Тромбоцитопеническая пурпура
Девочки, хочу выговориться. Поставили дочке этот диагноз. Врачи напугали, что это опасная болезнь. Аутоимунное заболевание. До конца неизлечимое. Теперь в нашей жизни будут постоянные обследования, ограничения, диеты. Земля ушла из под ног. Не понимаю, почему это случилось именно с нами. Ведь этому заболеванию подвержены 4 и 100000 детей. Никогда не думала, что нас коснётся что-то подобное. Беременна вторым. Но боюсь не выносить, постоянно переживаю, плачу. Не могу смириться.
Лучший ответ
NG
Вам нужно найти хорошего врача, чтобы взять все дело под контроль. Будете обладать информацией - паника подотпустит, полегчает. Главное, грамотного врача найти, чтобы все объяснил и изложил план действий.
У меня у младшей 3 врожденных заболевания. Одно довольно распространннное (ВПС - 7-8 детей на каждую 1000 новорожденных), второе тоже (дисплазия тазобедренных - 3-4 на каждую тысячу), ну и плюсом редкое заболевание (врожденная доброкачественная опухоль - 2-3 ребенка на 100 000 новорожденных). Каковы были шансы нарваться на опухоль? Небольшие. Каковы были шансы собрать 3 врожденных диагноза в одном ребенке? Минимальные. Однако мы сорвали джек-пот)))) и все у нас будет хорошо! И у вас будет))
Тут на сайте не так давно читала про этот же диагноз у младенца, и тоже вскоре после какой-то прививки. Можно поиском поискать аналогичные случаи, вдруг какую информацию удастся добыть.
29.11.2022
Ответить
Юля Ш
Я болела ТПП в 10 лет. Закололи в больнице преднизолоном, пока мама не нашла лучшего гематолога в Союзе. Меня вытащили из больницы под подпись и этот врач назначил Кунжутное масло по стол ложке 3 р/д до еды. Помогло! Плюс возраст играет большую роль. Переросла. Но масло действительно спасло.
14.01.2025
Ответить
Bambola
Ну не факт, что это хронизируется, может протекать как острое и затем пройти после лечения. Но конечно все провоцирующие факторы убирайте (аллергены, инфекции и т.д.). Сейчас есть ряд хороших препаратов, которые помогают, да, они не зарегистрированы для детей, но при необходимости и вашем согласии их могут назначать (энплейт/револейд). Но это уже только при хронизации и после иммуноглобулинов и гормонов. В 4 года есть вероятность, что не перейдёт в хроническую.
29.11.2022
Ответить
КАРАМЕЛЬКА
У меня знакомая ей 30 лет.с этим диагнозом,на инвалидности.Замужем,работает медсестрой,родила троих детей.
29.11.2022
Ответить
Daritos
У одноклассницы старший сын с гемофилией с рождения, передаётся у них по мужской линии, они конечно на уколах постоянно, ходили в защите - шлеме, наколенниках. Он шабутной, следить надо ежесекундно, даже корочка хлеба может поцарапать десну и тогда кровь без укола не остановить. Но ... выросли, всё претерпели, парень серьёзный, занимается музыкой, но спортом конечно не позанимаешься, он это знал с рождения. Она приняла его таким и безумно любит
29.11.2022
Ответить
Daritos
Всё зависит от того выделяется гормон надпочечником или нет, про ограничения нам врач ничего не говорил. У нас хороший гематолог.
29.11.2022
Ответить
Daritos
Нам поставили от диагноз после прививки корь, краснуха, против в 1 год. Вся была в синяках, пока гематома на животе не обнаружили. Брали пункцию, гормон надпочечника выделялся, подняли тромбоциты преднизолоном за месяц, больше не вспоминали. У соседей мальчик тоже пурпуру схватил после вакцинации, они долго лечились на гормонах, сейчас парень красавец, учится на врача.
29.11.2022
Ответить
helen444444
Daritos, то есть это может быть разовая акция? На качестве жизни не отразилось? Ну там постоянные таблетки, анализы, спорт нельзя, солнце нельзя?
29.11.2022
Ответить
helen444444
Daritos, мы поставили прививку от гриппа, через месяц заболели орви, потом через неделю опять заболели. В этот раз тяжело она болела. Видимо всё это и сказалось. Теперь боюсь даже прививки ставить.
29.11.2022
Ответить
Юша
Daritos, и у нас после этой вакцины тромбоцитопения началась.
Прокапали имуноглобулин, все отлично было 2 недели пока не подхватили кишечный вирус и опять тромбоциты опустились до 100тыс.
Неужели так теперь и жить всю жизнь трястись каждой болячки?
23.01.2023
Ответить
helen444444
Юша, 100 тыс это ещё нормально. У дочки уже 2 месяца скачут. После выписки 2 раза скакали. Опускаются, поднимаются. Сейчас она заболела. Простыла. И опять пятна появились. Я так понимаю упали, и придётся ложится снова в стационар и капать иммуноглобулин. Так как другого лечения нам не предложили. Видимо да. Боятся. Нам врач настойчиво рекомендовала пока сад не посещать. Хотя мы уже 2 месяца не ходили. Но у нас нет больше возможности сидеть и мы выписались. Неделю отходили и она заболела. Вот и результат. Хоть работу бросай да сиди с ней дома.
