале пути. Теперь надо сделать все, чтобы беременность продлилась до 37 недель, потом кесарево, потом обследование новорожденного. Но уже сейчас мы прошли очень важный этап и будем делать все возможное чтобы пройти путь до конца. Конечно мы не одни)) С нами Господь и люди.. множество неравнодушных, добрых людей, знакомых и незнакомых, богатых и бедных, верующих и не верующих. Мы не одни и это дает силы. Спасибо всем, кто с нами!!! Слава Богу за все!!!

Мою первую беременность вспоминаю уже с трудом.

Зачатие.

Ребенка я захотела примерно после пяти лет совместной жизни с будущем мужем. Как раз на тот момент я закончила институт и делать стало нечего (не считая работы). Муж не хотел и всячески меня отговаривал, говоря, что у меня испортиться фигура (в этом он был прав). Но я настояла и уверила его, что докучать его с воспитанием дитя не буду. В конце концов он и сам загорелся этой мыслью. Ну и понеслось.

Сначала мы поженились (до этого мы жили гражданским браком) и по истечении пяти месяцев я забеременела. Никаких подсчетов овуляции и т.п. я не делала. Решила так: даст бог- хорошо, не даст - значит так надо.

Беременность.

О том что я беременная я уже знала, до теста. Просто почувствовала, а тест только подтвердил это. Сразу пошла к гинекологу, а она меня развернула, сказав: " Деточка, с чего вы взяли, что вы беременная, у вас ведь ничего нет, приходите через две недели, а тест может и ошибаться".

Пришла я через две недели и все подтвердилось. И тут началась свистопляска. Когда гинеколог узнала мой диагноз: Синдром Арнольда Киари (на тот момент это была редко диагностируемая патология и как я поняла: малоизученная), она собрала целый консилиум из врачей: они меня крутили, вертели и рассматривали мои анализы. Спросите: "А зачем?". А они решали, разрешить мне вынашивать ребенка или нет. Как будто бы я стала их слушать. В любом случае я бы ребенка оставила. Но они решили, что я смогу и направили меня для ведения беременности к другому, более опытному врачу.

А "опытный" врач подстраховался и при любом удобном случае укладывала меня на сохранение. Короче начиная с 4-х месяцев и до конца беременности я периодически лежала в больнице.

Но может быть она была и права. У меня было все время высокое давление, я очень сильно отекла и набрала за беременность 20 кг.

При беременности состояние у меня было интересное: я не я, и вокруг все такие хорошие и мы все в раю (может это у меня из-за давления...). Тянуло меня на помидоры и на сладенькое.

Все УЗИ показывали девочку, чему я была рада. А муж, до конца надеялся, что будет мальчик.

Имя долго не могла подобрать. Но однажды ехала в больницу и в газельке у меня всплыло имя Анастасия. Мне понравилось, поэтому его и оставила. А вдруг - это ребенок мне сам подсказал...

Срок рожать у меня был поставлен 12 июля. Но так как я в конце беременности в больнице пролежала уже целый месяц и я периодически доставала врача (то, у меня не шевелиться ребенок, срочно сделайте мне Доплер, а лучше пятое по счету УЗИ; то, отпустите меня домой, не могу я больше тут лежать), дату перенесли на 8 число.

Кесарево сечение.

Рожать мне самой не дали. Но я и не просила. Никто не мог сказать, что со мной будет во время самостоятельных родов (из-за моего синдрома).

Заранее приходил анестезиолог. Пообщались... Сказал, что наркоз будет общий, так как спинальный наркоз он не рискнет делать. А я и рада: боялась я быть в сознании...

Уже с вечера 7 числа нельзя было ничего есть и пить. Вечером я собрала вещи, помылась, побрилась, морально подготовилась. С утра в 8:00 меня повели вниз (где принимают рожениц). Осмотр, клизма, побрили, где я не увидела из-за своего большого живота, короче готовили так же как и тех, кто сами рожают.

Привели в родильную, посадили на кушетку и сказали ждать очередь. А в родильной девчонки корчатся со схватками. Сижу смотрю и боюсь...

