6 лет

В ЖК.

Массу инфы по ГТТ изучила, решила больше никогда его не сдавать по причине неоправданно огромной нагрузки на поджелудочную.
15.09.2018
Жень, ты сдавала? Я совсем не понимаю, зачем он нужен, если у меня в роду нет диабетиков, сахар в крови в норме, до этого 2 беременности без гестационного диабета.
17.09.2018
Сдавала, пожалела. Неинформативное вредное исследование. В следующие беременности не буду сдавать. ГТТ обосновывается как нужный из-за специфической работы поджелудочной в беременность. Все беременные немного инсулинорезистентны, это продумано природой, чтобы даже в условиях голода сахар крови не снижался до критических для плода значений. Мне лично не очень понятно, зачем при всём этом ГТТ стал повально обязательным. Тощаковый сахар и даже гликированный гемоглобин не принимаются во внимание -- всё равно отправляют.
17.09.2018
У меня на завтра назначено... В прошлые беременности никто такую фигню не назначал, но сейчас у меня новая ЖК и новая врач. Думаю, сдам завтра только мочу, а на следующем приёме у врача попрошу обосновать назначение ГТТ. Интересно, если мне сдать гликированный гемоглобин он будет достаточно информативным при беременности?
17.09.2018
Думаю, да, особенно если у тебя разнообразное регулярное питание, в т.ч. иногда и торта кусок, и булочка.
17.09.2018
Да, было весьма разнообразное в последнее время, ол инклюзив, как-никак)))
17.09.2018
Жень, спасибо! Я не стала сдавать ГТТ.
19.09.2018
Не за что! Я рада, что ты поберегла тело-дочкин-дом )
19.09.2018
Я в этот раз вообще "сильно умная", от всех лекарств отказываюсь, кроме витаминов. Понятное дело, что я оцениваю свои анализы при этом))
19.09.2018
я тоже ни разу не сдавала, кстати
17.09.2018
В Турции в принципе нет такого исследования?
19.09.2018
есть но тут по желанию т к жк частные
19.09.2018
Полностью согласна. Врачи не редко ошибаются. И это факт, что отправляют на аборт, даже если заболевание операбельное. А Вы большая молодец, что не оставили доченьку! Побольше бы таких мам, которые не считают своего ребёнка бракованным и не бегут избавляться.
14.09.2018
Спасибо за добрые слова! Мы даже не раздумывали "Забрать-отказаться". Было только очень страшно, что она не выживет, полная неизвестность и кошмарная неожиданность происходящего.
17.09.2018
Что вы вообще об этом знаете. Что-то увидела, что-то услышала, врачей отругать не забываем. Так вот. При плохом первом сврининге назначают дополнительные обследования и консультации генетика. Амниоцентез или бвх. Склонять к прерыванию - нет. Если анализы подтверждают патологию - раз'яснения, что это и чем чревато, консилиум о возможности прерывания и прерывание только! по заявлению беременной. Вообще ничего, никакого вмешательства без бумажки с согласием, тобой подписанной, врачи не сделают никогда. И не лезьте со своими вопросами, советами и соболезнованиями. От них не лучше. Это очень страшная ситуация, плакать сутками можно в ней тупо от ужаса. Я пережила подобное, земля из под ног уходит, ждешь результаты анализов и боишься их получить, нервы на пределе. PS глюкозотолерантный тест не сдавала. Он противный, а мне и так в беременность досталось. PPS простите за резкость. Пережила этот ужас, как вспомню вопросы сочувствующих "а точно? а туда обращались? ой, да врачам лишь бы" и т.п., метания, ожидания, такие же истории других девочек, просто трясет до сих пор, хоть и давно все прошло. А врачи как раз молодцы оказались
14.09.2018
Спасибо за ваш ответ, за разъяснения. Я тоже кое-что по этой теме знаю. С первым ребёнком мой врач заподозрила патологию в 18 недель, отправила меня в НИИ Кудакова на обследование. УЗИ, анализы, ожидание, ужас, генетик. Там ничего не обнаружили. А в родзале уже по факту всё подтвердилось. Spina bifida. Моя дочь перенесла операцию на спинном мозге, всё детство по больницам, инвалидность. Но она красотка и умница, она счастлива жить. Её не убили, не прервали... Я кое-что знаю об этой ситуации, поверьте. Я просто хотела облегчить душевную боль той девушки из ЖК... А врачи меня допрашивали в роддоме неделю. Они нанесли мне огромную душевную травму своими действиями. И я знаю множество историй, как склоняют к аборту, целыми консилиумами. Извините меня за резкость.
