Всем доброго времени суток.
Сыну 3,1 нет ни единого слова. Совсем. В основном это мычание и отдельные гласные. Из животных может озвучить собаку ав ав и все. При этом на картинках без проблем покажет любое животное, тк занимаюсь с ним дома по карточкам. На имя откликается, простые Команды типа выкинь в мусорку, одень ботинки, сложи игрушки,
Лечение моторной алалии
Давно не писала в дневник о Тиме.
Тимуру сейчас 3,5. Год на терапии. 3 мая завершил интенсивную фазу химии, перешли на поддержку. Сняли наконец катетер, который был с нами 8 месяцев. Как же мы устали, последние месяцы с ним было много проблем и переживаний. То забивался, то воспалялся. Что такое ванная и полноценный душ мы вообще забыли.
Косте 3.1, диагноз - моторная алалия с сенсорным компонентом (понимание у него неполное, в настоящем времени, то что здесь и сейчас, например:
Хочешь кушать? Скажет да или нет.
А ты кушал в садике? Не поймёт)
Сходи на кухню и принеси ножницы из ящика, или вытри тряпкой пол и убери её в стирку - понимает. Тоесть более сложные
Всем привет
Дочке 3.2 года, не разговаривает. Только мама, папа, баба, на, дай,ням-ням, киса, ми(мне), я, би-би(обидели или машина).
В 2-х лет лечимся у невролога, пол года уже у логопеда-дефектолога и с недавнего времени у нейропсихолога. Ставят моторную алалию. Развитие речи на 1.6 года, умственное развитие соответствует возрасту. Нас по
Помнится, с первым ребенком я дни отсчитывала до каждой даты и дрожащими от возбуждения ручонками писала посты про умелки и зубы))) сейчас как-то приутихли все, лента друзей пуста и девственна)) но все равно напишу, вдруг кто-нибудь зайдет и увидит.
...Всем добрый вечер. Только зарегистрировалась. Есть ли тут мамы у которых дети с моторной алалией? Как лечите? Руки опускаются, ребенку 3,5 года, за речь боремся 2 года. Дефектолог, различные лекарства, обследования...добились 10 слов, звукоподражаниям, повторяет слоги, но не запоминает толком.
Слов стало больше. Уже 60. Но .........
Всем доброго дня. Сыну 1г10мес, недавно стали заниматься с нейропсихологом и дефектологом. У меня два вопроса по поводу этих специалистов.
Давно не писала про старшего, наверное, потому что писать было нечего. Маленькие подвиги и постоянный страх очередного отката.
Всем привет! Не знаю, в то ли сообщество пишу... Прошу заранее простить, если не по адресу. Но нужен совет.
У меня сынок, 3 года. С речью большие проблемы. Моторная алалия, онр 1 степени. Подозревают АЧ. Гиперактивный. Занимаемся с логопедом. Проходили ку...
В Питере нас осторожно спрашивали, согласны ли мы на лечение лекарствами. Потому что мы из Европы, а в Европе не очень склонны к лечению таких расстройств лекарствами, считается, что нужно работать с ребенком, какой есть. Но в институте мозга говорят, что имеют возможность сравнить детей после трёх лет, которых лечили, и детей, которых привозили из других стран, где не лечили, или российских, чьи родители отказались от лечения, надеясь, что все восстановится само. Оно и правда может само восстановиться, но далеко не факт. Тем более, речь идет о сенсомоторной алалии, а не просто сенсорной или просто моторной. Якобы, в общем разница между такими детьми очевидна. Короче. Я прям почувствовала, что я такая нероссийская, и мне бы хотелось просто оставить ребенка в покое. Но в то же время - страшно. Например, я сама прекрасно понимаю, что после трёх лет работать с ребёнком будет в разы тяжелее, и тяжелее адаптировать его к общению с людьми. Он изобретёт собственный способ общения.
В конце концов, лекарства бывают разные. Те, что нам назначили, по описаниям мне понравились. Я решила, что мы будем проводить медикаментозное лечение. Но я никогда не буду думать, помогли ли лекарства, или все шло бы так же и без них. Но справедливости ради буду фиксировать подробности лечения.
