SOS!!!! Спасти брошеного Феникса!!!
SOS!!!! Спасти брошеного Феникса!!!
Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((
Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!
Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…
Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.
День родов стал самым страшным днем
- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…
Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.
- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.
Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.
Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.
Инвалидом стал в 2 года
Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.
- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.
Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.
Чтобы помочь Диме:
Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.
Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.
На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.
Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.
ДЕВОЧКИ КАРТУ МАМЫ СВЕТИТЬ ЗАПРЕЩАЮТ((ЕСЛИ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТО НАПИШУ КАРТУ В ЛС!!!!ВСЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ И ДОБРУЮ ДУШУ!!!
Делаю репост
Дівчата, в моїй родині біда. Серйозно захворіла 8-місячна племінниця.
Мені потрібна ваша допомога. Ми в розпачі.
Маленькій призначили гормони. На жаль, без альтернативи.Потрібен препарат Синактен-депо.
У Житомирі його немає. Є в Києві, Одесі та ще кількох великих містах. Торгують ним в інтернет-аптеках. Але проблема в тому, що його потрібно зберігати при 2-8 градусах.
Чи можна якось придбати його із упаковкою в термопакет чи ще якось, як домовитися про доставку? Можливо, хтось із вас фармацевт чи має вихід на фармацевтичні бази, щоб знайти якісний препарат і хоч трішечки дешевше (поки що мусимо погоджуватись на ціну у 800 гривень з 1 ампулу). До того ж пропонують надіслати Новою поштою. Я не довіряю такій доставці і просто шокована: як на відстані упевнитись, що це справжній і якісний препарат? Будь-ласка, допоможіть! Підкажіть, що робити.
І моліться за маленьку Мар"янку, щоб ліки їй допомогли.
Якщо можете, поширте у себе на стінах.
Ну уже больше, пока собиралась сделать пост, уже полмесяца прошло.
Что примечательного было в этом месяце?
Подала документы на детские миллионы, дача, крестины, поликлиника, новые умелки:) Подробнее подкат))
Друзья мои! Я долго не знал, как начать это письмо и что еще я могу написать, после того, то со мной произошло. Честно сказать, начинал что-то писать и стирал.
Как же правильно подобрать слова? А потом я понял, что просто напишу о том, что сейчас чувствую. И еще я понял, что начать нужно именно так: «друзья мои».
И ведь еще несколько месяцев я и подумать не мог, что вот так смогу обратиться
А теперь могу. Знаете почему?
Всех приветствую!
Это я с сыном.Я фотограф.
Дочка Миланочка уже пошла в сад.А вот с Ёсиком посложнее.Нам ставят угрозу ДЦП.
Мы проходим обследования,лучший массаж,лучшие лекарства..всё дорого.
У меня вышка по дизайну,опыт работы с детьми,хорошая оптика,доброта и ласка.
Девочки,сделайте репост,возможно кому-то мои умения нужны, тогда я заработаю деньги и опыт.
P.s.+7914-188-48-50 (+wthatsapp)
Всем привет! Нам чуть больше 3 месяцев и у нас до сих пор желтушка
2 месяца. Вес 6300 (+1300 с первого месяца, 2150 с рождения), рост 64 (+6 см с месяца, +9 с рождения). Рост это вообще агонь: мое молоко как растишка))) Хотя папа у нас 195 см, есть в кого))
У нас затяжная желтушка, был показатель билирубина 227, уже 121, продолжаем давать укрлив и солнце. Прививка пока никакие не ставим-долечиваем желтушку. Завтра на узи мозга и печени с деткой-отправила невролог в связи с затяжной желтушкой. Надеюсь, он будет, как всегда, послушным и будет дрыхнуть.
Есть небольшой тремор губки и тонус лапок наших, выписали магний б6 и ванночки успокоительные. У ваших деток долго был тонус ручек/ножек? Или тремор? Как боролись?
Наконец-то, спустя почти 2 месяца на меня снизошло вдохновение и я готова изложить как это было. Много букв подкат.
Да, и я горда. Сегодня я поменяла спящему ребенку памперс пока он спал, потом перенесла в кроватку и ОН НЕ ПРОСНУЛСЯ!!!
Просто мой детенок ну очень не любит менять подгузник и кричит таким криком, будто его тут режут и сразу едят, в ход идет подвернутая губа, пурпурный цвет и пошло поехало...так что да, я росту)))
Еще одно достижение: сегодня первый раз ребенок заснул возле меня без груди, без покачиваний, без ручек и папы, значит можем когда хотим
Вообще в подведение итогов 3 недель - мой мимитр зашкаливает, все время хочу его целовать и кусать, но муж меня оттягивает)))
И еще начала задумываться над режимом..пока еще рано и кормлю я по требованию, но все таки я за организованность, чтобы потом не бегать вокруг ребенка с бубном ночью и днем) Пока в среднем мы едим и спим с интервалом 2-2,5 часа, но время всегда разное, буду надеяться, что попозже ребенок сам установит режим, если нет - будем что-то думать. А вы сами устанавливали режим или ребенок сам потом его выработал?