14.09.2018
И да, мне в роддоме предлагали отказаться от дочери. Врачи.
14.09.2018
сейчас же тест есть по крови , дорогой правда я сама его хотела делать, но меня тоже запугали больше... я много тогда думала, читала, смотрела и для себя поняла, что я готова к ребенку - инвалиду , физическому инвалиду, умственно сохранному Но к дауну нет...вот кидайте камни, но я бы не смогла...
14.09.2018
Да, Свет, это очень страшный выбор. И лучше всего даже не знать и не выбирать. Но если мы идём на скрининг, мы заведомо готовимся к худшему. Кстати, в современном мире многие люди с синдромом Дауна заканчивают университеты и даже преподают, играют в театре, или просто работают. Это уже современная реальность.
14.09.2018
Свет, синдром же тоже бывает перекрестный ( разные стадии) , когда не все клетки поражены вот эти дети и заканчивают видимо универы ( 1 из 100) по факту эти дети до пенсии остаются детьми при родителях
15.09.2018
Раньше считалось, что люди с синдромом Дауна вообще необучаемы, потому что их просто оставляли в детдоме, а потом если выживали, то они жили в доме инвалидов. Ими никто не занимался. Теперь, когда их перестали сдавать в детдом, стали обучать, заниматься, стало понятно, что потенциал для развития есть у всех таких детей. Потенциал разный. Также и у людей без синдрома разные умственные способности и потенциал. У Евы в классе был мальчик, абсолютно нормальный с виду, он к концу второго класса не научился читать и писать. Сидел с Евой за партой. С виду обычный, симпатичный... Никто не знает будущего. У моей мамы был постоянный клиент в её парикмахерской, мальчик с синдромом Дауна. Его регулярно приводили на стрижку. Мама моя говорит, что такого послушного, ласкового ребёнка она раньше не видела. При встрече он всегда улыбался и обнимался с ней, послушно сидел в процессе стрижки. Не знаю, что с ним сейчас, мама моя не работает уже несколько лет.
17.09.2018
это мальчик сможет жить самостоятельно или всю жизнь его будут приводить на стрижку? Свет, я тоже вижу детей с синдромом Дауна. Они ласковые, иногда агрессивные, но они как с другой планеты их только принимать надо
17.09.2018
Так он маленький на тот момент был, лет 7-8, поэтому его приводила мама. Сейчас я не знаю его судьбу.
17.09.2018
Свет, не живут они сами, они живут либо в интернате, либо в семье
17.09.2018
Они разные бывают. Жить в семье - это лучшее для любого человека. Жить одному - это даже странно.
17.09.2018
они живут в семье с родителями до самой старости не в своей семье
17.09.2018
Знаешь, я видела огромную разницу в детях детдомовских и домашних с одинаковым диагнозом, например грыжа спинного мозга. В отделении, где Ева ежегодно лежит. Домашние дети с грыжами, даже если неходячие, в коляске сидят, то интеллект у них совершенно сохранный, развитие по возрасту, речь, общение. И детдомовские, такие же в коляске, лет 7 ребёнку, но он не разговаривает, не умеет общаться, только вяло улыбается, реагирует на голос, швыряет игрушку из кровати, ловит игрушку, брошенную ему. Колоссальная разница при одинаковом диагнозе.
17.09.2018
а я тебе и говорю про умственно сохранных деток меня не страшат физические недостатки вообще, инвалиды вот прекрасно могут жить и обслуживать себя сами + все в наше время можно корректировать я готова была вкладываться и заниматься но лишняя хромосома - это другое + тяжелые дцп , когда человек в 15 лет развит на 3-4 года . нет, простите, я бы сама сломалась бы раньше
17.09.2018
Светик, ты же свой репродуктивный долг уже выполнила. Твои детки здоровы. Не переживай так.
19.09.2018
у меня был такой период с Денизом в 24 недели и я 3 ночи не спала, когда после узи, отказавшись от теста по крови, я писала, что предупреждена, что у ребенка возможен сд
19.09.2018
Свет, но 24 недели! Ты ведь уже ощущала его шевеления, видела на УЗИ его лицо... Ты бы смогла...? А синдром и прочее возможен у каждого, никто не застрахован.