Первое, что мы принимали, это Актовегин. Он стимулирует клеточный обмен веществ, регенерацию тканей, улучшает кровотоки. Почитав его описание, я подумала, что он и здоровым людям был бы полезен. :))
Исходя из веса ребенка, надо было принимать по четвертинке таблетки два раза в день. В первый раз я извела целую таблетку, пытаясь приноровиться давать ее Стасе. Но в итоге это оказалось не так сложно. Она невкусная, но в каше вкус вполне теряется, если с одной ложкой захватывать самую малость, и чтобы крупинки таблетки были закрыты кашей со всех сторон и не попадали сразу на вкусовые рецепторы. Только Стася своенравна в плане еды, и чтобы она согласилась есть кашу, пришлось включать мультики, прямо с утра, а это чревато тем, что они будут включены весь день.
Начали мы принимать лекарство ровно в два года два месяца, во-первых, чтобы не запутаться, а во вторых, потому что я хотела перед этим подавать Энтеросгель несколько дней, как раз и остававшихся до этой даты. Принимали четыре недели. Через неделю после начала приема нужно было начать принимать еще витамины Нейромультивит. Они применяются примерно с теми же целями, что и Актовегин. Но с ними вышла беда, яркий вкус аскорбиновой кислоты было ничем не перебить, и Стася ни в какую его не ела. Разве что в сладком яблочном варенье соглашалась есть, но тогда прием одной дозы растягивался на полдня, потому что хоть она и любит варенье, это слишком сладко, и она захватывала за раз по чуть-чуть с кончика ложки, и делала большие перерывы. В общем, забросили мы это гиблое дело, а потом снова были в Питере, и нам сказали, что можно заменить это дело на гель, специальный для детей, Супрадин Кидс. Но и с гелем у нас не сразу пошло гладко. Он хоть и довольно приятный на вкус, Стасе не нравился. Но все-таки она привыкла ко вкусу каши с гелем, так что попринимали его. Правда, это было уже не на фоне Актовегина, а после, но сказали, ничего страшного.
Говорили не ждать эффекта раньше, чем через три недели после начала приема. А у нас как раз в начале приема, даже чуть раньше, появилось новенькое, и далее развивалось. Стася стала имитировать повседневные действия на игрушках-зверюшках: укладывать их на подушку и укрывать одеялом, кормить, одевать и т.д. Это очевидно не влияние таблеток. К окончанию приема больше ничего нового не появлялось, но потом стало появляться. Она стала повторять разные действия, особенно увиденные в мультиках, потом даже звуки стала пытаться повторять, а при слове "папа" говорить "па-па-па", "мама" - "ма-ма-ма". Подробнее я пишу в развитии по месяцам, пока в черновиках.
Всем привет) Витюше поставили такой диагноз - психомоторная алалия, из - за задержки речи, моторного и познавательного развития..
Девочки, может кто - то сталкивался у своих малышей с этим заболеванием? Как его лечили? И вылечили ли?
Что - то совс...
Наши диагнозы. В начале года стали проходить комиссию в детсад. Невролог в детской поликлиники поставила нам моторную алалию, дизартрию, ЗРР. Проблемы с речью у нас очень большие. До трёх лет неврологи говорили, что вы переживаете вот три года исполнитьс...
Все, кто обращался к логопеду, делятся на две категории. Первые утверждают, что все логопеды плохи. Вторые - что все логопеды - хороши. Увы, и те и другие не правы. Просто первым попался один плохой логопед, а вторым - один хороший. На самом деле, среди логопедов, как и среди всех людей в мире, есть и те и другие.
Я тут вспомнила что когда лечили племянника с сенсорно-моторной алалией невролог рекомендовала обучать его буквам и чтению как можно раньше.
Нашла много мнения в пользу обучения чтению в раннем возрасте "речевых" детей на просторах интернета, приведу в пример одно из них (статья не целиком), звучит многообещаще, у кого есть подобный
Все, кто обращался к логопеду, делятся на две категории. Первые утверждают, что все логопеды плохи. Вторые - что все логопеды - хороши. Увы, и те и другие не правы. Просто первым попался один плохой логопед, а вторым - один хороший. На самом деле, среди логопедов, как и среди всех людей в мире, есть и те и другие.
Итак, родители решили, что их ребенок нуждается в логопедической помощи.
Ищу хоть какие отзовы и мнения Глазкова 15а о "Центре психического здоровья детей и подростков"!!Нам предложили лечь туда (сын-моторная алалия) и госпитализация без родителей на месяц!!нужна любая инфо о диспансере!
Таки устроилась в любимом кресле, чтобы написать всю историю. Букв будет, предполагаю, много. Добро пожаловать под кат.
