Девочки, всем привет!!! Моему младшему сыну поставили правостороннюю ГПОД только в год! У меня больше 6УЗИ за беременность и 4 УЗИ брюшной полости после рождения? Объём грыжи: большая часть кишечника и весь желудок! Правое лёгкое ужато до 3 ребра, сердце смещено влево. В год мы прооперировались в филатовской, я сама дозвонилась до профессора, после подробного изучения темы, где лучше оперироваться. Сами мы из Удмуртии. Сынок в год весил меньше 7,5кг, нас смотрело больше 10 педиатров (включая профессора и докторов наук), ему было ооочень больно кушать и он мучался либо от боли либо от голода, но диагнозы были только из оперы "малоежка" или "перерастает". У меня его больничная карта закончилась в год-все странички исписаны, так упорно я таскала его по врачам (а кроме них к знахаркам-целителям и т.д.). А нашлось все случайно на рентгене: все врачи наши были в шоке! Операция прошла с осложнениями: месяц внутривенного питания :-( больше месяца в реанимации :-( сейчас предстоит нелёгкая реабилитация. Как Вы считаете, это врачебная халатность или огромное количество врачей не могли все сразу ошибаться? Что мне делать, ведь мой рребёнок целый год страдал, а сейчас сильно отстает от сверстников в развитии? Просто забыть или бить во все колокола?
Здравствуйте всем вот решила написать. Заранее прошу прошения не так хорошо говорю по русский но очень хочу написать свою историю . Надеюсь кому либо хотя-бы морально помогу . Я живу в Австрии. И у меня 3 детей. Двоих старших родила я в Москве. Третьего ребенка родила в Австрии. В течение 9 месяцев я была у гинеколога 12 раз и 12 раз наружное и внутренней узи сделала и говорила "все супер " "Alles super" я чувствовала что-то не так . Мой врач отправила меня в орган скрининг 24 недели . В больнице мне сказали что уже поздно делать орг. Скрин. Я за каждый прием врачу платила 110 евро это в то время 4400 руб. И она мне каждый раз показывала вот смотри желудок вот сердца так далее. Родила я в больнице Виенер Нюштад . Самая большая больница в округе Нижнее Австрии. Родила я 37 недель . Роды прошли тяжело . Сразу ребенок не закричал он вообще не кричал . По Апгар 2 . Врачи не понимали что с ним через 3 мин 3 педиатра были уже рядом они наблюдали за ним . Поставили его в вакуум и сказали будем ждать . Но он так тяжело дышал.. через 20 мин его забрали вниз . Там где пед. Отделения. Мне сказали будем тебя ждать утром в 11 часов. Утром в 8 подошли ко-мне с коляской и спустили вниз. Я радовалась что увижу он будет рядом. Спускаюсь там мой сыночек плачет вся синий и много шлангов . Я не понимаю что происходить . Ко-мне подошли обняли и что-то вроде говорят я не понимаю . После слова операция я ничего не соображала. Крик крик крик . Не может быть. С моим сыном такой нет . Я видела его всего минут 7 . Забрали его чтоб привезти обратно живым. В этот же день прооперировали его в Вене Донау шпитале . Доктор Герхард Помбергер . Месяц 14 дней он дома впервые . Он ангел . Ему сейчас 7 месяцев и он сидит . Всем улыбается. Он солнце . Спрашивала в Австрии есть люди с диаг. ДГ и они живут как норм. Люди они занимаются спортом плаванием . И у них все хорошо . Дорогие мамочки вы верьте и если решили родить избавьтесь от стресса так вы не дадите ему нормально расти в внутри вас . Он от вашего стресса роды начинаются рано . Всем крепкого здоровье .
Здравствуйте.вот наконец-то решилась написать нашу историю...мыслей много,путаются,но постараюсь...