19.09.2018
поэтому и не спала 3 ночи, смотрела блоги с такими детками, где родители восхищались , когда 7-8 летний ребенок с совсем невнятной речью четверостишие рассказывает , я смотрела и понимала, что я буду в вечных слезах, что отдачи не будет в принципе и это навсегда когда Илайда подрастет, то с ней будет легче, а тут не будет легче никогда... общалась и с родителями с детьми с сд и с теми , кто прервал ( искала их тут же на бб). одна девочка мне сказала, что лучше отплакать 1 раз неродившегося ребенка, чем жить всю жизнь и мучаться всей семьей муж мой естественно переложил всю ответственность на меня: ну...ты сама решай, я принимаю любой выбор твой. Мы решили делать тест по крови, параллельно я переписывалась с доктором из жк в Питере, она пошла с результатами к заведующей и та сказала, что синдром гольфного мяча - это лишь косвенный признак СД и если кровь по скринингу в норме и 1 только признак из 6 или 7, то это ни о чем не говорит вообще. вот если бы 2-3 признака одновременно встречались бы, то надо делать бы было тест 21 неделя это была, не 24...2й скрининг в турции сейчас просто предлагают , скорее навязывают всем этот тест по крови дорогой и я забыла и забила а так я бы делала этот тест , потом делала бы прокол еще, если бы нужно было бы и...не могу точно сейчас сказать но я еще раз говорю: физические недостатки и болезни меня не страшат, колясочники...но умственно сохранные дети
19.09.2018
Свет, я понимаю, как тебе было страшно. Я ведь тоже в первую беременность с подозрением на порок ездила обследоваться и консультировалась у генетика. Мне не подтвердили порок... Было бы даже странно, если бы ты не переживала за своего ребёнка. Но вот смотри, ситуация: подозрения были, риски тебе озвучили, бумагу ты подписала. И вот он Дениз, здоровый, красивый. Твой, живой. А ведь не у каждой найдётся 30т.р. на неинвазивный тест. Кто-то просто не станет платить такие деньги за анализ. Кто-то пойдёт на амниоцентез... По некоторым данным риск выкидыша после амниоцентеза - 18% (я это прочла в истории женщины, которая делала, она информированное согласие с таким % подписала). Представляешь? Твой долгожданный, здоровый мальчик мог не выжить после исследования, которое бы показало в итоге, что он ЗДОРОВ. Был здоров... Был и нет его. Врачи перестарались, перебдели. Я вот об этом хотела той девушке из моей ЖК сказать. И вообще, фиг знает, какой у неё диагноз. Например, гастрошизис или диафрагмальную грыжу хорошо оперируют, дети потом живут нормальной жизнью, но у нас это показание к прерыванию беременности.
19.09.2018
Свет, все зависит от того готова ли ты принять ребенка с сд или нет если нет, то тест стоит и за 100 тыс руб делать если да, то не стоит делать ничего и тут уж как повезет а сейчас тест по крови во многих странах уже страховка покрывает, а он дает 99%...там как раз все самые серьезные пороки
20.09.2018
Если не готова принять такого ребёнка, то можно и амниоцентез. В России по показаниям его сделают бесплатно. А вот неинвазивный тест пока только за деньги. И для многих это слишком дорого, и 30тыс и 100тыс.
20.09.2018
у меня подруга делала прокол этой зимой в Питере там процент сейчас совсем небольшой т к все совершенствуется
20.09.2018
Да никто тебе точный % не назовёт. Официально пишут 2% выкидышей после амниоцентеза. Но это же медицина - наука неточная. На моём протоколе экспертного УЗИ Евы в 18 недель из НИИ Кулакова (лучшая акушерская клиника страны) стоит маленькая приписка "Достоверность УЗИ - 95%". И вот эти 5% погрешности, ошибки, стали для нашей семьи всеми 100%. На нас всё это обрушилось как гром среди ясного неба.
20.09.2018
Свет, в моем понимании Ева - обычный ребенок, который требует особого ухода, но она полноценная личность конечно, тебе тяжело с ней было первые годы Я про детей с тяжелым дцп и различные синдромы т е умственно несохранных, таких видно по узи и уж точно при тестах по крови, я не готова бы была к тяжелому ребенку, вот честно
21.09.2018
Ох, Еву мы продолжаем лечить, она сейчас ещё и сопротивляется, почти подросток уже. И это лечение никогда не закончится. Были у невролога, он советует теперь оперировать косоглазие. Оно возникло из-за гидроцефалии. Я многое просто не описываю, жаловаться не люблю. Вообще жалости в нам не хочу, просто рассказываю иногда про диагнозы. Свет, ДЦП не видно по УЗИ. Аутизм не видно. Шизофрению не видно по УЗИ.