Итак, начну ну прям очень издалека. Тим всегда был спокойным ребенком, не истеричным, дружелюбным, не агрессивным. Такой ребенок "как все"к 1.2 у нас начинала формироваться речь, в общем, все было по возрасту. Но потом случилось ЧТО-ТО, я намеренно это называю так, ибо до сих пор одни догадки что это было (тут будет моя ремарка о том, что сейчас уже ЛИЧНО Я считаю, что это прививка корь/паротит/краснуха). Итог был дикий. Речь пропала полностью, ребенок перестал смотреть в глаза даже нам, истерил, перестал отзыватся на имя. Короче говоря, я стала подозревать аутизм. Я ходила к ПКшном неврологу, я ходила к неврологу в частном порядке, который ребенка знал с 5 мес, все уверили, что все отлично. Так продолжалось до 1.10, потом постепенно стало сходить на нет. Сын стал смотреть в глаза, отзываться как и раньше, но говорить не начал. В общем, к моменту 2.4 это состояние, конечно не ушло на 100%, но можно было сказать ребенок как ребенок, но чуть "на своей волне". Мы с легким сердцем (от того, что видели положительную динамику стали проходить мед осмотр в детсад. Но тут грянуло откуда не ждали, как говорится. Тут тоже важно рассказать как было дело.
Позвонили неврологу (платно) к ней ходим мы и несколько знакомых тиминых сверстников (к слову ныне тоже не говорящих, но с другими диагнозами). Значит звоню я ей, понимаю, что она не узнает о ком идет речь. Назначает встречу.Я накануне перезваниваю уточнить, она снова не понимает кто я. Выйдя к нам ОНА МЕНЯ И СЫНА НЕ УЗНАЕТ, это принципиально. НО!!!! идет с стопкой буклетов "Помощь аутистам" я слегка охренела и почуяла не ладное. Оказалось что мы попали к ней в день аутолога... И понимаете, человек не глядя на ребенка начинает раскачивать нас на аутизм. Я слегка выпала в осадок.. в итоге при 75% ответов нет на диагностические вопросы, она нам в карту написала РАС (растройство аутоспектра), а в садовскую карту моторную аллалию) И стала настойчиво навязывать платные услуги. Я вышла оттуда на ватных ногах. Теперь я знаю как седеют за одну ночь... через пару часов я узнала, что та же фигня произошла с другими нашими знакомыми и платные услуги, которые навязывались, предоставляла не то сестра, не то подруга этого врача... За вечер я подняла все свои многочисленные медицинские связи в городе, все были в ужасе и говорили ЧТО ЗА БРЕД?! это говорили люди, знающие моего ребенка. Да, ребенок особенный, да ребенок не среднестатистический, да, можно даже сказать, что ребенок "с своими тараканами", но ребенок не аутист. Это было было понятно любому человеку, кто знает моего ребенка больше 10 минут... Мы нашли по отзывам грамотного невролога. Потом еще одного. В общем, на следующее утро мы летели со всех ног на прием, чтоб услышать мнение со стороны. Для чистоты мнения с собой были выписные эпикризы, МРТ и ребенок. Короче об аутизме не заикнулся НИКТО! К слову, тогда же мы нашли нашего замечательного невролога, которая не позволяет мне порой терять чувство реальности.
Так мы стали ходить в сад, лечиться, меняться, от ауточерт не осталось и следа. Стали заниматься появлением речи. Стали готовиться к ПМПК для комиссии в коррекционный логопедический детский сад. В списке врачей был и психиатр. И вот тут начался полный треш. К слову, нас аккуратно предупредили, что человек она с заебами крайне специфический.... Ранее мы прошли 2 неврологом (д-з моторная алалия), логопеда (д-з тот же) Психиатр была последним врачем осмотра. Расскажу во всех красках как это было.
