Диафрагмальная грыжа - страница 2

Девчонки привет!!! Лежим мы в больнице, на выходных и вот сегодня я ушла домой до 19 часов. Лежу уже 3-ю неделю. Делают системы, пью таблетки. Только одни прописывали антибиотики чтоб остановить многоводье. Пока держимся. КТГ делают постоянно из-за вод часто не получается, малыш в животе как в аквариуме уплывает, а так сердечко бьется хорошо. Сегодня хорошо получилось, наверное спал. Позовчера делали УЗИ, по сравнению с прошлым еще сказали что нарушен кровоток, но не высокой степени. Я удивляюсь как УЗИ делают. Здесь на 22 недели делали поставили левосторонную грыжу, в Москве Димидов Двухсторонную, выраженное многоводие. В 32 недели тут опять делают и УЗИстка смотрит что в предидущем была двухсторонняя. Пиши тоже двухсторонняя. В этот же раз носовая кость меньше нормы, а окружность головы выше нормы. Сейчас делали УЗИ Все списали. УЗИстка спрашивает: по задней станке матки? ей отвечают: да. Пиши по задней. УЖАС Каждое УЗИ меня все больше и больше растраивает, не могу сдержать слезы. Неужели у моего малыша еще и генетически проблемы. Он мне сегодня приснился такой хорошенький, я в него еще больше влюбилась.
Если все будет хорошо 30 июля меня выписывают, а 31 еду в Москву.
Девочки подскажите что нужно в больницу взять????

Лариса

Привет всем!!! Приехала в Москву и сразу поехала в Храм к Матроне, верю что она и нам поможет. Вчера 16.05 была на консилиуме в НИИ им. Кулакова. Записались на УЗИ,ждали очередь. УЗИ делал Демидов В. Н. в кабинете было человек 6 девчонок, может студентки... не знаю. Он их называл полупрофессионалы. По итогам УЗИ: в грудной клетке находится желудок и часть печени, сердце и желудок смещены влево ((( На первом УЗИ когда только обнаружили грыжу была левосторонняя грыжа, а сейчас двухсторонняя. Я вообще в шоке. И еще выраженное многоводье. Попросили подождать в холле до консилиума. Когда начался консилиум опять всех вызывали поочереди. Опять делали УЗИ, было очень много врачей, задавали вопросы. Опять ожидание. Вызывали в 12 каб. так же как и все не давали ни каких прогнозов, наш диагноз ухудьшает положение. Сказали но мы будем делать все чтобы спасти вашего малыша и всячески помогать вам. Я чуть не разревелась. Дали направление на УЗИ сердца плода в Бакулева, записалась на 29.05 2 недели придется жить здесь. Врач сказала чтобы я после УЗИ позвонила ей и сказала результат. Поеду потом к себе в город к врачу пусть делает нам квоту. 2 августа нужно будет приезжать сюда сдавать анализы и ложиться ждать появление моего сыночка.
Благодарна моей сестренке-близняшке за ее поддержку и помощь во всем. Живу сейчас у неё. Везде с ней вместе как и раньше. В НИИ при выдаче пропусков заметили, что мы очень похожи )))

Девочки, кто из Украины, пишу здесь, потому что в личку не получается, то текст немогу отправить, то вобще окошко неактивное. Подскажите, кто где рожал, какой роддом, врач, где оперировали, кто именно, свои отзыви и впечатления, если можно - цены. Дело в том, что я из Мукачева (Закарпатская обл.), в Киеве нет никаких знакомых. С 18 недели беремености наблюдалась в ПАГе, 17.05 должна ехать снова туда, будет консилиум и нам скажут, могут они нам помочь или нет (но я туда не очень хочу, так как впечатления остались не самые лутшые: деньги дерут и отношение хамское). Также я узнавала об Охматдете, там сказали что прооперируют бесплатно, возможно смогут договорится про ЕКМО (это под вопросом), про роды сказали договариватся в 5-м роддоме. На этой неделе буду ехать, может у вас есть контакты хорошых врачей, подскажыте, а то еду в слепую, хотелось бы подстраховатся.

18.04.2012 мы побывали на УЗИ консилиуме в НИИ им.Кулакова. Встретили нас радушно, всю очередь отовинули, когда я фамилию назвала, в кабинет пригласили, беседовали крайне вежливо и деликатно. УЗИ делали дважды, сначала Стыгар А.М., потом уже на самом консилиуме делал другой доктор, не знаю к сожалению ФИО. На беседе разговор начался со слов: "Это самый тяжелый порок на сегодняшний день", никаких прогнозов дать вам не можем, ни положительных, ни отрицательных. Рассказали все возможные последствия, какие будут применятся меры для жизнедеятельности малыша и т.д. К гинекологу меня не отправляли, только назначали повторный консилиум в 32 недели, предварительно УЗИ в Бакулевском центре, туда нам написали направление, телефоны для записи и ФИО врача, к которому необходимо записаться. Генетик рекомендовала сделать УЗИ сердца сейчас (в 22 нед), чтоб было основание для прерывания беременности. Но Ольга Владимировна Шетикова четко ответила, что на данном сроке объективные сведения по сердцу получить не выйдет. КОгда я еще раз в конце разговора уточнила по УЗИ сердца, она подняла глаза и твердо ответила мне: "Мы здесь, чтобы бороться за ребенка, если вы хотите прервать беременность-это не к нам", указав на дверь. Удивило, что хирург совсем молод, муж вообще усомнился в его опыте и способностях, попытавшись начать возмущаться, но я остановила его... в таком центре наверняка не работают неквалифицированные доктора.