Доброго времени суток всем! Искала в интернете про спаечную профилактику после полосных операций, и набрела на этот форум, до этого видела много раз его, и если бы знала что тут есть такое близкое сердцу сообщество, зарегистрировалась уже давно. Тут такое все знакомое, диагнозы, проблемы. Очень тяжело жить после больниц в мире, где вашу с малышом проблему не понимают, не с кем разделить всю тяжесть мыслей, и веру в лучшее не смотря на диагнозы врачей.
Девочки, 16 ноября, родилась наша малышка. Весом всего 2450 и ростом 49 см. Были ЕР. По АПГАР 6/7 баллов.Крякнула 2 раза и ее сразу забрали . Увидела, только волосики темные.Сейчас под аппаратом высоко частотным лежит. Врачи пока прогнозов никаких не дают. На 18 ноября назначена операция. Я ее еще не видела. Из не очень хорошего: в грыже у нас оказалась селезенка, петли кишечника и печень. Я верю, что все будет у нас хорошо. Трудно, больно, но хорошо!!!
Когда я вымаливала жизнь своей дочери, я обещала св. Матроне, что обязательно напишу обо всем, что произошло со мной за эти полгода. И приступив к этому сейчас, оказалось, что очень нелегко и не хочется снова погружаться в этот ад. Но… обещания нужно выполнять. Я пишу все это не для того, чтобы показаться кем-то, кем я не являюсь (сильной, или еще какой-то) . Пишу с одной лишь целью: задумайтесь , для чего вам это дано, изменитесь, вымаливайте, просите и главное покайтесь и смиритесь. Итак… Я жила прекрасной жизнью, о которой говорят ‘полная чаша’. Любящий муж, достаток, прекрасный сын, интересная работа.
Здравствуйте, девушки.
Много читала историй в этой группе. Наверное, нужно и про себя рассказать.
Сами мы с Ангарска, Иркутская область.
Беременность была вторая. Не совсем запланированная, много страхов и чёткое понимание, какая дальше ожидает жизнь. Муж старше на 11 лет, поэтому с детьми решили не тянуть. У меня еще дочь Катя почти 5 лет от другого брака.
Развивалось всё прекрасно, муж носил на руках, поэтому могла позволить себе капризничать, кушать, что пожелаю и проверять всех родных на прочность нервов) на 32-33 неделе, на третье УЗИ пошли всей семьёй. Настроение было прекрасное, пропустила девчонок в очереди вперед, сидела мечтала, слегка мандражируя перед узистом мужчиной .в кабинете был полумрак, очень уютно и разливался руладами Фредди Меркьюри. Я еще подумала, что папе моему он нравится, и как-то расслабилась, мол всё хорошо. Узист посмотрел, абсолютно молча сказал одеваться и ждать за столом.
Потом абсолютно спокойно сообщил, что есть подозрение на диафрагмальную грыжу, что часть желудка находится возле сердца, а оно смещено вправо.
Я тогда подумала, что он полный кретин (простите, пожалуста) ,гонит какой-то набор слов.( сейчас наоборот благодарна. Строго, по делу, без соплей и лишнего)
Далее он сказал, что может ошибаться и нужно сделать повторное УЗИ у заведующей. Но в любом случае, порок операбельный, сразу же после рождения ребёнка и шансы есть, живут такие дети
Я чётко решила не поддаваться панике, выслушала его и вышла к мужу и дочке. Те кинулись ко мне, и тут меня затрясло, потому что вроде в кабинете всё было ясно, а как обьяснить это мужу, непонятно... Конечно же, по дороге домой я уже залезла в интернет и пыталась разобраться, что это такое. Потоки информации хлынули... Муж жуткий скептик и нигилист. И пессимист. Покачал головой и сказал, изучив вопрос, что плохи дела. А я подумала, что надо молиться, чтоб это оказалось ошибкой. Далее шли еще пара УЗИ в своем городе затем направили в Иркутск на консилиум.кстати, ни от кого я не услышала о прерывании. Наоборот, все как-то вели себя, типа эта ситуация в поряде вещей, как уздечку подрезать, за что тоже, наверное, спасибо стоит сказать. А то вкупе с интернетом совсем бы мрачно было.. И я бы заистерила.