Приехали, Тим на расслабоне, доволен, болтает в коридоре, смотрим картинки на плакатах пока ждали. У нас забрали карту и сказали позовут. Прошло 10 минут, нас пригласили и началась фабрика абсурда. Мы переступили порог (я не утрирую) и нас встретили фразой "знаете, у вашего мальчика аутизм. Давайте оформим историю болезни и начнем оформление инвалидности. Вот вам пакет документов и начали опрос. Потом сыну предложили собрат из затертых бесформенных картонок картинку. С чем, если честно, не поняла даже я. Ребенок потом показал ей буквы назвал, но да какая ей разница? По ее мнению все было очень плохо, ребенок безнадежен, а то что в глаза смотрит, общается, так аутист он просто атипичный! она просто выбила у меня почву из под ног... снова... второй врач. Я, вполне оправданно, прислушалась, надо проверять. Порешили, что раз на то пошло, если будет положительный исход и получим материальную поддержку, не так все плохо. С этими мыслями я подбила весь пакет документов нужных, благо все было готова. К слову, в характеристике из сада от психолога и воспитателей ни слова про аут и черты под него подходящие, у неврологов тоже, к МСЭ это было как минимум не состыковка. Но я решила будь как будет. Привезла документы, мне сказали, что его нужна описательная характеристика психолога из ПНД (Карамзинки), место, честно скажем, злачное, желания ехать туда обычно ни у кого не возникает. Поехали в среду с мужем одни узнать вообще что к чему. Узнали, что для того, чтоб попасть к психологу сначала нужно попасть к психиатору, тк ее слово решающее, ибо по рангу она выше психиатра, направившего нас на МСЭ. Я зашла пообщалась с врачем, оказалось, что это замечетельная, очень приятная молодая женщина. Я рассказала ей что да как, договорились, что примемся без очереди (тк там в очередях от алкашей с белочкой до наркотов и бабушек в маразме.
В четверг утром приехали с Тимом, зашли, она подробно распросила обо всем, прочитала карту внимательно, записала чем мы лечимся, пообщалась с сыном(он не хотел общаться особо), отправила к психологу. Тут контакт пошел сразу, девушка приятнейшая. они стали играть с кубиками, машинами, солдатами, он пытался что-то ей рассказать. Она через 2 минуты подняла на меня огромные глаза и спросила "Простите, какой идиот диагностировал у вас аутизм? тут даже АЧ нет, даже мимо не пробегало" я рассказала что как. Она написала характеристику, что даже легкого ЗПР нет, только ЗРР, на словах очень подробно мне обьяснила, что мой сын "не как все" потому что ПОКА не говорит, что как только догоним по речи уйдут все "странности", разложила мне все по полочкам. Я вышла с легким сердцем, отправила сына и мужа в детсад, сама пошла к психиатру за заключением. Мы говорили около часа. Она сказала, что у нас здоровый психически ребенок, да нет речи, но с нашими родами это не нонсенс, что все мы догонем и все у нас будет хорошо. Сказала что у нас алалия, ЗРР, ЗРП она все же напишет, но сто раз повторила, что ЗПР это от того, что не может говорить и не все плохо и безнадежно.
Она спросила меня прямо, зная цел моего визита, хочу ли я чтоб она написала мне в заключение аутизм. Что, естественно, его у нас нет, но если мне принципиально получит по МСЭ инвалидность, она напишет. Я ответила, что писать то, чего нет нам не нужно. Она выдохнула, говорит приятно иметь дело с адекватными родителями. Может я и не права, но ЗАЧЕМ? Короче, диагноз и все его виды снят полностью, повторная дианостика не нужна, тк аутизм, РАС и АЧ если есть, то в 3.2 легко диагностируемы. Так и написала.
Я повезла доки нашей психичке. Я просто на крыльях от счастья летела. Но то что меня встретило, вернуло с небес на землю....
Пришла, пересказала, отдала документы. Она бегло глянув ЧЕРЕЗ СТОЛ В ЛИЦО МНЕ ШВЫРНУЛА ЗАКЛЮЧЕНИЕ ПСИХИАТРА с воплем какого черта я самовольничаю и вообще поперлась к психиатру, она велела только психолога. Я выпала в осадок, мягко говоря. Говорю ну почитайте что психолог написал. Пока она читала, ее перекосило так, что я думала она меня в окно выкинет. В итоге вышло так, что диагноз не подтвержден НИКЕМ! Она стала орать как полоумная, что невролог не диагност и пошел он, он тупой не понимает, заключение психиатра я могу "хоть порвать, хоть куда нибудь засунуть"(это дословно), психолог вообще не врач... пауза... и тут грянула фраза дня "С ЧЕГО ВЫ ВООБЩЕ ВЗЯЛИ, ЧТО У ВАШЕГО РЕБЕНКА АУТИЗМ?!"
Пока моя челюсть дробила пол и я думала как не встать и не дать ей меж рогов, она еще что то орала, что сейчас его может не быть сейчас, но появиться в школе. аутизм... может стат видно только в школе.... в школе...