24.01.2023
Ответить
Юша
helen444444, завтра мы снова сдаём, посмотрим куда они двинулись после 100т, вверх или вниз.
А у вас скачут между какими цифрами?
Что вам врачи говорят? Это так теперь при всех простудах будет?
25.01.2023
Ответить
helen444444
Юша, при выписке были 200. Потом каждые 10 дней сдавали, были 57, потом 86, потом 134. И вот 2 дня как заболела она и начали падать. Сегодня 40. Нас опять госпитализировали. И опять колят иммуноглобулин. Не знаю, сколько ещё всё это будет продолжаться. Говорят, что такая это болезнь. И говорят, что если падают, иммуноглобулин только. Пока что. Но у нас тоже нет столько времени постоянно лежать в больнице. Есть альтернативное лечение. Говорят пока не ходить в садик. Вот она сходила, хотя отговаривали. И через неделю заболела. И упали. Хоть работу бросай да сиди с ней дома. Любая простуда понижает. Но есть шанс, что в хроническую не перейдёт. До 3-6 месяцев может болезнь длится, потом ремиссия. Если после 6 месяцев болезнь будет рецедивировать, тогда это уже хроническая.
26.01.2023
Ответить
Юша
helen444444, мы вчера были у врача с очередным осмотром. Мне сказали что главное, чтобы выше 100 держались. И да, при болезнях тромбог могут чуть занижаться и у здорового ребенка.
Если у вас есть ответ на иммуноглобулин - это уже хорошо. Вам одну капельницу ставят? С нами девочка была - у нее даже он не поднял. Настолько неизвестная эта болячка, что врачи сами не понимают как и что дальше будет, и что у многих детишек она просто потом раз и проходит сама по себе, перерастают её. Вот только наблюдать остаётся... Я пока не работаю, пришлось взять за свой счет, мы в сад не пойдем уже до сентября.
27.01.2023
Ответить
helen444444
Юша, ставят 3 бутылки. Она потом мучается с температурой. Так что мы решили попросить другое лечение. Не могу смотреть на её страдания. Не, наша месяц ок посидит и в садик. С ней невозможно сидеть долго. Я очень устаю с ней 24 на 7. Поэтому улучшится эпид обстановка, пойдёт в сад. Тем более мне скоро в декрет, рожать, не до неё будет. Летом отпуск возьмём в садике. Типа сказали солнце нельзя. Как можно запретить рьенку солнце, у нас итак лето 3 месяца в году. Это жестоко.
29.01.2023
Ответить
Юша
helen444444, нам никто здесь про солнце не говорил, учитывая что я в солнечной Испании нахожусь. Для детей солнце в принципе не очень полезно, ты просто советуют избегать с 11 до 16. Но когда я спрашивала гематолога о том, какие теперь ограничения - он единственное сказал, что не принимать ибупрофен если температура. И пока не ставить никакие вакцины. И все. Жить обычной жизнью.
Нам перед капельницей (делали всего одну, часов 6 капали) с имуноглобулином ставили парацетамол и антигистаминное, чтобы снизить побочные эффекты.
Вроде лечат ещё Преднизолом вроде?! Если имуноглобулин не подходит
29.01.2023
Ответить
helen444444
Юша, моей тоже ставили парацетамол. Но он ей не помогает, поэтому и была температура. Ей помогал нурофен, но его теперь нельзя. И преднизолон давали. Тоже как-то не помог. Сначала поднялись, но при снижении дозы опустились. Вот такая она у меня особенная. Вот ничего себе. Даже в такой цивилизованной стране, как Испания не знают ничего про эту болезнь. Что уж говорить про нашу деревню. Но про ограничения те же самые сказали. Ну и ещё физио нельзя. А так мы тоже собираемся переезжать в более тёплый климат, поэтому и переживаю на счёт солнца.
29.01.2023
Ответить
Юша
helen444444, держитесь! Здесь только ждать, что перерастет.
Врач сказал, что часто у детишек оно само проходит со временем поскольку имунная система развивается.
А вам никаких других исследований не делали? Пункция и тд.
29.01.2023
Ответить
helen444444
Юша, нет. У нас медицина скверная. Ну врач мне сказала, что пункцию надо брать чистыми, а ей гормоны давали. Сказала, должно пол года пройти перед обследованием.
30.01.2023
Ответить
Юша
helen444444, ну это уже хорошо! Значит ответ есть 🙌 это через сколько дней после капельниц? Вам когда потом контроль делают?
03.02.2023
Ответить
helen444444
Юша, сразу на следующий день уже поднимаются постепенно. Когда как. В последний раз лежали, сделали сразу после капельницы на следующий день. И там были выходные, так что через 2 дня. Потом через день. И выписали.
04.02.2023
Ответить
Мама ангелочка и дочек
Нужно время... Придет принятие. Я тоже всегда выигрывала такие лотереи. С дочкой был очень редкий синдром. Сына потеряла из за еще более редкого. И вот третий раз беременна, надеюсь без сюрпризов. Если надо, к психологу обратитесь
29.11.2022
Ответить