Безобразные очереди, ожидание, помню как играли в шахматы на телефоне. И я изо всех сил пыталась шутить, вытягивая нас из болота холодного ужаса.
Раздражали узисты, то часть желудка видят, то петли кишечника. То часть печени и селезенки. Казалось, с каждым УЗИ всё больше органов заползало в грудную полость. Эти их переглядки и недомолвки. Затем поехали в Ивано-Матренинскую детскую хирургию новорожденных. Там познакомились с хирургом Ю. А. Козловым. Прочли его биографию и просто обалдели, что такие люди бывают. Он объяснил ,что ему нужно записать на видео УЗИ легких и вычислить индекс их развития. Исходя из этой цифры он скажет, какие у нас шансы.
Снова УЗИ. Индекс оказался высокий, хороший. 2,2. Сердце развито, всё хорошо, только эта дырка зияла зловеще. Вернулись к Козлову, оценил видео и индекс, сказал, щансы неплохие. Говорит, хотите сделаю вам подарок? Набрал номер заведующей ГПЦ Иркутска на Бограда Ежовой И. В И говорит, возьмите девочку рожать.. Там врожденный порок, нужно интубировать сразу.
Она взяла. Стали наблюдаться у двух врачей: у себя в Ангарске и у Ежовой. Я уже понимала, что дело пахнет кесаревым. Ехать в Иркутск со схватками, неизвестно, сколько они будут длиться вторую беременность и учитывая, что рядом нужна полная бригада реаниматологов и сама Ежова, которая часто бывает в командировках. Конечно, она еще надавила своим авторитетом, и что ситуация серьезная.. Но решили еще раз сделать Узи, посмотреть вес малышки, состояние матки, плаценты.
И на УЗИ оказалось, что никаких органов в грудной полости нет. Дырка есть, органов нет, всё на местах! Вы можете представить, какое ликование меня накрыло, учитывая, что мы столько молились, верили, что вся эта картина не нашего мира! Но Ежова слегка охладила меня, мол отлично что органов нет, они флотируют, но исходя из этого, лучше быстренько сделать кесарево, ибо зашить дырку проще и безопаснее, чем утромбовывать желудок, кишечник и неизвестно еще что. И чтоб давления на брюшину ребенка не было, что при ЕР неизбежно, то может быть тут только кесарево. Но Вы, мол, решайте сами. Жесткая, но мне это очень подходит. Какое-то доверие к ее авторитету. Очень внимательный врач. Прям буравит тебя глазами, сканируя каждое слово.
Короче, сами понимаете, она сделала предложение, от которого я не смогла отказаться))
Через день мою черненькую смородинку достали, и я очень удивилась, что она умудрилась закричать. 3000, 50 см .миниатюрка)
Возле нее, казалось, было человек 10 ,что очень тревожило, т.к они над ней склонились и что-то копошились. Но Ежова контролировала все процессы, и периодически спрашивала, зашивая меня, как состояние малышки. Всё было согласно плану.
На сл.день ягодку перевезли в хирургию. И это было очень больно ,так как информацию получать у врачей сами знаете, сложно. Начались качели из событий : то говорили, что дефект небольшой, то наоборот, потом раздражались в реанимации, что я не в то время звоню,то просто динамили. Я ходила по роддому как зомби из клипа "триллер"Майкла Джексона, налаживала процесс выработки молока. Выливая из бутылочки его раковину, в то время как у соседки не приходило оно вовсе при наличии ребеночка на руках. Заходили врачи к нам, проверяли ее сыночка, а меня как будто не было, даже в глаза не смотрели. Я как наблюдатель была. Выписка была хоть и быстрая ,но просто ужас. Все выходят с детьми, цветами/шариками, шампанским.. Мы с баулами, молокоотсосом без ребенка и под кетоналом.
Помчали в хирургию. Дочке сделали операцию, сказали всё прошло хорошо, состояние тяжёлое, стабильное. Мест в больнице нет, приезжайте, навещайте. Я спросила, а молоко? Анестезиолог, он как раз дежурил, удивился тому, что оно есть и сказал, привозите.