Я говорю ну вы то с чего с порога взяли что он у нас есть???? Ответ... "НЕ ЗНАЮ! НУ С ЧЕГО-ТО ЖЕ Я ВЗЯЛА ЭТО! ПРОЧИТАЛА ЖЕ ГДЕ-ТО!" Дальше добавить я могу только матом, но что тут добавлять????
Ну как вот, говорит, вас теперь на МСЭ отправлять?
В итоге в запале кипиша я у медсестры попросила направление в реацентр, ушла с тем, что позвоню туда там решим что до как...
Я, конечно, вчера была просто в а..уе... С ЧЕГО Я ВЗЯЛА, ЧТО У МОЕГО РЕБЕНКА АУТИЗМ спросил меня психиатр буквально на пороге МСЭ с 8 документами опровергающими диагноз...
Сегодня узнала, что очередь в реа только на апрель. Пускай. Набралась спокойствия. Позвонила психичке. Сказала как есть. Спрашиваю, мол говорю не для протокола вы то сами неужели не видите, что на мсэ нечего делать? Она мне, да я, говорит вообще у вас аутизма не вижу... но надо же написать... я говорю зачем??? Ну начали же? Говорю и что???? Ну вы же не говорите. И ЧТО? Мы говорю что не лечимся? Не занимаемся? Ну а вдруг он появится? Я говорю вы мне хотите сказат, что у ребенка, у которого столько врачей не увидили аутизм, у которого динамика на улучшение стабильная (ТТТ), который начинает говорить) ВДРУГ станет аутистом к школе???? Ну, короче, было очевидно, что человек сморозил тупость, с чего объяснить не может, но признать, что не прав не может. Я конечно могла устроить скандал и написать жалобу на нее, но видя перед собой действительно не адекватного человека (я стала свидетелем как она по телефону орала благим матом на родительницу) я решила аккуратно и вежливо свести наше общение на нет....
Вот такой вот пипец....
Спасибо, всем дочитавшим до конца и не равнодушным=)
Ребёнку 6.2г. Сейчас речь фразовая, нарушено звукопроизношение, меняет местами слоги в словах, буквы в слове.
В 2.9г ставили моторную алалию. ЭЭГ, остеопаты, тонна таблеток, вроде как грамотный невролог ,которому доверяла...
Несколько дней назад были на обследовании в Прогнозе (который с Питера в Химки раз в месяц приезжает).
Сделали ребёнку асвп, ээг и доплер сосудов шеи.
Доплер показал, что при повороте головы кровоток снижается на 80/87%, компрессия обеих позвоночных артерий.
Проходили всех-всех врачей, потому что оформляемся в детский садик. Моему сыночку 2,5 года. Невролог поставила ему ужасный диагноз – моторная алалия. Дело в том, что мой мальчик почти не разговаривает. Моя свекровь рассказывала, что мой муж (оказывается) тоже начал делать это очень поздно и до трех лет практически молчал. Что делать?
Может сначала стоит обратиться к другому врачу? Эта дамочка особо с ребенком не общалась, глянула, спросила, как его зовут и все – диагноз нарисовала, а еще отправила проходить разных врачей, окулиста, психолога и даже психиатра.
Подружка сказала, чтобы я не переживала, они тоже столкнулись с таким заболеванием. В 3 года дочка практически не разговаривала, а в течение полугода не только начала, да так, что сейчас лепечет постоянно.
В нашем городе есть речевой садик, это не для отсталых деток. Там маленькие группы, с малышами занимаются и логопед, и невролог, и еще куча врачей. Может стоит постараться устроить его туда?
Другая подружка советует поискать хорошего, профессионального логопеда. Говорит, что задержка речи в таком возрасте – это не страшно. Надо только заниматься, и она сама появится.
Кто-то сталкивался с таким диагнозом, как моторная алалия у детей? Это лечится? И какие прогнозы?
Нужна помощь в сборе средств на лечение и реабилитацию моему сыну Никитину Андрею 5 лет.
Небольшой отчет о лечении тут и тут)
Спасибо огромное Оксане Анатольевне за поддержку!! Получили перевод 1000 р.
Спасибо Алексею П! +2000
За пятницу и субботу перевели 1500 рублей - спасибо Вадиму Александровичу и всем остальным!! Сумма составила 4500
21.09 перевели 5000 рублей и 500 рублей передали лично, сбор 10000, спасибо всем за участие и помощь!!!