Приехал домой, мы начали оформление квоты, и тут нас ожидало первое препятствие. В нашем городе в этом году построен и открыт крупный перинатальный центр совместно с деткой хирургией, естетсвенно, что по решению местного консилиума меня автоматически направили на родоразрешение и операцию малышу в данный центр, так как данный порок по их словам здесь успешно оперируется. В министерстве потребовали, чтоб консилиум направил меня в НИИ Кулакова. Капец.... побывала я сегодня на этом консилиуме, где мне популярно объяснили, что направить меня в Москву они не могут, хотите делать в Москве-пожалуйста, за свой счет. На это я просто рассвирепела, сбиваясь со словами сквозь слезы, я говорю: Вы же реально понимаете, что шансов в Москве гораздо больше, да даже если их на 3-4% больше, надо этим воспользоваться. Вы также знаете каких денег стоит данное лечение. Если бы речь шла о 50-60 тыс, я не оббивала пороги с просьбами, обошлись бы сами, но речь идет о сумме в разы больше. Нашей семье итак сейчас очень непросто, вы еще нам еще палки в колеса вставляете....

на это председатель посоветовала мне лишь один вариант, написать заявление на имя министра здравоохранения, что я настоятельно прошу дать квоту на лечение именно в Москве.... И добавила от себя: Зачастую данные прошения разрешаются в пользу роженицы...

Завтра пойду к гинекологу, буду писать заявление, а потом остается только ждать.

Девочки, для информации.... от Аэропорта Внуково до НИИ такси стоит 800 руб. Нас довезли за 30 мин. В самом НИИ мы заплатили за все 1480 руб. От здания центра ходит бесплатный автобус до метро Коньково, едет 5 мин. В самом центре есть прекрасная столовая, где можно сытно и не дорого пообедать, за стандартный обед на двоих мы отдали чуть более 500 руб.

Девочки, может кто-то слышал где именно заграницей проводят внутриутробные операции на ДГ? Я весь инет перелопатила в поисках-ничего не нашла. Только общие сведения о подобных операциях в США. МОжет все же где-то поближе делают, например, в Европе. Как вы вообще считаете, данный способ эффективней послеродовой операции? Очень интересно ваше мнение.

Девочки, всем здравствуйте! Я с вами((( вчера на УЗИ малышу поставили диагноз Диафрагмальная грыжа. Я из региона, поэтому возник ряд вопрос, в частности касающихся квоты на роды, операцию, лечение именно этой патологии в центре академика В.И. Кулакова. Кто уже получал или получил ее, поделитесь информацией, каков порядок обращений в инстанции.

Нас берут на родоразрешение и дальнейшее лечение дочки в НИИ. Демидов смотрел нас дважды, один раз со студентами, второй уже с врачами. Он нам лично вообще ничего не сказал, он оба раза общался не с нами, тоже странно как то....На консилиуме тоже только общие фразы, объяснили суть проблемы и её операционное решение. Тоесть опять же не переходя на конкретно наш случай. Шансы сказали у них 30 % летального исхода. В заключении написано , что вроде пока только петли тонкого кишечника в грудной клетке. Отправили на приём к акушеру гинекологу Ходовой Светлане Ивановне, приём и заведение карты 2050 руб(((( Только у неё я и спросила как нам квоту оформлять, так она меня так запутала, что пришлось звать мужа в кабинет, и самое сранное ему она сказала совсем другое. Мне типо езжайте, приедете ближе к сроку, там всё решим, если срочно придётся госпитализировать то оформят сами, я ей так зачем до этого доводить то, надо сейчас говорю начать оформлять, что бы потом не переживать. Она мне снова нет не так..А когда муж пришёл , сказала что она соберёт наши документы, отдаст своему начальству, а мы через 2-3 недели должны позвонить в свой департамент здравоохранения и узнать пришли ли наши документы к ним, если нет то позвонить ей, она разберётся. Почему мне она другое говорила не понятно((( К сожалению, на первый взгляд мне она не понравилась, надеюсь что ошибаюсь. Потом про анализы в 36 недель сделать у них УЗИ, Доплер и КГТ и разную кровь и мочу. Тоже сначала сдадите мелочь у себя, потом минут через 5 всё только здесь((( А это деньги !!! И так на 4000 примерно УЗИ, Доплер и КГТ, так ещё и всё остально на 1500-2000, и наверное снова за приём возьмут. Вот думаю всё таки мелочёвку сдать у себя.  Опять же не поняла на УЗИ снова к Демидову записываться? И наверное снова консилиум чтоль, потому как она назначила нам на 11 апреля, а это как раз среда??? Потом говорит заранее не положим, рожать самой( я так боюсь у меня первые роды мне 36 лет, было бесплодие, и операция, как сама то??? )

Вобщем что-то всё не очень мне понятно....Кто что-то может мне уточнить или покоментировать, буду только рада.