21.09.2018
у Евы косоглазие есть? да, я представляю сколько ей еще предстоит и тот же катетор пожизненный, но у нее сложится судьба, она сможет жить сама и ухаживать за собой, она выйдет замуж ты делаешь для нее много, но ты получаешь отдачу, она поддается воспитанию, ей можно что-то объяснить, да все можно объяснить, у нее свои особенности. Я просто не представляю как живут те, у которых дети с очень тяжелыми пороками...очень многие пишут в своих блогах, что они благодарны судьбе за этих детей, ведь они научили их многому, я не верю, если честно... У нас соседка сверху есть, я выше писала она честно говорит, что лучше бы она прервала тогда на большом сроке, чем человек существует, как растение уже 30 лет почти...часто ей сон снится и опять это узи и доктор ей рассказывает диагнозы, только она не встает и гордо уходит, а соглашается на прерывание... "теперь я молюсь каждый день чтобы мои дети ушли ДО меня, чтобы после меня никого не осталось"
21.09.2018
Да, косоглазие типично при гидроцефалии. Лишняя жидкость в голове давит в первую очередь на нежные глазные нервы. У Евы оно ещё хитрое: правый глаз отклоняется в сторону виска только когда она напрягается или нервничает. Она вполне может смотреть прямо, но если ей сказать: "Ева посмотри на меня, я фотографирую", то глаз сразу убегает((( У нас до этой проблемы пока руки не доходили, потому что острота зрения у неё нормальная. Да, я всё понимаю, очень тяжело с особенным ребёнком. Ужасно тяжело с аутистами, у меня Даня в 2-3 года вёл себя как аутист, все замечали. Но я считаю, что маме не стоит посыпать голову пеплом и заканчивать свою жизнь. Даже самого тяжёлого инвалида можно мало-мальски реабилитировать, возить с собой, пригласить учителей, воспитателей, дефектологов. Сейчас столько активностей для инвалидов, поездки, фестивали, театры, олимпиады, мастер-классы. Нужно просто выйти из дома. Жизнь продолжается. У меня знакомая есть, в санатории в 2013г были. Она родила первенца, здорового мальчика. Но в 3 месяца после акдс он стал сранным, прекратилось развитие, стал отставать. Я с ними общалась, когда мальчику было 7 и 8 лет. Он мог только сидеть и мелодично мычать. Мама с папой его обожают, прям души не чают в своём Алёше, возят его в Крым, в Китай, в Хорватию и даже в Париж! на реабилитацию. Они после Алёши родили ещё здоровую девочку Полю, купили трёхкомнатную квартиру в Подмосковье в ипотеку, мама получила второе высшее образование. Собирались за третьим ребёнком. Надо ей написать, спросить как дела))) А Алёша скорее всего никогда не встанет...
23.09.2018
свет, для многих после такого ребенка жизнь заканчивается как раз т к мама уже с ребенком таким всегда рядом до конца его жизни исключение : обеспеченные люди, которые готовы нанять няню такому ребенку и продолжать свою полноценную жизнь Свет, вот час назад только стояли на посадку в самолет в анталии, летели в Стамбул мы без очереди т к с грудничком и без очереди пожилые родители с девочкой - дауном, точнее с женщиной , ей 42 (!!!) вот понравился ей Дениз и она начала с ним играть, целовать, потом ей захотелось на руки его взять...естественно, я не дам, говорю: он спать хочет уже а она 75-80 кг и давай вырывать его, вцепилась в ноги и тянет, мама с папой ее не могут успокоить муж мой взял Дениза , девочка была ласковая сначала , а тут она сразу агрессивной стала, за волосы начала меня тягать, у меня же длинные, когда распущенные, папа ее оттащил, мама начала извиняться, я говорю: все нормально а девочка давай кататься по полу, папе говорит еще: ты тоже возьми меня на руки, как малыша он ей: доченька, ты 70 кг... ей 42 года....42 года кризис 3х лет ( очень похоже было) это какую психику надо иметь родителям и ведь не донести до нее ничего и в 50 лет все тоже самое ты поняла, наверное, что у меня психика не очень у самой, нервишки шалят...я бы 42 года просто не прожила бы, честно...