21.09 Спасибо Антону Геннадьевичу! +1000 Спасибо Агате Васильевне! +1000
21.09 Юля П.! Спасибо вам огромное!!! +500 передали лично
21.09 Марина! Ты всегда меня поддерживала, я вчера наревелась, а слов найти не смогла, любим!! +40000 рублей. Сумма сбора составила 52500
22.09 Катя и Тимоша спасибо!!! Здоровья Вам!!!+3500
РЕБЯТА ВСЕМ СПАСИБО!! СБОР ЗАКРЫТ!!! +30000 МАРИНА - СПАСИБО!!! Я НЕ УМЕЮ ТОЛКОМ ПИСАТЬ СЛОВА БЛАГОДАРНОСТИ, ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НАС УСЛЫШАЛ, НЕ ПРОШЕЛ МИМО И ПОМОГ - СЛОВОМ, ИНФОРМАЦИЕЙ, ДЕНЬГАМИ! ПЛАНИРУЕМ 4 ОКТЯБРЯ БЫТЬ В САМАРЕ НА ЛЕЧЕНИИ, БУДУ ВЫКЛАДЫВАТЬ ОТЧЕТЫ ОТ НАС С АНДРЮШКОЙ!
Спасибо Артем Николаевич! +1000
Спасибо Люба! +2000
Спасибо Нелли! +1000
Сумма сбора составила 90000 рублей!
Наша история.
Рада всем, кто заглянул на эту страницу, меня зовут Катя, можно на «ты», честно, даже не знаю с чего начать… Рождение третьего ребенка после старших двойняшек, я никогда не планировала, беременность была для меня шоком, подвели средства контрацепции. С мужем мы развелись, сейчас я одна с тремя детьми. Беременность до 24 недель протекала идеально, потом после перенесенного ОРВИ поставили ФПН, были проблемы с плацентой. Роды в срок 39 недель, экстренное кесарево сечение, сын закричал сразу 8/9 по Апгар, вес 3,1 кг, рост 50 см. Тогда в роддоме меня удивил осмысленный взгляд у новорожденного и улыбка. До года мой Андрюшка развивался как по книжке - в месяц держал голову, в 6 сел, в 10,5 начал ходить, смущало и радовало его необыкновенное (для ребенка до года) спокойствие, я практически не помню бессонных ночей, сын спал-кушал-играл. В год начал повторять слоги «МА», «ДА», в 1,5 года мы пошли в ясли, доделали все прививки и именно в этот период Андрей замолчал, ушел лепет, слоги. Еще тогда я не понимала, почему сын устраивает истерики при смене привычного для него плана действий (не зашли из садика к бабушке - рёв и тп), успокоить и уговорить его было невозможно.
Тревога нарастала - Андрей не откликался, когда его звали, не показывал ничего по просьбе, тогда я заподозрила, что у нас проблемы со слухом. Начался наш поход по врачам: аудиометрия - слух в норме. Неврологи из НИИ Материнства и детства (Гришина и Реброва) поставили ЗПРР, назначили кучу ноотропов курсом на пол года (кортексин, церебролизин, пантокальцин, энцефабол, когитум, магнеВ6, мексидол, аминалон, глиатилин, глицин и это не полный список всего того, что мы пили с 2 до 5 лет), поставили под вопросом органическое поражение ЦНС, потом поставили сенсорно-моторную алалию. Я штудировала инет, по запросу «не говорит, не показывает, не отзывается», ответ вышел сразу - АУТИЗМ, НАВСЕГДА, НЕ ЛЕЧИТСЯ. Месяц в тумане, слёзы, сопли, потом собрала себя в кулак, стала искать специалистов, которые умеют работать с аутятами. Занимаемся мы у дефектологов и психологов с 2,5 лет.
В 4 года сделали МРТ мозга под общим наркозом в Ивановской областной детской больнице - результат идеальный. Ничего. Тупик. Отдавая мне снимки и заключение, врач, отведя глаза, сказала - «Теперь вам должны дать инвалидность…». Зимой нам выдали «розовую справку»… Мы занимались у Шеберстовой, у Нестерихиной, сейчас занимаемся в «Глобусенке», у специалистов, которые прошли курс обучения АВА-терапии (занятия для аутистов), ходим в бассейн с инструктором, прошли курс магнитно-лазерной терапии в НИИ Материнства и детства г. Иванова. Мой Дюша-Андрюша повзрослел, много стал понимать, появился указательный жест, может показать части тела, животных и то, чего он хочет, сортирует формы, цвета, у него отличная память, самообслуживание, он с 4 лет гоняет на 2-колесном беговеле, отлично держит равновесие, но речи нет… совсем… он вокализирует звуки и всё. Я выслушала кучу волшебных историй о ребенке, который «молчал, молчал и как прорвало», «ой, у меня ребенок тоже до 3-4-5 лет не говорил - только мама, папа, баба, киса, дай», а у меня слёзы в глазах.