Потом меня позвали и сказали снять все (ну и была только ночнушка роддомовская). В операционную захожу, такая голая, а там анестезиолог (ну вообще конечно круто). Было стремно, но я тут же взяла себя в руки, он ведь врач и плохие мыли отогнала от себя. Остальные все были женщины: детский врач, акушерка, врач (она же меня и на сохранение вела) и еще несколько женщин (точно уже и не помню).

Ну поехали:

-легла я на кушетку и меня начало трясти (то ли от холода, то ли от страха, то ли от давления);

-перевязали руки, ноги, вставили катетер;

-поставили капельницы в обе руки;

- сказали закрыть лицо и облили спиртом;

- что-то все время говорили и объясняли; а я уже плохо понимала, что происходит вокург;

- анестезиолог сказал, посчитать до 10: раз, два, три.

Наркозный сон: как будто бы меня возят на каталке по этажам и везут в лифте.

Пробуждение: на операционном столе, трубка мешает дышать, пытаюсь сказать, но никак; вытащили трубку и больно поцарапали горло. Опять отключилась, то ли от боли в горле, то ли от нехватки воздуха, то ли наркоз еще не отошел. Потом очнулась в лифте. Анестезиолог спросил как я себя чувствую, я ответила: ага... Потом начала спрашивать про ребенка, но никто ничего не отвечал. Наверное, я говорила слишком тихо или про себя... Опять провалилась.

Окончательно очнулась в послеоперационной. Рядом лежит соседка по палате (лежали вместе на сохранение; ушла рожать, но сама не смогла).

Отходила вполне нормально. Ближе к вечеру стала вставать. На следующий день уже сама ходила в туалет. Но писала мало, и мне поставили капельницу, после нее все наладилось. Делали кучу каких-то уколов: в ягодицу, руку (ближе к плечу), в вену.

На следующий день после операции, принесли моего ребетенка. Мне не верилось, что она родилась, что я мама и вообще у меня не было никаких материнских чувств к ней. Подержала на руках, посмотрела и все. А соседка охала и ахала...

Через три дня принесли мое чадо. И началась забота о нем. Было трудно: она не брала грудь, все время орала, а я после операции, ничего не знаю и у меня нет сил. На нервах (что дочь не может сосать грудь) меня обсыпало и все время была температура. Как только она успокаивалась, я ложилась на краешек постели и засыпала в ту же секунду. Потом стала брать смесь (уже не было сил бороться за ГВ). Но уже перед выпиской, зашла акушерка со смесью и спросила: почему я не кормлю грудью. Я объяснила и она мне помогла приложить ребенка правильно к груди и доча присосалась. А я начала рыдать, вот только тут та у меня и проснулись материнские чувства. Потом с ГВ у нас не было проблем. Все время вспоминаю эту акушерку и благодарю ее. Спасибо ей большое!!!

Привет всем)))) Писала ранее на 1 скрининге по УЗИ обнаружили страшный диагноз синдром Арнольда-Киари предложили сделать инвазивную процедуру ( прокол живота) было страшно. Но я решилась и прошла все процедуры. По крови риски анамалий минимальны. И по хоромосомам все отлично. Нет никаких отклонений!!! И у меня будет СЫНОК!!!! Какое счастье знать что все хорошо. Сейчас у меня срок 13+4. Токс прошёл полностью. Чувствую себя замечательно. Муж рад. Уже имя подобрали Георгий))) ждём шевелюшек.....

