Василиса
7 лет
Младшая у меня инвалид. Часть 4. Атрезия прямой кишки.
Еще в роддоме я стала искать информацию про нашу атрезию. В сети нетрудно найти ссылки на информационные статьи. Меня очень вдохновил блог одной мамы, пережившей подобную исторю: atresia-anusa.livejournal.com/584.html. Атрезию обычно оперируют в три этапа, но им сделали в Москве за один этап . Конечно, я надеялась, что мы тоже обойдемся одной только пластикой.
Но Исаев Всеволод Юрьевич, который первый консультировал нас насчет будущей операции, был абсолютным сторонником трех последовательных операций. Он сказал тогда: три операции, это не потому, что мы чего-то не умеем, а потому, что так мы снижаем риски осложнений.
К тому же наш случай "атрезия + гемангиома" логично было бы лечить у врачей одной и той же больницы.
Сама я не врач, я психолог. Я поверила хирургу, потому что увидела в нем человека, который искренне переживает за каждого пациента. Мы даже не стали ездить по другим больницам и спрашивать "второе мнение". Позже мы попали на консультацию к основному нашему хирургу, Глизнуцину Олегу Евгеньевичу. Он подтвердил схему лечения, и мы стали готовиться к первой госпитализации.
Декабрь 2014. В семь месяцев мы легли во 2ю хирургию на обследование. Дочка все еще принимала пропранолол, и анестезиолог решила не мешать наркоз с сердечными препаратами, тем более, что большой срочности в операции не было. Детка была на ГВ + смесь Семпер бифидус, и свищ вполне справлялся с нагрузкой. Малышке сделали рентген кишечника с контрастом и отпустили домой с путевкой на февраль-март.
Дальше начались сложности. Старшая в том году пошла в сад, и все время приносила оттуда новые инфекции. Мы все время чем-то болели. В мае был короткий промежуток между простудами, и мы все-таки попали в больницу. Дочка так и не попала на операцию, уже в больнице она заразилась каким-то жутким вирусом. Температура под 40 держлась 8 дней. Недаром мамочек с малышами врачи и медсестры гоняют из коридора: сидите лучше по палатам, здоровее будете.
Надо сказать, что полное название 2й хирургии "Экстренная и гнойная хирургия". Даже удивительно, что там еще успевают оперировать пороки развития. В палатах много детей, которых привезли по скорой, и часть из них простужена. Мы лежали там раз 6, и три раза возвращались домой, не дождавшись операции и подцепив какую-то инфекцию.
В августе 2015 была удачная госпитализация. Первым этапом дочке вывели стому. Вот теперь она настоящий инвалид, с тоской подумала я. Сигмостома - это кишка, выведенная на живот,и к ней крепится мешок-калоприемник. Нижние отделы кишечника при этом как будто отключены. Две недели после выведения стомы мы провели в больнице. И на 15-й день малышке сделали пластику кишечника. Операция длилась 3.5 часа. Огромное спасибо нашим хирургам Глизнуцину Олегу Евгеньевичу и Исаеву Всеволоду Юрьевичу, что все прошло успешно, и анатомически у ребенка теперь все правильно.
Два месяца дочке не разрешали сидеть, а когда все прижилось, наступил новый этап - бужирование прямой кишки. Около 3х месяцев мы ездили в больницу каждые две недели, чтобы постепенно увеличить диаметр бужа с 7.5 до 15 мм. После нам выдали новую путевку.
Один или два раза мы приезжали впустую. Особенно мне запомнилась февральская госпитализация, когда мы взяли одноместную платную палату и почти не показывались в коридоре, а потом, в очереди на УЗИ рядом с нами села мама с девочкой из другого отделения, и эту девочку постоянно тошнило. Я, идиотка, еще подумала, что вряд ли у нее инфекция, для таких отдельный корпус есть. Но увы. После УЗИ мы с дочкой заболели ротавирусом. Очень долго и тяжело восстанавливались. А приехав домой, заразили уже старшую девочку. Она тоже очень тяжело перенесла ротавирус.
И наконец-то в июле 2016 наша шестая госпитализация увенчалась успехом. К тому моменту заведующим отделения стал Исаев Всеволод Юрьевич, он и оперировал мою малышку. Дочке закрыли стому, и мы потихоньку стали возвращаться к нормальной жизни. На 3-4 день нам разрешили пить водичку, а на 5й - молочную смесь. Так в 2.5 года мы снова вернулись к бутылочке со смесью, а потом уже начали есть творожки, мясное и овощное пюре, растворимую кашу. Ближе к выписке нам давали уже протертую еду из столовой.
Прошло чуть больше года. У дочки все еще оформлена инвалидность, но нам уже не приходится прятать стому под мешковатой одеждой или постоянно носить памперсы. Наша инвалидность больше сейчас напоминает обычную хроническую болезнь, каких немало и у других людей. Ежедневно принимаем слабительные, раза три в неделю ставим клизму, бывют периоды, когда несколько раз в день стираю подкаканнные штанишки. Бывают периоды, когда кажется, что все хорошо.По сравнению нашим состоянием до всех этих операций, это почти норма. Через неделю оформляемся в детский сад
В будущее мы смотрим с оптимизмом. Удивительно получилось, но хирургом в нашей районной поликлинике сейчас работает Глизнуцин Олег Евгеньевич, который делал малышке пластику. Так что нам даже не надо нестись в больницу в случае, когда не помогает клизма. Просто приходим в поликлинику по живой очереди. Наш доктор говорит, что кишечник и удерживающие мышцы работают нормально. И со временем все наладится.
В жизни не бывает историй со счастливым концом. Потому что сама жизнь еще продолжается. Будем таскать кашли-сопли из сада, и судя по всему, нам придется удалять аденоиды. Но это все - уже часть обыденных повседневных проблем, которые есть у всех, с ними мы тоже справимся.
Vilnata
У моего папы была стома 5 лет, уход очень тщательны. Намучились Вы! Хорошо, что все закончилось хорошо! Удачи и здоровья Вам и деткам!
16.09.2017
Ответить
Василиса
Да, стома это нелегко физически, и морально. Все время боишься раскрыть свой маленький секрет. Надеюсь, что никогда в жизни больше не придется иметь дело со стомой. Спасибо за добрые пожелания! Здоровья вам!
16.09.2017
Ответить