Я обращаюсь к неравнодушным - хочу пройти курс микротоковой терапии в Самарском реацентре, мне выставили счет, я не могу сама собрать всю сумму, все свободные средства идут на занятия, хотя я работаю на трех работах. Я знаю, что наш случай не критичный, я знаю, что аутизм это навсегда, я знаю, что никто никакой гарантии, что всё получится, мне не даст, но я хочу сделать всё возможное, чтобы мой сын мог говорить. Микротоки стимулируют речевые зоны мозга, хочу использовать шанс УСЛЫШАТЬ ОТ СЫНА СЛОВО «МАМА»…
Заранее благодарна всем!
Номер карты сбербанка 4276 8801 6423 7657, это карта девушки, которая помогает нам с сыном.
Вот ссылка на группу в одноклассниках
Вот наши документы и счет
Долго я собиралась с духом написать этот пост. Укладывала по полочкам все. Ну совсем издалека предысторию писать не буду, кому уж интересно, если кто не знает полистайте, все в дневнике. На сегодня по Ульяновским диагнозам у нас моторная алалия и детский аутизм. Хотя все возможные авторитетные инстанции настаивают что аутизма у нас нет, наша местная медицина упорно его пишет тк "ну кто-то же у вас его нашел, снимать не будет", бред сивой кобылы, но мы морально с сим примирились уже. В общем количество вопросов у нас росло, лечение напоминало скитания в темноте, было стойкое ощущение, что нас лечат от всего, что знают. Чтоб не ошибиться. Мы выбрали врача, которому из всех относительно доверяли, терапия которой нам помогает. Так и шли. Еще прошлой зимой, будучи в Наб. Челнах мы услышали от друзей про БАК (биоаккустическую коррекцию) но решили собрать информацию. За пол года много событий случилось, но мы решили, попав в Н. Челны все же попасть к этому так хваленому врачу. Записались пошли.
По тексту я буду вставлять цитаты, чтоб стало понятно что меня так впечатлило.
Приехали мы в уютный мед центр. Нервничали все. Я не знала что уже и ждать и что мы услышим. Встретила нас невысокая хрупкая женщина. Скажу сразу первое что поставило меня в тупик-она не спросила ВООБЩЕ НИЧЕГО!!! Имя, возраст и все. Карта сказала ей пока не нужна. Я напряглась не на шутку. Думаю ну все, буду клещами вытягивать по слову. Огорчилась заранее. Тимура посадили к папе на колени, одели наушники, поставили датчики. Удивительно, но непоседа сидели совершенно спокойно. Я попыталась что-то спрашивать. Врач меня категорично оборвала, сказав, что пока спрашивать будет она, а после поговорим. Первая ее фраза была "Не переживайте, возьмите заключение сурдолга, слух у вас 100%" я аж с кушетки сползла... Задолбали меня этим сурдолгом уже. Второй вопрос заставил сильно перепугаться "у вам были фебрильные судороги?" Нет, говорю, но у нас у папы эпилепсия, мы всегда трепетно следим за этим. Пауза.... долгая пауза... "А препараты вы сейчас какие то пьете?" Говорю да, цераксон. Опять тишина. "Давайте карту!" Бегло просмотре 2 крайние записи, заключение пмпк. "Ну профиль коррекциив саду вам дали не верно. У вас нет ни ЗПР, ни даже моторной алалии в чистом виде!" я начинаю тихо оползать. "И что за идиотизм с аутизмом? У вас его нет небыло и не будет. Аутизм это генетика. У вас в городе нет персонала способного даже на БАК аппаратуре работать, не то что поставить диагноз аутизм. Запомните это!"
Далее началась логопедическая диагностика. Боже, что она вытворяла! Я была в шоке. Ребенок у меня как всегда застеснялся, ушел в себя. Не хочу показывать ничего... 2 минуты!!! 2!!!! ребенок стал с ней и в игру играть и повторять!!!
Потом мы сына и мужа отпустили. Она попросила дать время написать заключение и потом поговорим.
