Второй раз угороза дцп?
Здравствуйте, читатели блога! Сразу скажу, что я не алкоголичка и т.д. учитель. Два года назад родился сын с родовой травмой в итоге дцп, поведение с рас. Диагноз поставили поздно, только в 8 месяцев. Начался полный кошмар, слезы слезы... много нервов, средств было потрачено. Чтобы найти утешение, решились на второго (сейчас понимаю, что это было неправильно). Родился с пневмонией, ивл, реанимация и т.д. все его последствия. Головной мозг изменён, нсг плохое. Вероятность дцп высокая. Сама с ума схожу. Знаю, что с двумя не смогу, муж есть. Но он на работу не сможет выйти, с первым сидит. Бабушек и дедушек рядом нет. Плохие мысли в голову лезут, отказ, переезд, чтобы никто не знал. Не смогу так жить... целыми днями плачу, читаю интернет.
Что делать? Можете оссуждать, заслуживаю.
Лучший ответ
NG
Прежде всего вам нужна помощь психотерапевта. Вам очень тяжело, нужно в себя прийти. Обязательно обратитесь к специалисту. Есть и бесплатные службы. Возможно и мужу тоже стоит пообщаться, ведь и ему морально тяжело.
Здесь на бб есть сообщество - мой ребенок не такой, как все. Вы в нем состоите? Там много историй и много ценной информации по поводу того, что можно сделать, как и зачем.
Сколько младшему ребенку? Только родился? Ищите хорошего невролога, ищите реабилитолога, центры для реабилитации. По почте можно проконсультироваться с ведущими центрами, специализирующимися на неврологии.
А старшего ребенка где наблюдаете?
Обращайтесь за помощью в фонды, которые оказывают помощь детям с разными заболеваниями. Возможно, они и психологическую поддержку могут оказать.
Не ставьте сразу крест на ребенке. Да, прогнозов никто не дает. Это частая практика, что не могут ничего предсказать. Но это совсем не означает, что все будет по худшему сценарию. У знакомых старшая дочь сильно пострадала в родах. Пока выхаживали в реанимации, врачи говорили, что будет овощем и вообще лучше отказаться от нее. Они не послушали. Да, было сложно, но ничего из предсказанного не сбылось. Умная и спортивная девушка 15 лет сейчас.
Сейчас важно составить план действий. Обследовать, наблюдать у очень хорошего врача (или нескольких) и вкладывать максимум в развитие ребенка.
16.04.2022
Ответить
А Л
NG, вы очень правильно пишете. С точки зрения моего эгоизма, не думала, что молодость моя уйдет таким образом
16.04.2022
Ответить
NG
А Л, у меня третья дочь родилась с диагнозами. Это на фоне того, что у старших и близко ничего не было (а диагнозы в целом наследственные). И дцп один из врачей тоже на определенном этапе подозревал, но хоть тут пронесло. Я поседела за первые месяцы ее жизни, в прямом смысле слова. И это в 33 года. И я понимаю, что полегчало мне только более-менее сейчас, когда мы основную массу диагнозов подразгребли, и замаячило солнце на горизонте.
16.04.2022
Ответить
N
Никто не в праве Вас судить. Каждому бы с собой разобраться. Но , МОЖЕТ БЫТЬ, и Вам еще рано отчаиваться по поводу второго малыша?
16.04.2022
Ответить
N
Родионова Анна, но ведь одной НСГ недостаточно, томограмму делали уже? А насчет нездоровый.. Полностью здоровых вообще мало. Тут вопрос насколько все серьезно.
16.04.2022
Ответить
Екатерина
Вы пишите вероятность. Но дипгноз вам окончательный еще не поставили? Не бегите впереди паровоза. Верьте в лучшее. Решайте проблемы по мере поступления.