В итоге муж смеялся, что я монополизировала молочный рынок, в холодильнике были одни мои бутылки) цедила как сумасшедшая. И не зря)
На сл.день сказали, что доча дышит сама, мы офигели от радости, так как уже начитавшись примеров рассчитывали на иной ход..
Но нужно было наблюдать плевральный выпот и так же поставили церербральную ишемию 1 степени. Пока ждали место, получили полис, зарегистрировали ляльку в Загсе. Вместо Маши решили назвать Ульяна. Мол Маша унесла все страхи.. Тем более имя дня было Ульяна. Как же страшно было брать ее на руки) помню как мы малодушно оба отказались, я еще про себя удивилась, мол у меня-то опыт есть. Пуп у нас был безобразный, вокруг распустился грибок и мы, пока лежали в больнице пили флюконазол. Жидкость в плевральной полости наблюдали по узи. Динамика положительная, спала и ела с бутылочки мое молоко. Сказали, нормально освоите свой обьем и прибавите положенное, можете ехать домой. От ишемии капали цитофлавин,а дома пирацетам. Родились мы 16.03.16 .операция была 18.03.16 .и вот, пролежав 10 дней, нас собираются выписывать, я позвонила мужу, сказала, сходим на рентген контроль и собираем чемоданы.
И тут.... Новости после рентгена. Разошелся шов. Хирург А.Ю Распутин( как оказалось, он нас оперировал, а не Козлов) сказал, что нужно начинать всё сначала. Вы, конечно, все представляете, как у меня ухнуло и похолодело всё внутри. Самое страшное это то, что если бы не рентген, я бы это и не поняла никак, пока бы не прижало уже конкретно! И вот, 29.03.16 повторная операция.. Антибиотики ,обезболивание, флюконазол, цитофлавин и еще добавили профилактические ингаляции колистином и пирацетам для ЦНС. Хотя врачи говорили, что с легкими порядок.но ингаляции нужны.
Но всё же, 5.04.16 нас выписали.
Уля тогда кушала по 80 мл молока)
И весила 3500.
Сказали, что не закрыто овальное окно, но всё в пределах нормы, как и у многих обычных деток.
Дома я доделывала ингаляции, давала линекс.. 20 дней антибиотиков ,но всё же они пощадили наш живот. Никаких коликов и дисбактериоза не было.
Врачей прошли, узи сделали, с ишемией распрощались, кардиограмма в норме. Хирург местный даже пупочную грыжу не поставил, хотя он ее всем детям лепит. Уля переворачивается в обе стороны, рано стала держать голову, набирает неплохо, сейчас на 4,5 месяца, весим почти 7 кг.
Сделали рентген, динамика положительная. Но вы знаете, как это страшно. И что творится внутри.пока ждешь результатов, сеедешь в очереди...
Скоро будем ставить АКДС. Надеюсь пентаксимом. Его как то сложно раздобыть
В хирургии было в целом нормально, но там у нас много студентов, вечно куда-то сбегавших, то кофе, то мороженое, то весна и приходилось держать руку на пульсе, звать, когда пикала капельница,когда плачут соседние дети, когда надо напомнить о лекарстве или УЗИ. Ждать капельницы было тяжело по 3-7 часов, промывки по часу. Ульяна тогда казалась невероятно сильной и героичной,эти темные ,внимательные и понимающие глаза... Ребенком она дома стала, с капризами, улыбками, гуканьями. А там Не плакала, ночью, чтоб покормить, приходилось будить. Мне говорили, радуйтесь, спать дома будете) но надо было набирать вес. Мне иногда кажется, что всё это не со мной произошло, и вообще кто-то там здорово путает наверху, творя такие вещи.. Но я ни в коем случае не берусь осуждать или роптать. Желаю вам изо всех сил не падать духом, мне казалось, это настроение ей прям с молоком передается. Иногда поражалась себе, думала, черствая,вон мамочки как пишут, аж слезы наворачиваются.