24 сентября 2014 года в день своего 27- летия я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела. Весь день ждала вечера, чтобы сообщить об этом мужу. На работе сотворила открытку, куда вклеила тот самый первый тест со словами: "Любимый, ты скоро станешь папочкой!". Вместе мы уже были 5 лет, беременность была желанная, поэтому мы были на 7 небе. 29 сентября я побежала на узи, т.к. у меня потягивало живот и я переживала, вдруг что-то не так. На узи подтвердили маточную беременность, срок 3 недели. Всю дорогу домой я сияла. Узистка посоветовала сдать мазок на фоне прошедшего воспалительного процесса в придатках, о котором мне еще сообщили в начале лета на узи по поводу нарушения менс. цикла. К слову, воспалительный процесс прошел незаметно для меня, т.к. ничего не болело, поэтому стало для меня новостью. Сдала я мазок, всё изюмительно. Но т.к. все-таки было нарушение цикла, мне прописали дюфастон и фемибион. В 8 недель я встала на учет. Каждый день сидела на ББ, читала о развитии беременности, счастливые посты беременяшек. Анализы все идеальные, самочувствие отличное, узи в 12 недель- все очень хорошо. Распечатали самое первое фото, я налюбоваться не могла на свою кнопочку. Я была самым счастливым человеком на земле! Единственное, что меня огорчало, это то, что пол нам не сказали... Поэтому мы решили сделать себе подарок на новый год и сходить на 3 д узи 29 декабря. К тому времени нам было 18 недель. Узистка долго молчала, все высматривала, затем сказала, что все хорошо, но ее смущает увеличение боковых желудочков мозга. Я в слезы, тут же поднялся тонус. Она начала меня успокаивать, говорить, что возможно все выровняется, т.к. увеличение незначительное ( 8,1 мм при норме 7,6 мм) и выписала рекомендацию на повторное узи в областной больнице. В этот же день я побежала к своему врачу с результатом узи, на что она мне ответила: "Успокойся и даже не переживай, все это ерунда, вот поедешь в областную больницу, тебе там ничего не подтвердят, все будет хорошо". И я ей поверила и успокоилась.

19 января я поехала на узи счастливая и спокойная, строила планы на ближайшую неделю. И вот лежу я на кушетке, узистка водит датчиком, я сразу увидела на экране, что у меня доченька. О боже, какая радость, я всю жизнь так мечтала о доченьке! Следующие ее слова перевернули всю мою жизнь... Она мне сказала, что у моего ребенка очень грубая патология нервной трубки не совместимая с жизнью. Она пригласила еще двух специалистов, которые подтвердили этот диагноз: spina bifida и синдром Арнольда-Киари 2 степени. К тому времени боковые желудочки мозга увеличились уже до 17 мм, большая цистерна и мозжечок не визуализировались в голове за счет их смещения к спинному мозгу, расщепление позвоночника в грудном, поясничном и крестцовом отделах. Мой мир рухнул... Мы рыдали с мужем вдвоем, причитая ЗА ЧТО??? Как, из-за чего это могло произойти у абсолютно здоровых родителей, который никогда не жаловались на свое здоровье? Внятного ответа нам не дал никто: недостаток фолиевой кислоты, экология, генетический сбой... Рекомендация: прерывание беременности по мед. показаниям. Было пролито океан слез. Я не спала ночами, не ела, моя жизнь потеряла смысл. Мы консультировались по знакомым врачам, с гинекологом ЖК - шансов у нас нет никаких, ребенок не сможет жить с этим диагнозом и не факт, что доживет до рождения. Врачи меня всячески утешали, что я еще рожу, что для меня будет лучше прервать эту беременность для того, чтобы я шла навстречу своему счастливому будущему, что никто не виноват в произошедшем и видимо у бога на меня маленько другие планы... Я понимала только одно: я не имею права мучить своего ребенка и причинять боль, она этого не заслуживает, она не виновата...23 января на сроке 22 недели меня простимулировали на роды. Весь тот день мне запрещено было вставать, ко мне постоянно заходили медсестры, поддерживали, утешали. Ночью у меня начались схватки, часа 4 я терпела, потом стало невыносимо, я разбудила медсестру с просьбой дать мне обезболивающее. Она сидела со мной, общалась, пыталась как-то отвлечь. А мне было больнее морально, я рыдала от безысходности. Я родила свою девочку прямо на кровати в 5 утра 24 января. Мне так хотелось посмотреть на нее, но понимала, что если посмотрю - следующим пунктом моего пребывания будет дурка. Далее наркоз, чистка, пустота и боль в душе и слезы, слезы, слезы... На третий день пришло молоко...и вновь истерика - молоко есть, а кормить мне некого. Медсестры опять не отходят от меня, успокаивают. Затем узи, матка плохо сокращается, сгусток крови в матке, наркоз, вакуумаспирация...снова истерика, рыдала, потому что не хотела просыпаться после наркоза. Спасибо медсестрам, которые по очереди приходили ко мне и успокаивали, говоря, что непременно все будет хорошо, по-другому не бывает, что через годик ждут меня в роддоме...Прошло уже полтора месяца, но я не живу, я существую. Я так скучаю по моей девочке, по моей кнопочке, не понимаю, за что ей это. Верю, что она вернется ко мне.