16.04.2022
Ответить
Екатерина
Катерина, значит есть время пройти все обследования, услышать мнения нескольких специалистов и т.д. высокая вероятность не всегда равно 100% диагноз
16.04.2022
Ответить
Екатерина
Родионова Анна, нервная и двигательная функции у малышей очень хорошо поддаются корректировке, они обладают очень высокой способностью к восстановлению. Да дцп это не заболевание которое можно вылечить, но можно корректировать и свести к минимуму. У меня есть знакомая с дцп, может у нее и не серьезная форма была. Но на данный момент ей 30+, и это обычный человек, понять можно только по походке.
16.04.2022
Ответить
N
А Л, знаете, есть много реальных историй, когда приемные семьи берут под опеку или усыновляют детей с тяжелейшими диагнозами и вытягивают их до практически нормы. И Вам рано отчаиваться. Не опускайте руки.
16.04.2022
Ответить
Елизавета Лысая
А как понять или сохранен интеллект ?Есть специальные обследования?
23.04.2022
Ответить
А Л
Боюсь, что я сама скоро заболею попаду в псих.., а мне только 26 лет, постоянно на нервах
16.04.2022
Ответить
Полина
А Л, надо к психотерапевту. Вам назначат антидепрессанты, если не кормите грудью. У меня когда в жизни трагедия случилась я пила. Стало легче.
16.04.2022
Ответить
А Л
Полина, мне все говорят, что всё будет хорошо. Как всё будет хорошо? Я то знаю, в облаках не летаю
16.04.2022
Ответить
Полина
А Л, будет так будет. Жизнь она вот такая. Никто не от чего не застрахован. Потом придёт принятие и смирение. И станет легче. Кто что говорит будет уже не так важно. У вас есть вы сама , есть в жизни что то и хорошее .
16.04.2022
Ответить
Ekaterina
Не осуждаю. У меня двое детей с особенностями развития. Намного легче вашего, зрр, зпр , много денег ушло на развитие и реабилитации....вышли в норму. Но сколько усилий.... сколько нервов и денег....и при этом у них сохранённый интеллект....если интеллект не будет сохранен, значит и смыла нет тянуть.... извините, жёстко...
Но тут да.... начните сборы денег... поговорить с врачами, насколько все серьезно... МРТ пусть сделают....вдруг второй не такой сложный как первый? Вдруг восстановится быстрее первого? С первым тогда нужно смириться....и усилия на второго кинуть...мужа на работу.... бабушку вызвать, родню попросить....
16.04.2022
Ответить
А Л
Очень страшно. Хоть и старший особенный, я его очень люблю, знаю поведение с рас с каждым годом все хуже становится, да ещё он и не ходячий
16.04.2022
Ответить
Елизавета Лысая
Ekaterina, а как понять или сохранен интеллект ?Есть специальные обследования?
23.04.2022
Ответить
Ekaterina
Елизавета Лысая, в мелком возрасте нет:(( только с 4-5 лет тест Векслера
23.04.2022
Ответить
Ekaterina
Елизавета Лысая, мы делали.сыну в 2.5 ставили какую то хрень... УО.... пару недель просто ревела. Потом начала разбирать вопрос... такой диагноз ставят не ранее 5 лет по результатам этого тестирования
23.04.2022
Ответить
МатьПеремать
А я вас прекрасно понимаю. Пусть в меня полетят тапки, но я бы и с 1 вряд ли справилась бы, скорее всего определила бы в хорошую клинику где уход и процедуры. Оплачивала бы, навещала, но сама я такое психологически не потяну. Вы с одним-то - уже герой, что уж говорить о двоих.
Быть слабой и признаваться в своих страхах не стыдно. Это ваша жизнь и только вам принимать в ней решения, не слушайте никого и поступайте как считаете нужным.
16.04.2022
Ответить
Lina
А я не могу понять ,как это, выносить, родить, а потом отказаться. Как будто так и решали, когда планировали беременность. Вот если родится здоровый будем растить, а если больной, то откажемся, двоих не потянем. Вы же наверняка думали о том, что и второй ребёнок может быть не здоров, однако решились на беременность. 🤷♀️
16.04.2022
Ответить
А Л
В мыслях даже не было, беременность идеальная была. Если были бы даже об отказе не думала бы. Это я сейчас понимаю, что мне предстоит
16.04.2022
Ответить