Мама говорит, просто иная программа включилась. Люблю ее безумно. Три дырочки на левом боку каждый день целую, зажмуриваясь от слёз. Но как-то до сих пор выдохнуть не могу.
Спасибо, что прочитали. Здоровья нашим ребятишкам ,сил и мудрости их родным.
Недавно перебирала документы. И нашла наши выписки...Прошел уже год и 9 мес, а расплакалась, вспомнила наш путь. Какие хиленькие были шансы, а какого парня я сегодня отшлепала)))Нахлынуло...Может, кого из беременяшек заинтересует.
Мой мелкий наконец заснул (в 12 часов) Так хоть за комп села. С ним это невозможно. Сразу рядом и по клаве молотить, мышу дергать. Юзер, блиин)))
Итак, сохранение. РНПЦ "Мать и дитя"
Диагноз беременной, 38 лет (мой )
Беременность ок 36 нед. ВПР у плода (левосторонняя диафрагмальная грыжа со смещением органов средостения). Хр гепатит С. ЖКБ. Гидронефроз RD. ОАА.
УЗИ плода:(14.02.11).
Определяется один плод в головном предлежании. Положение плода продольное. БПР=83 мм, НС=303 мм, АС=283 мм, длина бедра=62 мм. Предполагаемая масса плода=1984г. Плацента расположена по задней стенке. Край плаценты более 5,0 см выше внутреннего зева. Толщина плаценты=3,6 см. Площадь плаценты достаточная. 3 сосуда пуповины. Степень зрелости плаценты 1. Количество околоплодных вод нормальное. При осмотре плода определяется смещение верхушки сердца вправо. Основание сердца смещено вправо в меньшей степени. Слева от сердца определяются петли толстого кишечника до12 мм в диаметре. Также петли тонкого кишечника , которые занимают ВСЮ ЛЕВУЮ ПОЛОВИНУ ГРУДНОЙ КЛЕТКИ ПЛОДА. Ткань левого легкого не визуализируется. Правое легкое поджато латерально и кзади. Объем правого легкого=11см3. Пр. почка=49х23х23 мм. Левая почка расположена выше обычного местоположения, размеры=50х23х23 мм, структура не нарушена. Зад. рог бок. желудочка 2 мм. Мозжечок=51 мм. Лицо, губы, позвоночник, передняя бр. стенка, печень, гениталии, моч. пузырь, конечности без особенностей. Желудок в бр. полости. Левосторонняя диафрагмальная грыжа со смещением органов средостения.
Диагноз при рождении. РНПЦ "Мать и дитя"
МВПР:врожденная левосторонняя диафрагмальная грыжа, ВПС (вторичный ДМПП. Легочно-сердечная недостаточность. СЭН. Гипоплазия левого легкого. Церебральная ишемия. Внутриутробная инфекция без дополнительного уточнения. Маловесный для срока гестации (2690г
Окончательный диагноз. ДХЦ.
ВПР:врожденная левосторонняя задняя ложная диафрагмальная грыжа. Хилоторакс слева.ЭН.ООО. Гидроперикард без нарушения гемодинамики. Носитель гепатита С.
Во такой букетик. Потом была еще куча "интересных" цветочков.В том числе-пирамидная недостаточность слева, ЗТОР. Кстати, можете нас поздравить. Насчет гепатита-нас сняли с учета, гепатита нет!
И сердечко здоровое, и вообще почти все диагнозы поснимали. Из особенностей-ротирована левая почка (работает нормально), S -образный желчный пузырь (у меня такой же). Ааа, забыла- вальгусные стопы и варусные голени. Но это на ход корабля никак не влияет.)))
Осталя ЗТОР. Мало говорит, зарррраза))). Сначала думала, что он не понимает, что от него требуется. Потом поняла, что просто не хочет ничего по заказу делать. Сам, когда захочет, сделает. Однажды утром, глядя в окно сказал: Сег (снег), потом Куок (клубок). Несколько раз повторил, а потом хоть тресни, никак. Орем часто, но не от боли (ударится-не плачет). Но только попробуй дать ему желаемое))) Но стараюсь не идти у него на поводу. Дедушка называет его Бен Ладен))) Характерец еще тот...Спим до сих пор хреново. Просто беда, когда ж я высплюсь??????