Всем доброго времени суток. Собралась я с мыслями и решилась наконец-таки написать свою историю в надежде, что мне станет чуточку легче, выговорившись.....

24 сентября 2014 года в день своего 27- летия я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела. Весь день ждала вечера, чтобы сообщить об этом мужу. На работе сотворила открытку, куда вклеила тот самый первый тест со словами: "Любимый, ты скоро станешь папочкой!". Вместе мы уже были 5 лет, беременность была желанная, поэтому мы были на 7 небе. 29 сентября я побежала на узи, т.к. у меня потягивало живот и я переживала, вдруг что-то не так. На узи подтвердили маточную беременность, срок 3 недели. Всю дорогу домой я сияла. Узистка посоветовала сдать мазок на фоне прошедшего воспалительного процесса в придатках, о котором мне еще сообщили в начале лета на узи по поводу нарушения менс. цикла. К слову, воспалительный процесс прошел незаметно для меня, т.к. ничего не болело, поэтому стало для меня новостью. Сдала я мазок, всё изюмительно. Но т.к. все-таки было нарушение цикла, мне прописали дюфастон и фемибион. В 8 недель я встала на учет. Каждый день сидела на ББ, читала о развитии беременности, счастливые посты беременяшек. Анализы все идеальные, самочувствие отличное, узи в 12 недель- все очень хорошо. Распечатали самое первое фото, я налюбоваться не могла на свою кнопочку. Я была самым счастливым человеком на земле! Единственное, что меня огорчало, это то, что пол нам не сказали... Поэтому мы решили сделать себе подарок на новый год и сходить на 3 д узи 29 декабря. К тому времени нам было 18 недель. Узистка долго молчала, все высматривала, затем сказала, что все хорошо, но ее смущает увеличение боковых желудочков мозга. Я в слезы, тут же поднялся тонус. Она начала меня успокаивать, говорить, что возможно все выровняется, т.к. увеличение незначительное ( 8,1 мм при норме 7,6 мм) и выписала рекомендацию на повторное узи в областной больнице. В этот же день я побежала к своему врачу с результатом узи, на что она мне ответила: "Успокойся и даже не переживай, все это ерунда, вот поедешь в областную больницу, тебе там ничего не подтвердят, все будет хорошо". И я ей поверила и успокоилась.

