Привет🙌Меня зовут Олеся, я родом из Казани, но в силу семейных обстоятельств пришлось не раз переезжать (поэтому в моем дневнике города периодически меняются 😊)
Давно не писала в дневник о Тиме.
Тимуру сейчас 3,5. Год на терапии. 3 мая завершил интенсивную фазу химии, перешли на поддержку. Сняли наконец катетер, который был с нами 8 месяцев. Как же мы устали, последние месяцы с ним было много проблем и переживаний. То забивался, то воспалялся. Что такое ванная и полноценный душ мы вообще забыли.
Вчера вернулись с нашего мини-отпуска, пока наполнена эмоциями хочу поделиться впечатлениями. Люблю Карелию, есть в ней что-то загадочное. Когда мне детстве читали произведения русского фольклора, именно такие сказочные леса я себе представляла. С многовековыми соснами, камнями-валунами, заросшими мхами и лишайниками, окружёнными кристально чистыми реками и озёрами.
Почти четыре месяца младший сын борется с онкологией, маленькими но уверенными шажочками идёт к выздоровлению. А мое эмоциональное состояние тем временем проваливается в депрессивное болото. Этапы принятия я прошла, а вот научится жить с этим оказалось сложнее. Самый сложный этап химиотерапии индукцию мы прошли, это были 36 дней борьбы за жизнь, ужаса и страха. Впереди еще очень длительное лечение суммарно два года,но оно не такое агрессивное и общее состояние сына стабильное, а это самое главное! У нас есть возможность уезжать домой в перерывах. Но наша жизнь координально изменилась. Начиная от бытовых привычек, заканчивая окружением.
У нас новая причёска) Я даже слезу пустила, когда муж одним движением руки проделал «дорожку» в наших кудряшах). Был уговор, с затылка и по бокам максимально коротко, а сверху просто снять лишнее под самую большую насадку. Ох, не так я себе это «лишнее» представляла, и похоже переоценила возможности машинки) В общем, мой Купидончик превратился в бандюгана)
Первый этап-индукция ремиссии, наверно самый сложный психологически, завершён.
Гормональная терапия на пике, на данном этапе получили аспарагиназу и рубомицин однократно, по пол дозы винкристина дважды. Частично пришли результаты генетики, обнаружили спонтанную транслокацию t (12;21). Не самая опасная мутация, но лучше бы ее не было совсем. Будем находится под более тщательным наблюдением.
Сейчас химия отображается
9 день на пути к выздоровлению. Тим-уроган держится. Показатели в крови в пределах нормы для данного этапа лечения, правда через день переливают тромбоциты, он их самостоятельно не держит. Привыкли к трубкам, и круглосуточным инфузиям. Тим начал понимать, что трубки нельзя вырывать, и далеко от инфузоматов тоже не уйти. Он вообщем-то и не просит
Лечение проводится по протоколу MLL-AB2015.
Первый этап индукция.
Длится 36 дней (при самом лучшем раскладе), по схеме вводятся гормональные и цитостатические химиотерапевтические препараты. Раз в неделю будет проводиться лимбальная пункция спинно-мозговой жидкости для исключения метастаз на ЦНС, раз в две недели пункция костного мозг
В один день мир рухнул. Жизнь поделилась на две части. 14 сентября начался новый этап, наша борьба с недугом под названием лейкоз.
Я писала здесь пост, что в четверг 8 сентября у Тима на лице появились единичные петехии, накануне он ударился щекой, списывала на ушиб. К понедельнику (12.09) они были уже не единичные. Пошли к дежурному педи
В продолжении моего поста. Много букв
«Не готов…Сердце разрывается..Плачет уже 15 минут. Дурниной. Истерикой. Марсель был другим. Тимур очень ко мне привязан».
Это я писала в дневник, сидя в холле сада, стараясь хоть как-то отвлечься. Уезжать не стала, боялись приступов АРП. Наверно всю первую неделю буду находится на территории. В голове прокручивала разные варианты. Вплоть до
У кого дети страдали данным недугом в тяжёлом проявлении? Когда прошло?
У нас случаются довольно серьёзные приступы АРП.
По результатам обследования у двух специалистов (медицинский психолог и специалист по раннему развитию) могу сказать - мне не кажется. У ребёнка действительно расстройство поведения. Заниматься коррекцией в условиях ПК с нами отказались, психолог, тк рано (с 3х лет начинают), специалист по раннему развитию, сказала что сперва надо откорректирова
Пушкин считается пригородом Санкт-Петербурга, но не чуть не уступает по красоте и количеству достопримечательностей Центральному району. Живя недалёко от Екатерининского и Павловского парка, первый посещаем не так часто, но он в обязательной программе для всех наших гостей. Парк делится на две части. Регулярный и пейзажный. Я привыкла к парадном