С горшком никак, но я его особо не мучаю, сил нет. И так хватает. Семья и вездесущий Леха. Он умудряется находиться во всех местах одновременно. И если затих-жди беды. На улице мама ваще не нужна. А зачем. Собрался-и не глядя, пошел по свом делам. Хотя он не ходит, только бегает. Говорят, что есть послушные дети. Я даже таких видала. А то думала, что это фантастика)))
Зубов всего 12. Едим все, но больше всего уважаем черный хлеб. Пока чаще кормлю с ложки сама, потому как после его попыток-экологическая катострофа.
Вобщем, вот такой вот "отвратительно здоровый маленький террорист.
Дорогие наши беременяшки!
В комментариях к этому посту мы постарались выложить информацию о наших детишках : какими они были, какие они сейчас.Это делалось для того, чтобы помочь вам преодолеть самый трудный период - период пассивного ожидания, а также получить максимум информации в сжатом виде.
Девочки! Те, у кого все закончилось хорошо, потратьте, пожалуйста, несколько минут, и ответьте на несколько вопросов.
Примерный список вопросов для систематизации сведений
1. Имя. Дата рождения. Рост и вес. Оценка по шкале Апгар.
2. Место жительства.
3. Когда обнаружена грыжа
4. Где рожала, срок гестации, кесарево или естественные роды.
5. Вид грыжи, грыжевое содержимое, степень гипоплазии легких, сопутствующие заболевания.
6. Где и кто оперировал.
7. Способ и сроки проведения операции.
8. Сроки пребывания.
а) на ИВЛ;
б) в реанимации;
в) в стационаре после реанимации.
9. Были ли послеоперационные осложнения. Если да, то какие.
10. Состояние ребенка на данный момент.
Девочки, пожалуйста, в этом посте и комментариях к нему выкладывайте ТОЛЬКО анкетки!!!
Всем здравствуйте,меня зовут Ольга и на 14 неделе беременности мне поставили диагноз,что у моего сына диафрагмальная грыжа(в брюшную полость вышли петли кишечника,желудок,селезенка)..Все врачи хором говорили,что такие не выживают,но решила биться до конца.Обошла кучу врачей и вот наконец то нашла,хорошего,опытного врача Юдину Елену Владимировну,которая сказала,что таких детей оперировают и процент жизни 50 на 50. И вот всю беременность раз в месяц я наблюдалась в филатовской больнице у Елены Владимировны и Мокрушиной Ольги Геннадьевны.И вот 3,01,2013 родился мой Ванюшка,его сразу положили в реанимацию роддома и в этот же день перевезли в Филатовскую больницу. 6,01,2013 сынок был прооперирован. Не хватило своей диафрагмы и нам поставилиимплант пермикол(исскуственный материал). 27,01,2013 опять прооперирован-перфорация импланта,перфорация толстой кишки. Всё это время сыночек был на ИВЛ.Одно легкое сильно сжать было,работало только одно. 07,02,2013 вновь операция-перфорация толской кишки, в связи с этим нам вывели калостому. Все это время сыночек был в тяжелом состоянии,приходя на сведении врачи уже опускали руки.Дышать самостоятельно не получалось то 5 вдохов то 2 и так около месяца после последней операции.Спасибо Афукову Ивану Игоревичу -заведующему реанимацией,он делал всё,чтобы заставить его дышать самому и у него это получилось!21,03,2013 нас перевели в 5 х/о. но сынок дышал с помощью носовых канюль,подовавшие доп.кислород. Прошло время и сынок задышал сам,легкое потихонечку стало расправляться и 15,05,2013 нас выписали домой! Радости не было предела)Сейчас нам 11 месяцев и в январе опять операция...Ужасно боюсь...