19 января я поехала на узи счастливая и спокойная, строила планы на ближайшую неделю. И вот лежу я на кушетке, узистка водит датчиком, я сразу увидела на экране, что у меня доченька. О боже, какая радость, я всю жизнь так мечтала о доченьке! Следующие ее слова перевернули всю мою жизнь... Она мне сказала, что у моего ребенка очень грубая патология нервной трубки не совместимая с жизнью. Она пригласила еще двух специалистов, которые подтвердили этот диагноз: spina bifida и синдром Арнольда-Киари 2 степени. К тому времени боковые желудочки мозга увеличились уже до 17 мм, большая цистерна и мозжечок не визуализировались в голове за счет их смещения к спинному мозгу, расщепление позвоночника в грудном, поясничном и крестцовом отделах. Мой мир рухнул... Мы рыдали с мужем вдвоем, причитая ЗА ЧТО??? Как, из-за чего это могло произойти у абсолютно здоровых родителей, который никогда не жаловались на свое здоровье? Внятного ответа нам не дал никто: недостаток фолиевой кислоты, экология, генетический сбой... Рекомендация: прерывание беременности по мед. показаниям. Было пролито океан слез. Я не спала ночами, не ела, моя жизнь потеряла смысл. Мы консультировались по знакомым врачам, с гинекологом ЖК - шансов у нас нет никаких, ребенок не сможет жить с этим диагнозом и не факт, что доживет до рождения. Врачи меня всячески утешали, что я еще рожу, что для меня будет лучше прервать эту беременность для того, чтобы я шла навстречу своему счастливому будущему, что никто не виноват в произошедшем и видимо у бога на меня маленько другие планы... Я понимала только одно: я не имею права мучить своего ребенка и причинять боль, она этого не заслуживает, она не виновата...23 января на сроке 22 недели меня простимулировали на роды. Весь тот день мне запрещено было вставать, ко мне постоянно заходили медсестры, поддерживали, утешали. Ночью у меня начались схватки, часа 4 я терпела, потом стало невыносимо, я разбудила медсестру с просьбой дать мне обезболивающее. Она сидела со мной, общалась, пыталась как-то отвлечь. А мне было больнее морально, я рыдала от безысходности. Я родила свою девочку прямо на кровати в 5 утра 24 января. Мне так хотелось посмотреть на нее, но понимала, что если посмотрю - следующим пунктом моего пребывания будет дурка. Далее наркоз, чистка, пустота и боль в душе и слезы, слезы, слезы... Мед. персонал подтвердил, что патология была, как говорится, налицо. На третий день пришло молоко...и вновь истерика - молоко есть, а кормить мне некого. Медсестры опять не отходят от меня, успокаивают. Затем узи, матка плохо сокращается, сгусток крови в матке, наркоз, вакуумаспирация...снова истерика, рыдала, потому что не хотела просыпаться после наркоза. Спасибо медсестрам, которые по очереди приходили ко мне и успокаивали, говоря, что непременно все будет хорошо, по-другому не бывает, что через годик ждут меня в роддоме...Прошло уже полтора месяца, но я не живу, я существую. Я так скучаю по моей девочке, по моей кнопочке, не понимаю, за что ей это. Верю, что она вернется ко мне. Сейчас мне назначили анализы на ТОРЧ и консультацию генетика, которая у нас к слову одна на область, и я не верю, что она мне может что-то вразумительное сказать.

Родные и друзья утешают рассказами, что у знакомых их знакомых тоже была ситуация наподобие и что через месяц-два-три они снова беременели и рожали здоровых детишек. А я боюсь. Я хочу очень испытать радость беременности и материнства , но в то же время мне очень страшно. Еще одной потери я не вынесу.

Девочки, может у вас есть счастливые примеры, расскажите, утешьте мою израненную душу. Как справиться с этим? Как начать жить?

Доброго времени суток) Вторая беременность. Первая кончилась трагично,синдром арнольда киари,искуственные роды. Сейчас 11 неделя беременности,с мужем очень этого ждали,но чем ближе скрининг,тем больше я паникую...Врач ставит угрозу,сижу на дюфастоне,но странные выделения не прекратились....ох девочки,я с ума сойду до скрининга...

Девочки, мне страшно! Вчера была на 1 скрининге. По УЗИ 11,5 недель. Мне сказали что у ребёнка синдром Арнольда-Киари. Это моя 4 б, до этого были 3 потери. Мне 27лет детей нет, боюсь если сделаю аборт потом не смогу вообще родить. Почитала про этот диагноз. Проявляется он путём наследственного. Вредные привычки или заболеванием в 1м триместре. Ничего такого у меня нет. И питаюсь правильно. Анализы все в норме! Ничем не болела, не курю, принимаю из лекарств только фолиевую и дюфастон. В роду тоже не было никаких отклонений. Самое странное самочувствие у меня отличное. Токс уже не беспокоит. Как такое возможно? УЗИ делала в хороший клинике! Уже столько всего себе накрутила. Кто сталкивался с подобным? Подсажите что делать? Мне предложили сделать инвазивную процедуру. Путём прокола живота. Опасно ли это? Я очень очень хочу родить.