23.09.2018
Да, Свет, не о тебе же речь. Твои дети здоровы и это прекрасно. Но вот иногда рождаются дети-инвалиды. Или становятся люди инвалидами. Но невозможно этого избежать. Это фашизм какой-то - убивать всех больных. А если я попаду в аварию и стану неподвижным овощем на аппарате ивл, то меня нужно убить? Я же обузой стану. Или вот у Юли Высоцкой муж Кончаловский попал в аварию вместе с их дочкой. Девочка-подросток умница и красавица стала "овощем". Не добивать же её. Я даже представить себе не могу, как жена простила мужа?!! Про мою знакомую с Алёшей я тебе написала, они вообще не богатые люди. Она - педагог, муж - водитель грузовика. Они частично сами реабилитацию оплачивают, частично у фондов благотворительных берут. Мы с Димой им баннер для интернета рисовали, сбор денег объявляли. Так вот они вслед за своим больным мальчиком уже много стран объездили. У них нет нянь. Разве что бабушки. Просто люди не сдаются и не унывают, жизнь продолжается.
23.09.2018
не убивать, конечно, людей, которые стали инвалидами но если пороки видны до рождения, то это право женщины не дать жизнь этому ребенку
23.09.2018
Так вот, здесь встаёт вопрос, дать ли жизнь? Я считаю, что жизнь уже дана! Ребёнок уже живой в утробе матери. А с точки зрения закона, он ещё не имеет прав.
23.09.2018
Грустно, конечно, что та девушка с синдромом к вам приставала и так настаивала. Но можно же корректировать поведение, принимать препараты. Да, блин, иногда и здоровые с виду люди так пристанут и нахамят и руки распускают... Мы в Анталии регистрировались на рейс, очередь на наш рейс 300 чел. Я подхожу к девушке-турчанке на стойке регистрации. Говорю: "Со мной ребёнок-инвалид и я беременна, зарегистрируйте нас без очереди, пожалуйста". Она: "какой срок? Заполните форму, что вы сами за свою беременность несёте ответственность". Я послушно заполнила форму, всё подписала. Она забрала документ и говорит: "Я не могу вас принять без очереди, отойдите!" Вот жешь, зараза хитрая!
23.09.2018
Свет, я сама иду без очереди везде и в аэропорту Анталии баннеры везде на турецком и на английском: сначала идут инвалиды, беременные и семьи с детьми вы попадаете под все категории...
23.09.2018
Я знаю, конечно. Но я всегда подхожу к персоналу и сначала вежливо прошу пропустить. В Москве и в Евпатории нас без вопросов пропускали служащие аэропорта и с улыбками провожали до посадочного места. А здесь после отказа мне пришлось уже просто проситься у пассажиров. Люди оказались вежливы, не возражали.
23.09.2018
Ну, короче, твои же здоровые и классные детки. Тебе очень с ними повезло!
21.09.2018
Если уж средства позволяют, то нужно делать эко с cgh и просто выбрать здоровые эмбрионы. Так многие звёзды поступают. Зато спокойно и надёжно.
20.09.2018
ого, 18% в информированном согласии, которое видит только пациент) Конечно, на мой взгляд, если есть средства, то лучше и безопаснее делать НИПТ
24.09.2018
Комментарий удален
25.09.2018
Я подписана на блог с историями женщин, которых врачи склоняли к прерыванию беременности. Девушка-медик попала в такую ситуацию по итогам 1 скрининга. Ей дали на подпись информированное согласи на амниоцентез, там было зачёркнуто 15% и исправлено на 18% выкидышей. В итоге она родила здорового мальчика.
25.09.2018
мне страшно так думать не знаю что хуже, когда ребенок/человек в здравом уме все понимает и смотрит на мать..не знаю что хуже.. это я так.. не спора или рассуждений ради страшно
16.09.2018
отдачи просто не будет вообще если, то это страшно... именно в школьном уже возрасте это чувствуется очень остро, ну а потом это взрослые дети я живу в турции, тут разрешены браки между кузенами и над нами живет женщина у нее 3 сына , брак был с двоюродным братом. 1й сын здоров и есть уже внук, второй сын умственно болен очень сильно, а 3й сын болен умственно + физически как будто весь перекручен муж женщины умер лет 10-12 назад, старший сын давно с ней не живет, ей за 60 и она одна с 2мя больными мужчинами, если надо в магазин, то она запирает их по разным комнатам т к они дерутся постоянно Мне она говорила еще давно, что стала верить в Аллаха и каждый день молится, у нее одно желание : чтобы после нее не остались 2е ее больных сыновей, чтобы они ушли раньше и еще она говорила свекровушке моей, что про 3его сына ( т к второй больной родился), она уже знала , что этот тоже родится больной ( в турции с 80х годов узи и медицина хорошая), ей предлагали искуственные роды говорит, что каждый день возвращается в тот день, он ей снится и она соглашается на это... т к 3й сын вообще очень тяжелый, в коляске, не видит и не говорит
16.09.2018
Гимн любви к себе))