В обшем начала она с неожиданного. Она сказала " я дам вам 2 заключения. Разных! Одно для уровня ваших врачей, чтоб на основаниии моих знаблюдений вам не нафигачили диагнозов как аутизм. Другое я вам дам полное и прошу вас посетить казанского профессора и сказать что смотрела вас я. Вас она должна посмотреть и помочь вам не пичкать ребенка лишним и успокоить вас. У меня ощущение что вас просто не знают от чего лечить и вам пихают все подряд. Я вас расскажу в чем дело. Подробно обьясню и вы должны набраться сил снова и снова возвращаться с вашими врачами к разговору про аутизм и иметь силы и знания доказать, что ваш сын его не имеет"
Начали мы с разбора ЭЭГ. Как я и сказал, слух у нас 100%, интеллект ПОЛНОСТЬЮ по возрасту. Когнитивные знания очень большие, пассив огромен. "У вас очень умный ребенок! не сомневайтесь! Это так!" Однако по индексу у нас снижены альфа ритмы (еще ищу информацию что это значит), есть не критичное поражение левовисочных подкорковых структур и небольшая задержка развития речевого центра. Дальше ее вопрос просто выбил у меня почву из под ног "Ну это ведь у вас не с рождения, в после года уже. Что же произошло то?" Блять, до того момента меня не хотел слушать НИКТО!!! все тарблы у нас пошли от прививки Корь паротит-краснуха (нет я не противник прививок, просто именно ее именно нам делать было нельзя, но об этом я узнала сама и гораздо позже) Я ей озвучила свою теорию. Она сказала, что данные эти есть, что теория совершенно логична, что однозначно нужно ехать в Казань, тк доказательство этого сейчас снова собирается...
Теперь по существу. У нас есть небольшая сенсорная составляющая алалии. Тимур не слишком хорошо воспринимает высокочастотный звуковой диапазон. У меня давно было такое подозрение. Именно физиологических ограничений речи у нас нет. Понимания тоже. А теперь к главному. То что у нас принмают за аутизм. У нас есть вторичный папааутический компонент. и тут важно понимать что это и с чем это едят. К аутизму это НЕ ИМЕЕТ НИКАКОГО ОТНОШЕНИЯ. Это не генетика и это можно полностью убрать и забыть позже об этом. Из-за высокого интеллекта и невозможности вербального выражения мысли у ребенка выработался своеобразный комплекс, от которого он не хочет говорить тк знает что его не поймут. Это если совсем просто объяснить.
В основном заключении так же она нам не описала единичные эпи пики в левом виске. Говорит не сразу поняла что это. Они не имеют системы, об эпиактивности говорить не уместно. Но услышав о цераксоне все встало на места. Эти вспышки-показатель работы препарата, показатель, что он восстанавливает пораженную ткань.
Дала нам установку, что до 4 лет мы заговорим. Пока аграматично и коряво, но заговорим. Дала 100% позитивный прогноз, что забудем обо всех проблемах скоро. В помощь нам логопед и грамотное мед лечение, а не от всего подряд. Фенибут запретила, сказав что это каменный век. Заменить на анвифен.
В апреле перед пмпк повторить обследование. Дала кучу наводок какие методики почитать, какие занятия ввести. Я вышла просто окрыленная...
Сейчас стоим в листе ожидания в Казань... Имеем огромные надежды. Но и огромные успехи уже... Но это тема совсем другого поста. Закончить хочется позитивным посылом для мам "особенных": никогда не смейте опускать руки, стучите во все двери, задавайте вопросы, лишними они не бывают. Дверь откроется только если в нее стучать, дорога отыщется только если ее искать! У наших детей кроме нас нет никого! Если не мы, то никто...
ПС услышала кучу лестных комментариев что мало сейчас ищущих родителей, осознающих, грамотно ставящих вопросы и с которыми можно говорить на равных, не подбирая слова чтоб не задеть нежные чувства... Было приятно...
ППС Спасибо всем кто дочитал много букв=)))
Девочки, недавно спрашивала здесь про аутоподобные черты в поведени, которые под вопросом увидел один невролог у нас. Сегодня были у другого. Она не считает, что они есть. Но она сказала другой диагноз, тоже с вопросом. Моторная алалия.
Конечно, в 1,10 никто не напишет эти слова в заключении, но в то же время, сказала, чем раньше начн
Здравствуйте девочки,не знаю с кем посоветоваться,поэтому решила пообщаться тут.Частенько читаю это сообщество,еще со времен своей беременности,читая вас,как-то легче становится,мамочки такие сильные.Ближе к делу.